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Patients Epilepsie

Épilepsies
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Membre Carenity
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Non ce n'est pas de l'électricité, si comme un hoquet mais je le sens au niveau de l'estomac, accompagné d'une secousse de la main droite.

J'ai posé la question à un neurologue sur le site de "ALLODOCTEUR",et il m'avais dit que ces phénomènes d'hyperexcitabilité neuronale qui générent très vraisemblablement ces sursauts intempestifs.

et ça peut venir du stress qui n'est pas le contraire de la joie.

C'est vrai on n'est pas des machines, mais quand le traitement ne fait pas disparaitre totalement les crises. on souffre en silence.

Bonne soirée.

Épilepsies
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Membre Carenity
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Bonjour je me présente je m'appelle Morgane et je suis épileptique depuis le 21 décembre 2018 mon médicament que je prends (lamictal) pour mais éviter de faire trop de crise n'est plus prise en charge à 100 % bien sûr le générique lui si mais comme beaucoup je n'ai pas le droit de le prendre car il y a des effets secondaires j'ai testé plein de médicaments c'est le seul qui me correspond et qui m'évite que je me sente trop mal je fais donc cette pétition parce que je trouve ça scandaleux de faire payer des gens alors qu'ils n'ont pas choisi d'avoir cette maladie dans mon cas c'est un traitement à vie et je vais donc devoir payer toute ma vie ce n'est pas normal d'en arriver là nous n'avons à peine de quoi finir le mois et nous devons en plus payé notre traitement.. aidez-moi s'il vous plaît a recueillir un maximum de signature partager et signer cette pétition s'il vous plaît pour moi et pour tous les autres... merci

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Épilepsies
Membre Carenity
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je suis désolée MorganeMorgane @Utilisateur désinscrit, je suis contre FACE DE BOUC, je sévis à "petite échelle", c'est-à-dire ici, c'est moins lucratif, puisque ça ne fait pas partie des GAFA !

Épilepsies
Membre Carenity
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Hello, le Lamictal est de nouveau pris en charge par la Sécurité Sociale me semble-t-il. Info à vérifier.

Épilepsies
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ tu dis "on souffre en silence", mais plusieurs épileptiques et personnes atteintes d'autres pathologies neurologiques, sur Carenity, témoignons dans les collèges et les lycées,  pour qu'ils en sachent plus sur... le meilleur à faire pour rebondir !

Par exemple, sur un site concurrent qui est passé de vie à trépas, des lycéens ont contacté les épileptiques, et j'ai fait mon maximum pour leur faire comprendre qu'il y avait plein de formes différentes d'épilepsie.

Je témoigne dans les hôpitaux allemands où les patients sont en fauteuil roulant, pour remonter le moral des troupes, et notamment celui des familles qui sont lourdement sollicitées.

Je lutte contre les "déserts médicaux" en distribuant l'intégralité de la traduction de mes 3 mois de séjour en hôpital de pointe en Allemagne.

Et je sais que "la parole est un sport de combat", donc je vais sauter dans le grand bain à la rentrée prochaine, en allant échanger sur les épilepsies dans les collèges et les lycées : j'ai tellement lu tous les pires conseils sur ce qu'il fallait faire quand on était confronté à quelqu'un ayant une crise d'épilepsie, sur la toile... Et puis "dans la vraie vie" aussi : une serveuse dans le village de Font Romeu, sachant que j'étais épileptique, m'a interdit... de rentrer dans le restaurant où elle travaillait ! Et bien, je ne sais pas si elle a fait un si bon choix, vu que je suis "à l'ancienne", et n'oublie donc jamais de laisser un bon pourboire, que la concurrence a apprécié !

Pourtant à l'origine, ayant une formation juridique, je pensais que "la parole est libre, l'écrit est serve", mais là, franchement, que cette serveuse de Font Romeu aille jusqu'à m'interdire d'emprunter le trottoir passant devant le restaurant où elle travaillait, ça montrait qu'elle pensait que les épileptiques étaient contagieux... Si c'était le cas, on en parlerait tous les jours au JT ! Elle ignore manifestement que Schumacher est l'épileptique allemand le plus connu, et qu'il y a 3 millions d'épileptiques en Europe !

@pseudo-masqué‍ ‍ au nom des 50 millions d'épileptiques dans le monde, on se doit de se bouger, de faire avancer les choses, notamment en parlant aux nouvelles générations. Ça me fait penser à un prof de Paris Ouest La Défense, qui me disait qu'il était dans un état moins grave que le mien, vu qu'il avait fait un AVC : manifestement, il ignorait qu'on pouvait devenir épileptique après avoir survécu à un AVC...