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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Bonjour à tous 

Je suis la maman d'un garçon de 10 ans qui fait des crises partielles d'épilepsie du lobe temporal gauche. Il a été diagnostiqué mi juillet 2019 par EEG mais les crises avaient débuté quelques mois auparavant.

La neuropediatre l'a mis sous Keppra. D'après vos expériences, quand le médicament a t il fait effet ? Il le prend depuis presque 1 mois et demi et, à l'exception de 2 journées, il fait toujours 1 à 5 crises partielles par jour. Il s'endort souvent après. Il commence à avoir des insomnies et s'endort à 2 heures du matin. Il est actuellement à 1000 mg et 1000 MG le soir. 

Le service de neuropediatre ne répond pas malgré mes très nombreuses tentatives... et son prochain RV est en octobre.

Nous avons vraiment besoin de témoignages. C'est très dur à vivre pour tout le monde. 

Merci par avance 

Début de la discussion - 28/08/2019

Épilepsie et Keppra

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Ecoute @Agnes51‍ il faut bien que tu comprennes que l'épilepsie de l'adulte. et celle des enfants et des adolescents, ça n'a rien à voir !  ce sont 2 mondes très différents ! et puis tu dois aussi savoir que dans 1/3 des cas, les médecins ne découvrent aucune origine précise, et pourtant, ça ne signifie pas que ça soit plus grave pour autant ! depuis plusieurs années, j'assiste aux débats au siège de la Fédération Crédit Agricole, lors de la Journée internationale de l'épilepsie mi-février, et j'ai rencontré plein de gens à qui on avait prescrit du KEPPRA, et chez qui ça n'avait pas marché !

Bon, moi, ça a marché tout de suite, mais le mois d'arrêt-maladie n'a vraiment pas été des vacances, vu que j'ai cumulé tous les effets indésirables au début. On reste en contact, n'est-ce pas ?

Épilepsie et Keppra

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Franchement, @Agnes51‍ c'est pas étonnant que ton fils s'endorme après une crise ! ton corps est comme vidé, c'est comme si tu avais fait les JO ! il y a un truc ULTRA IMPORTANT, c'est que ton fils prenne bien son traitement en version PRINCEPS, pour ça, le médecin doit écrire "non substituable", et le pharmacien n'aura pas le droit de te refourguer un générique en te disant que c'est pareil... J'ai 3 pharmaciens et 2 médecins dans la famille, alors je suis bien au courant de tous les "petits arrangements" en arrière boutique, pour que le pharmacien vende une marque de générique plutôt qu'une autre. Tout le monde y trouve son compte !

et je serais aussi capable de jurer devant un tribunal ne jamais avoir fait la moindre crise, pourtant les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! ton fils n'a conscience de rien.

Et dis-toi bien qu'il n'y a pas deux cas identiques. Les médecins ne peuvent faire que du sur mesure.

Épilepsie et Keppra
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@Agnes51 bonjour, j'espère que vous allez bien ainsi que votre fils.

En attendant d'autres réponses de nos membres, sachez que nous avons créé un module médicaments sur Carenity. Ce module permet aux membres de donner leur avis sur un médicament et lui donner une note.

Nous avons une fiche dédiée au Keppra où vous pourrez lire de nombreux avis et poser vos questions >> https://membre.carenity.com/medicaments/keppra-1714 

Passez une excellente journée,

Louise

Épilepsie et Keppra

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Bonjour @Agnes51, ainsi qu'aux autres personnes participant aux différents forums.

Le cas de votre enfant est assez similaire à celui de mon garçon dans la prise en charge, bien que les crises dont il souffre ne sont pas semblables et, par conséquent, les traitements sont différents. Je rejoins les propos de Rochambeau au sujet de la manifestation de l'épilepsie chez votre enfant et les conséquences : il n'y a pas de cas identiques.

Pour vous donner l'exemple de mon enfant, il a souffert d'une certaine forme d'épilepsie en étant nourrisson jusqu'à l'âge de 2ans avec un certain traitement relativement bien adapté. Puis à 3 ans, alors que les symptômes initiaux avaient disparu, d'autres se sont manifestés. Après des batteries d'examen, il s'est avéré que mon fils souffrait d'une autre forme d'épilepsie avec des conséquences bien plus lourdes. Les traitements ont forcément été revus et remplacés. Aujourd'hui âgé de bientôt 7 ans, il subit régulièrement des examens afin de réajuster les traitements, voire les remplacer par d'autres. Pour info, nous lui administrons 3 médicaments différents par jour, matin et soir. Pour ma part, il n'est pas rare qu'il puisse se passer 2 à 3 mois entre chaque examen pour le réajustement des traitements, sauf en cas de "crise inhabituelle".

Vous, comme moi, devons faire face à une situation aussi angoissante que frustrante : nous sommes tributaires des médecins qui s'occupent des cas de nos enfants et nous n'avons d'autre choix que de leur faire confiance.

Mon conseil : soyez à l'écoute de votre enfant et attentive mais ne tombez pas dans la paranoïa parce que, régulièrement votre enfant se réveille à 2h du matin et ne trouve plus le sommeil. Adaptez du mieux que vous pouvez ses aléas à votre quotidien. Notez tout ce qui vous semble sortir de l'ordinaire "relatif" à la vie de votre enfant, même un simple détail qui se répète et mentionnez le à votre médecin.

Courage...

Épilepsie et Keppra
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Bonjour,

Je suis épileptique depuis l'age de 16a, je suis passée de la DEPAKINE 500 (que je prends toujours), d'autres traitements m'ont été prescrits, le KEPPRA notamment, et actuellement le ZONNEGRAN, toujours en association avec la DEPAKINE, les crises sont plus distantes, mais toujours existantes et le seront toujours, après chaque crises, une fatigue indéfinissable et très lourde est présente, il est tout à fait normal que ton fils dorme, et c'est d’ailleurs une excellente   chose, cela nous permet de récupérer aussi bien mentalement que physisment. Je dis mentalement car il faut savoir qu'une crise nous procure, une sorte d’amnésie et le fait de ce repos, nous permet de reprendre nos esprits. Que ce soit, le KEPPRA, ou tout autre traitement, en ce qui me concerne, je réponds à tous les effets secondaires de chacun, l'insomnie en fait partie,  ce qui est tout autant vrai pour les lourdes fatigues, pas simple, je me repose dès que je peux, j'essaye au mieux d'éviter le stress, et cela me permets d'assumer une vie normale. Bon courage à toi, 

Épilepsie et Keppra
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Bonjour Agnès,

Je suis vraiment désolée pour votre petit garçon, j'espère qu'il va aller mieux. Ca peut être long de trouver un traitement adéquat, parfois l'association de deux ou trois médicaments. Ma petite fille de 7 ans a Lamictal et urbanyl. Elle est réfractaire à tout traitement, elle n'a jamais supporté le keppra, lui procurant des crises d'angoisses intenses. Il faut effectivement que votre enfant dorme, qu'il récupère. 

Si vous êtes très inquiète et forcément ni vous, ni votre enfant ne pouvez être bien dans cette situation, allez directement en neuro-pédiatrie. Quand les crises de ma fille étaient ingérables (elle avait alors 4 ans), elle a été hospitalisée une semaine pour trouver un traitement. Sinon, vous êtes seuls vous parents et enfant à la maison et c'est très dur. Aller directement à l'hôpital ou au moins au service d'urgences pédiatriques afin de ne pas rester seuls dans cette situation.  Peut-être que depuis il y a eu une solution, je l'espère pour vous. 

Épilepsie et Keppra
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Bon conseiller

@Agnes51 Bonjour Agnes51

Oui je prends le  keppra 500 le matin après le petit déjeuné, et je prends le  keppra 250 après le repas du soir, donc tout va bien, une fois j'avais oublié de prendre le Keppra 500, et ça n'a pas posé de problèmes, donc pas de soucis pour moi.

J'avais été obligé de prendre keppra 500 à cause de fampyra, produit qui aide à la marche pour les patients qui ont la sep, et qui ne m'avais pas aidé à la marche, et dès le début ce produit m'avais déclenché une crise d'épilepsie, ça avais été rapide !

Portez-vous le mieux possible.

xavier666

Épilepsie et Keppra
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@Agnes51 bonjour . J'ai fait des crises d'épilepsie de 20 à 50 ans dont les 15 dernières année tous les 2. Jours . Ouf après une crise continue de 3 jours Keppra et tegretol m'ont sauvé .avec le professeur Ryvelin de Lyon . 10 ans sans crise depuis . 2 chutes seulement , réveil instantané. Pour moi la crise n'est pas grave , c'est épuisant : un vrai marathon , perte de poids et fatigue . Seule les chutes sont dangereuses . J'ai failli passer par la fenêtre en la nettoyant me noyer ds mon bain... etc ... on n'y peut rien . Vivre avec et garder le moral yoga . Osteo , acuponcture massage tout a été et est bon pour garder la joie de vivre . Gardez l'énergie entre les crises pour vivre la vie ds l'optimisme. C'est bien on perds la mémoire .. on oublie tout . On vit l'instant présent et donc on oublie les problèmes . Chercher le positif , jetez tout le reste il y a de place ds notre cerveau que pour le présent . 

Épilepsie et Keppra
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Bon conseiller

@DSLlyon1962  Bonjour

J'ai principalement la sep comme maladie, et c'est un traitement pour la sep qui m'avait déclenché une crise d'épilepsie, donc je m’habitue à vivre avec la sep  et à l'épilepsie, et quoi qu'il en soit heureusement que je suis habitué à positiver.

Mon dernier travail avait été journaliste dans une maison pour tous, dans  un quartier de Marseille, en 2005, et je me déplaçais en moto, j'étais motard, mais la sep évoluait négativement, qui progressivement réduisait ma vision, et de la moto je garde en souvenir les motos que j'avais eu, prises en photos la joua d'avoir pu conduire avant que les radars existe car je roulais toujours à fortes vitesse !

Ma dernière moto avait été une paisible 125 YBR, quand je pense à ma 750 VFR ! que j'avais gardé quatre ans, mais elle devenait trop lourde pour moi, c'était les début de la scléroses en plaques, snif quand je l'avait vendu, en 2006, bous, monde cruel  !

Pour l'épilepsie, comme tu dis : bon pour garder la joie de vivre . Gardez l'énergie entre les crises pour vivre la vie dans l'optimisme. C'est bien on perds la mémoire .. on oublie tout . "On vit l'instant présent et donc on oublie les problèmes . Chercher le positif , jetez tout le reste il y a de place ds notre cerveau que pour le présent . "

xavier