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Patients Epilepsie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous 

Je suis la maman d'un garçon de 10 ans qui fait des crises partielles d'épilepsie du lobe temporal gauche. Il a été diagnostiqué mi juillet 2019 par EEG mais les crises avaient débuté quelques mois auparavant.

La neuropediatre l'a mis sous Keppra. D'après vos expériences, quand le médicament a t il fait effet ? Il le prend depuis presque 1 mois et demi et, à l'exception de 2 journées, il fait toujours 1 à 5 crises partielles par jour. Il s'endort souvent après. Il commence à avoir des insomnies et s'endort à 2 heures du matin. Il est actuellement à 1000 mg et 1000 MG le soir. 

Le service de neuropediatre ne répond pas malgré mes très nombreuses tentatives... et son prochain RV est en octobre.

Nous avons vraiment besoin de témoignages. C'est très dur à vivre pour tout le monde. 

Merci par avance 

Début de la discussion - 28/08/2019

Épilepsie et Keppra
Membre Carenity
Posté le

Ecoute @pseudo-masqué‍ il faut bien que tu comprennes que l'épilepsie de l'adulte. et celle des enfants et des adolescents, ça n'a rien à voir !  ce sont 2 mondes très différents ! et puis tu dois aussi savoir que dans 1/3 des cas, les médecins ne découvrent aucune origine précise, et pourtant, ça ne signifie pas que ça soit plus grave pour autant ! depuis plusieurs années, j'assiste aux débats au siège de la Fédération Crédit Agricole, lors de la Journée internationale de l'épilepsie mi-février, et j'ai rencontré plein de gens à qui on avait prescrit du KEPPRA, et chez qui ça n'avait pas marché !

Bon, moi, ça a marché tout de suite, mais le mois d'arrêt-maladie n'a vraiment pas été des vacances, vu que j'ai cumulé tous les effets indésirables au début. On reste en contact, n'est-ce pas ?

Épilepsie et Keppra
Membre Carenity
Posté le

Franchement, @pseudo-masqué‍ c'est pas étonnant que ton fils s'endorme après une crise ! ton corps est comme vidé, c'est comme si tu avais fait les JO ! il y a un truc ULTRA IMPORTANT, c'est que ton fils prenne bien son traitement en version PRINCEPS, pour ça, le médecin doit écrire "non substituable", et le pharmacien n'aura pas le droit de te refourguer un générique en te disant que c'est pareil... J'ai 3 pharmaciens et 2 médecins dans la famille, alors je suis bien au courant de tous les "petits arrangements" en arrière boutique, pour que le pharmacien vende une marque de générique plutôt qu'une autre. Tout le monde y trouve son compte !

et je serais aussi capable de jurer devant un tribunal ne jamais avoir fait la moindre crise, pourtant les témoins ne risquent pas d'oublier le spectacle ! ton fils n'a conscience de rien.

Et dis-toi bien qu'il n'y a pas deux cas identiques. Les médecins ne peuvent faire que du sur mesure.

Épilepsie et Keppra
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué bonjour, j'espère que vous allez bien ainsi que votre fils.

En attendant d'autres réponses de nos membres, sachez que nous avons créé un module médicaments sur Carenity. Ce module permet aux membres de donner leur avis sur un médicament et lui donner une note.

Nous avons une fiche dédiée au Keppra où vous pourrez lire de nombreux avis et poser vos questions >> https://membre.carenity.com/medicaments/keppra-1714 

Passez une excellente journée,

Louise

Épilepsie et Keppra
Membre Carenity
Posté le

Bonjour @Agnes51, ainsi qu'aux autres personnes participant aux différents forums.

Le cas de votre enfant est assez similaire à celui de mon garçon dans la prise en charge, bien que les crises dont il souffre ne sont pas semblables et, par conséquent, les traitements sont différents. Je rejoins les propos de Rochambeau au sujet de la manifestation de l'épilepsie chez votre enfant et les conséquences : il n'y a pas de cas identiques.

Pour vous donner l'exemple de mon enfant, il a souffert d'une certaine forme d'épilepsie en étant nourrisson jusqu'à l'âge de 2ans avec un certain traitement relativement bien adapté. Puis à 3 ans, alors que les symptômes initiaux avaient disparu, d'autres se sont manifestés. Après des batteries d'examen, il s'est avéré que mon fils souffrait d'une autre forme d'épilepsie avec des conséquences bien plus lourdes. Les traitements ont forcément été revus et remplacés. Aujourd'hui âgé de bientôt 7 ans, il subit régulièrement des examens afin de réajuster les traitements, voire les remplacer par d'autres. Pour info, nous lui administrons 3 médicaments différents par jour, matin et soir. Pour ma part, il n'est pas rare qu'il puisse se passer 2 à 3 mois entre chaque examen pour le réajustement des traitements, sauf en cas de "crise inhabituelle".

Vous, comme moi, devons faire face à une situation aussi angoissante que frustrante : nous sommes tributaires des médecins qui s'occupent des cas de nos enfants et nous n'avons d'autre choix que de leur faire confiance.

Mon conseil : soyez à l'écoute de votre enfant et attentive mais ne tombez pas dans la paranoïa parce que, régulièrement votre enfant se réveille à 2h du matin et ne trouve plus le sommeil. Adaptez du mieux que vous pouvez ses aléas à votre quotidien. Notez tout ce qui vous semble sortir de l'ordinaire "relatif" à la vie de votre enfant, même un simple détail qui se répète et mentionnez le à votre médecin.

Courage...

Épilepsie et Keppra
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Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je suis épileptique depuis l'age de 16a, je suis passée de la DEPAKINE 500 (que je prends toujours), d'autres traitements m'ont été prescrits, le KEPPRA notamment, et actuellement le ZONNEGRAN, toujours en association avec la DEPAKINE, les crises sont plus distantes, mais toujours existantes et le seront toujours, après chaque crises, une fatigue indéfinissable et très lourde est présente, il est tout à fait normal que ton fils dorme, et c'est d’ailleurs une excellente   chose, cela nous permet de récupérer aussi bien mentalement que physisment. Je dis mentalement car il faut savoir qu'une crise nous procure, une sorte d’amnésie et le fait de ce repos, nous permet de reprendre nos esprits. Que ce soit, le KEPPRA, ou tout autre traitement, en ce qui me concerne, je réponds à tous les effets secondaires de chacun, l'insomnie en fait partie,  ce qui est tout autant vrai pour les lourdes fatigues, pas simple, je me repose dès que je peux, j'essaye au mieux d'éviter le stress, et cela me permets d'assumer une vie normale. Bon courage à toi, 

Épilepsie et Keppra
Membre Carenity
Posté le

à la modératrice @pseudo-masqué‍, je signale le témoignage de @pseudo-masqué‍ , qui dit sur son profil :

" Je suis une ancienne épileptique grand mal, que j'ai soigné grâce à mon alimentation. J'ai complètement râté mon cursus scolaire, et j'ai repris mes études vers 25 ans, et vers 30 ans j'ai étudié la naturopathie, pour essayer de me soigner naturellement. J'ai découvert que la naturopathie, ce n'est pas seulement se soigner par les plantes, c'est surtout avoir une meilleure alimentation, une meilleure hygiène de vie, pour combattre les maladies. J'ai donc changé mon alimentation et mes crises se sont espacées de plus en plus, pour disparaître".  

L'épileptologue chef de service dans un grand hôpital parisien n'avait pas la moindre formation en naturopathie, et m'a donc mise sous KEPPRA. Dans un hôpital de Neuilly, le chef du service de neurologie n'en n'avait pas entendu parler non plus.

J'en ai parlé à mon médecin traitant, qui m'a dit que je n'avais pas plus de 24h de marge sans traitement, et qu'en plus, c'était large ! J'en ai également discuté en famille, et mes parents ont souligné les avantages du statut de "travailleur handicapé" qui me rend indéboulonnable, ce qui n'est pas à négliger par les temps actuels ! Ayant rencontré de nombreux épileptiques qui avaient diminué lentement leur traitement sous l'encadrement de leur neurologue, ZÉRO crise pendant 10 ans, et... BOUM !!! d'un coup, tout redémarre... toute la paperasserie administrative à se farcir... j'ai donc choisi la sécurité, je vote KEPPRA, avec la Carte Européenne d'Assurance Maladie, désormais valable 2 ans, et qu'on ne peut pas vous refuser sous prétexte que les épileptiques n'auraient pas le droit de voyager à l'étranger !on me l'a fait, à la sécu de Saint Germain en Laye ! "les yeux dans les yeux", comme CAHUZAC à l'Assemblée nationale... ça a saigné pour cette petite secrétaire !

quel fantastique message d'espoir, @pseudo-masqué‍ que la naturothérapie permette de guérir de l'épilepsie en adoptant un mode de vie sain ! @pseudo-masqué‍ devrait proposer cette solution à la famille de SCHUMACHER !