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Patients Endométriose

6 réponses

77 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à toutes et à tous pour les hommes curieux qui s'intéressent à notre maladie 😬 voilà pour moi 10 ans de douleurs chroniques du à l'endometriose mais diagnostic tombé seulement en août 2017. Plusieurs traitements inefficaces pour moi tout d'abord pilule en continue puis lutenyl en continu dû à une grosse crise survenue cette année en septembre, les douleurs se sont calmées 1 petit mois puis sont revenues en flèche... Dur à vivre sachant que j'ai repris mes études et que je travaille dans le monde de la coiffure, rester debout 10h par jour en ayant des douleurs qui empêchent de manger ... Ajouté à cela l'incompréhension de mon patron qui comme beaucoup de gens que j'ai croisé dans ma vie pense que je fais du cinéma ou que j'apprécie de prendre des jours de repos non payés même justifiés par un arrêt maladie. Avez vous des astuces pour les douleurs ? Je suis actuellement sous dafalgan codéiné + antadys ou ponstyl + spasfons + meteospasmyl + dufalac à cause des effets secondaires du lutenyl, j'ai également l'astuce de la bouillote chaude sur le ventre mais difficile de l'utiliser au travail ou à l'école, les stations assise et debout sont de plus en plus pénibles. 

Je suppose que beaucoup d'entre vous sont dans le même cas ! Quel poison cette maladie ! 

Merci d'avance pour vos réponses 

Début de la discussion - 13/11/2018

Vivre bien malgré les douleurs
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à toutes ! Pourriez-vous aider @pseudo-masqué‍ ? Merci et bons échanges emoticon Timide

Vivre bien malgré les douleurs
Membre Carenity
Posté le

Bonjour ,

Atteinte également Endométriose, je me permets de te répondre bien qu'il me semble que mes douleurs ne soient pas aussi fortes que celles que tu décrit , j'ai des douleurs seulement aux moments des rrr et une dizaine de jours avant. Est ce que tu as déjà été opérée ? as tu passé un IRM ?  je trouve cela dingue que l'on te laisse comme cela ! Mon endo a été découverte lors d'une violente crise dûe à un kyste puis opération puis annonce du diagnostic. L'opération a quand même bien changé ma vie. Autrement au quotidien, je prends de l'achillée millefeuille en infusion, et de l'homéopathie lors des crises. J'évite l'alcool, le café et la marche m'aide beaucoup. Je vois aussi un osthéopathe. Quand à la pilule, je la prends juste parce qu'on m'a dit de la prendre pour éviter la progression/ l'évolution de l'endometriose. Je suis actuellement enceinte donc ce que je viens de t'écrire  c'était la manière dont je procédais avant ma grossesse bien entendu.

Bon courage !

Vivre bien malgré les douleurs
Membre Carenity
Posté le

Bonsoir,

Je suis atteinte d'endometriose aussi et tout comme Alexxz les médecins ont mis des années avant de mettre un nom sur ce que j'avais ( 7 ans ). Je n'ai pas d'astuce pour les douleurs, moi je prends du doliprane codeine et j'ai eu une injection de Decapeptyl le mois dernier pour stoper mes règles... D'ailleurs je vais me faire opérer pour la première fois en janvier. Apparemment cette opération est bénigne mais je voudrais avoir des avis de personnes qui sont déjà passer par là... Je stresse déjà rien qu'en y pensant!!  Félicitations pour votre grossesse Sorlam!! 

Merci pour vos réponses, et bon courage à toutes!!

Vivre bien malgré les douleurs
1

Membre Carenity
Posté le

Je ne sais pas quenotte de quelle opération il s'agira pour vous, pour ma part, j'ai subis une coelioscopie lors de mon opération en urgence pour l'endometriose suite à la rupture d'un Kyste.  L'opération a duré environ 30 minutes. Le chirurgien n'a pas pu tout enlevé (adhérences et nodules ) car je n'étais pas au courant de la maladie et des risques après opération. Le lendemain mis à part les gaz qu'ils utilisent pour réaliser l'opération (afin de gonfler le ventre) et qui sont gênants et voire un peu douloureux, j'ai pu me remettre facilement. Je suis restée 3-4 jours à l'hôpital puis 15 jours d'arrêt de travail. 

Au niveau des douleurs de bas du ventre, j'ai mis quelques mois avant de voir un net avantage. Mes cicatrices sont minuscules à ce jour. Après tout cela est très personnel, chacune réagit différemment.

Je n'ai pas vraiment eu le temps de stresser ce jour là, car j'ai été prise en urgence, prise au dépourvu, et surtout prise de douleurs atroces. Alors courage Quenotte!

Vivre bien malgré les douleurs
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Membre Carenity
Posté le

 @pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à toutes !

N'hésitez pas à partager votre vécu, votre gestion de la douleur ou encore vos difficultés face à l'Endométriose sur cette discussion. Notre bienveillante communauté Carenity est là pour répondre à vos interrogations et pour vous soutenir !

Bel échange et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

Vivre bien malgré les douleurs
Membre Carenity
Posté le

Bonjour tout le monde, ce matin c'était kiné perineale,  je suis dans le bus, les contrôleurs sont maintenant en civil, ils en on chopés plein. 

Le nombre d'excuses que j'entends sont nombreuses, ça me fait rire un peu.

Ce matin on a fait un nouvel exercice, il y a des périodes où on sert et des périodes de repos. Je viens de me rendre compte que je ne m'en sort pas trop mal quant il faut serrer mais quand il faut relâcher je n'y arrive pas. Elle m'a expliqué comment faire mais je viens juste d'apprendre alors je n'y arrive pas encore. J'ai 46 ans et je n'avais jamais appris à relâcher, imaginez, comment je me rends compte que je dois être contractés, et je commence à comprendre pourquoi mes muscles sont extra tendus. Voilà pour les dernières nouvelles. 

J'ai failli raté mon arrêt, bref, bonne journée à tous et bisous : 


Ps : le film "joker" est très bien. 💋🌧💨