Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons !

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Nina974

30/09/2022 à 11:41

Nina974

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Bjour. Je recherche un lien ou un forum sur la pth eleve et ces conséquences sur la santé je ne trouve nul part si y a des gens qui pourront me renseigner je serai prenante des commentaires .merci à vous .

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Claudia.L

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05/10/2022 à 15:10

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Claudia.L

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Bonjour @Nina974,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Il en existe deux similaires mais assez anciens : Hyperparathyroidie et Hyperparathyroïdie.

J'invite des membres à participer : @Milies @Cristal171263 @Kenza2019 @Rena34 @Loulou12pour @Karo34 @christ1132 @Nonano @gabydel @kiki15 @Marcia @n0unette83 @alexdepalma @justtoknow @coeur51300 @gene30 @Logi38 @epalobe @Mathil @Daddy88 @Anaelle24// @Violaine99 @Nayla116 @Alexxebell @Mary02 @Kristyn @Shamane @Mavie1 @3cancersçava

Êtes-vous concerné(e)s par une hyperparathyroïdie et donc une PTH élevée ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2022-10-05 15:10:51

niglotte

03/11/2022 à 08:15

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@Nina974

Bonjour,

Suivie par un rhumatologue pour des problèmes d arthrose, lors d une visite avec un scanner, j avais laissé un bilan sanguin demandé 1 an plus tôt dans ce dossier. Le rhumatologue est tombé dessus par hasard et à vu que ma calcémie était supérieure à la normale à savoir à 2,82 et le médecin prescripteur ne s' en est pas inquité. Un an après, fini ce rhumatologue me refait faire un dosage + PTH et Vit D. Et bingo, calcémie à 2,87 et PTH à 97,3 et Vit D inférieure à la normale. Il m envoie passer une scintigraphie des PTH et j ai un petit nodule à la parathyroide inférieure droite. Là où je passe la scintigraphie, on me parle d intervention et le rhumatologue veut que je consulte un endocrinologue ( attente 8 mois pour un rendez-vous ).

Recontrole de la calcémie qui est descendue à 2, 72 et je dois prendre Vitamine D ++. Je ne comprends pas et on ne m indiqué pas quels seront les bénéfices de cette ablation de cette parathyroide et quels symptômes je peux avoir .

C est le flou total

Et vous ? Où en êtes vous ?

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2022-11-03 08:15:21

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Nina974

03/11/2022 à 09:34

Nina974

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@niglotte bjour pa trop d avancée des ampoules de vitamine d une fois par mois du calcium et contrôle ds 3mois. Scanner thyroïde et paratyroiide ras.

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2022-11-03 09:34:06

niglotte

03/11/2022 à 10:24

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@Nina974

Du calcium ? Vous n' en avez pas trop ? C est suite a trop de calcium dans le sang que l' on m' a fait faire dosage PTH. Et une scintigraphie car aux autres examens ils ne voyaient rien. Avez vous vu un endocrinologue ?

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2022-11-03 10:24:54

Nina974

03/11/2022 à 11:10

Nina974

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@niglotte aucune idee elle m a prescrit du calcium sans que je connais la cause et je n ai pa pri suis pa trop médoc moi et après elle m a envoyée faire dosage pth et c est la qu' on a decouvert taux élevé et la elle me redonne du calcium je suis un peu perdu la pour vous ça se passe comment

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2022-11-03 11:10:25

niglotte

03/11/2022 à 11:55

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@Nina974

comme vous, peu d ' explication j'avais calcium trop haut il y a 1 ans sans que cela affole le prescripteur, puis le rhumato qui me fait faire dosage calcium + pth + vit D et un peu élévés sauf la vit D qui est bien en dessous ; ensuite scintigraphie des parathyroides car à l' échographie, rien ,dans un centre à 100 kilomètres de chez moi qui montre un petit nodule à une parathyroide ( sur les 4 que l' on a ) et si j'avais écouté le radiologue, le lendemain, on m' opérait alors que pas d' urgence, dixit le radiologue( scalpel facile ??? ) . Puis a nouveau rhumato qui passe la main à médecin traitant et le cardiologue qui peste en disant d' aller voir un endocrinologue.(8 mois d' attente pour rendez vous )

re controle sanguin et calcémie est dans les normes.

Ce qui m' agace, c' est qu' aucun ne m'ait dit ce que cela provoquait , si mes symptômes diverses et variés sont liés à ces résultats et on me donne de la vit D qui, certes est en bas, mais qui fixe le calcium alors que j'ai trop de calcium.

Je ne comprends rien et même en cherchant sur le net.

vous a t on évoqué une intervention si votre pth est élévée ?

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2022-11-03 11:55:57

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Tana14

04/12/2022 à 19:40

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Bonjour @Nina974

Recherchez vous toujours des informations sur l'hyperparathyroidie ?

Avec 7 ans d'expérience de patient je peux répondre à certaines de vos questions.

La PTH sert à contrôler le niveau de calcium dans le sang. Si celui descend, la PTH monte pour aller chercher du calcium sur les os pour le mettre dans le sang, si le calcium monte, la PTH descend pour stocker du calcium sur les os. La vitamine D contrôle plutôt l'absorption du calcium par les intestins.

Si PTH et calcium sont hauts, c'est que la boucle de controle disfonctionne, en général un nodule sur une parathyroide. La seule solution est la chirurgie mais donner du calcium devrait pouvoir diminuer la demande en PTH.

Les symptomes sont très bien décrits dans la fiche hyperparathyroidie et sont très variés : douleurs, pertes de mémoire, ralentissement général. Cela devient dangereux quand le calcium dépasse 3 (hospitalisation)

Bonne journée

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2022-12-04 19:40:28

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niglotte

14/12/2022 à 19:56

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@Tana14

bonsoir et merci

Le cardiologue se mêle car en parlant du traitement anti-hypertenseur que je prenais ( Bi Prétérax) , dans les effets secondaires il y avait possibilité d' augmentation de la calcémie et je lui en ai parlé . Je lui ai dit que le rhumato m' avait prescrit prélèvement sanguin en novembre 2021 pour controler celui d octobre 2020 et qu ensuite il avait demandé une scintigraphie lors de laquelle, il était évoqué un acte chirurgical et là, il s' est fâché et m' a parlé d' un endocrino. ( "scalpel" par rapport à intervention ).

j' ai refait un contrôle en septembre 2022 par médecin généraliste en télé consultation ( je n'ai plus de médecin généraliste ).

Quant à la vitamine D, je suis souvent en dessous et je prends des ampoules1 fois par mois ( pas régulièrement je le conçois) , mais je ne comprends pas , car si taux parathormone élevée, c' est parfois du à carence en vitamine D qui, cette carence ferait baisser le taux de calcium et la prise de cette vitamine D peut interférer la calcémie , si j'ai compris ??? Pas évident ..

je vous joins en pièces jointe les résultats de 2020, 2021, 2022 et compte rendu scintigraphie comme vous me le suggérez.

Je vous remercie

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2022-12-14 19:56:21

Tana14

14/12/2022 à 21:12

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Tana14

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@niglotte le médecin et le radiologue sont cohérents qu'avec un calcium aussi haut, votre pth devrait être basse or elle est au-dessus de la norme donc vos parathyroïdes disfonctionnent sans doute du au nodule. L'apport de vit D permet une absorption supplémentaire de calcium donc une baisse plus importante de la pth ce qui n est pas le cas. Je ne suis pas médecin mais c est ce que j ai compris du site anglais ou vous croiserez des spécialistes patientes de parathyroïde. Ils luttent pour que la NHS acceptent plus de prise en charge d opération de parathyroïde en particulier au delà de 50 ans. A priori vu l accès difficile aux endocrinos votre généraliste assure un bon suivi et je pense qu il peut même vous envoyer chez un chirurgien. D ou je comprends mal la position de votre cardiologue peut être se sent il responsable de votre déséquilibre de calcium par le médicament ? Ouvqu il connaît mal les parathyroïdes ce qui est assez général dans le monde médical sans que je comprenne pourquoi car le cycle du calcium est essentiel. Il semble que les vétérinaires connaissent mieux leur fonctionnement...

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2022-12-14 21:12:17

Nina82

21/11/2023 à 13:24

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@Tana14 bonjour,

Vous avez l air de vous y connaître. Pouvez-vous me donner des conseils ? Cordialement

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Nina82

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2023-11-21 13:24:22

Tana14

23/11/2023 à 20:55

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@Nina82 Bonjour

je peux essayer mais je ne suis pas médecin, juste patiente depuis un peu trop longtemps. Pouvez vous m'en dire plus sur votre histoire, taux de calcium, PTH et qui vous suit ?

Dans mon cas c'est le cancerologue, je n'ai jamais trouvé d'endocrinoloque avec qui j'ai réussi à m'entendre, spécialité certainement compliquée...

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2023-11-23 20:55:59

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Tana14

14/12/2022 à 21:14

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Le site anglais est hyperparathyroid UK Action4change c est un groupe fermé sur facebook

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Tana14

14/12/2022 à 21:31

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Si j'ai bien lu votre scintigraphie, le nodule mesure 1 cm ce qui le met en catégorie pour être opéré. Par contre il est difficile de trouver un chirurgien car ils opèrent le plus souvent des thyroides et certains opérent aussi des parathyroides mais c'est plus rare et c'est toujours mieux d'avoir un chirurgien expérimenté.

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2022-12-14 21:31:03

Donavan

20/12/2022 à 13:30

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@Tana14 Bonjour,

Je me permet de venir vers vous car vos connaissances sur le sujet de la PTH m'intéresse beaucoup !

Je suis en insuffisance rénale sévère de 35 ans avec un DFG à 17 et mon taux de PTH m'interpelle un peu car il est de 395,4 pg/mL - 41,9 pmol/L , concernant mon calcium, il est lui de 2,23 mmol/l - 89 mg/L.

Je me pose donc la question de pourquoi cette Parathormone est si haute, je ne trouve pas de réponse et ma néphro non plus.

Auriez vous une idée ou hypothèse pour m'éclairer un peu ?

Merci par avance d'avoir pris le temps de me lire.

Bien à vous,

Donavan.

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Donavan

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Tana14

21/12/2022 à 18:04

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@Donavan

Bonjour

vous êtes dans un cas à mon avis que je ne connais pas, mais ce que j'ai lu :

Si le taux de PTH est élevé mais que celui de calcium est faible, il peut s’agir d’une hyperparathyroïdie dite secondaire. Elle est notamment due à une insuffisance rénale ou à une carence en vitamine D.

Ce qui me semblerait plus votre cas, votre PTH est haute sans être trop élevée (mais vous n'avez pas mis la norme et elles sont variables) et votre calcium est plutôt bas.

J'ai plus suivi sur les hyperparathyroidies primaires avec nodules. Le site anglais que j'ai cité sont des spécialistes de tout si vous parlez anglais (reverso peut aider)

Bon courage

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hoya82

15/03/2023 à 08:10

hoya82

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bonjour découverte du taux de parathormone élevée

calcium phosphore viamineD ok J attends l avis du médecin

quel a été le résultat pour vous?

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Tana14

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@niglotte

Oui j' ai été opéré ce quia beaucoup diminué les symptômes, ils sont venus lentement je me suis habituée progressivement : pertes de mémoire fatigue douleurs ralentissement du coeur. Après l opération il m a fallu deux ans pour m habituer a un calcium normal

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niglotte

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@Tana14 merci

et vous vous sentez mieux ? n' avez plus ces symptômes ?

J' ai de l' arthrose cervicale, lombaire, pouce et en crise, je souffre , donc des douleurs qui me fatiguent. J' ai aussi des fourmillements dans les membres, des migraines, des vertiges , je suis de nature tres anxieuse, mais pas de diagnostic reel posé. Et decouverte de ce calcium et pth augmentés dont je vais refaire un contrôle.

je redoute cette intervention, car désert médical par chez moi et vais surement devoir faire des kilomètres et je m' inquiète des suites de l' intervention.

Se fait elle en ambulatoire ? avons nous une cicatrice

merci

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Tana14

26/03/2023 à 15:44

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@niglotte

Le diagnostic depend du niveau de calcium et de PTH, les deux pris en même temps, si les deux sont hors norme au dessus, c'est assez clair. Quels sont les votres ?

L'opération se fait en général en ambulatoire, la mienne non car la chute de calcium était trop importante.

Pour les symptomes, difficiles de dire, ce sont des symptomes généraux dus a de multiples facteurs. Même si l'arthrose est due au PTH et calcium, il n'est pas sur que l'opération change quelque chose, la calcium a bougé et s'est stocké ailleurs et la période après l'opération consiste à remettre le calcium en place.

Bonne chance avec tout cela

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niglotte

26/03/2023 à 17:22

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@Tana14 merci

Chute de calcium après opération ?

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Nina82

21/11/2023 à 10:17

Nina82

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Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum. Je recherche de l aide car je suis vraiment désespérée. J ai découvert mon hyperparathyroïdie et dès que le diagnostic a été posé en mai 2023 j ai été voir un chirurgien. Le 28 juin 2023 j ai été opéré des parathyroïdes. Il s avère que c était une hyperplasie des glandes. Le chirurgien dit en avoir retiré 3 sur 4. Aujourd'hui j ai mon calcium qui monte et descend entre 2.50 et 2.70. Pth qui descendu à 7 donc pratiquement dans la norme. Le chirurgien m a dit que cela n allait pas rentrer dans l ordre et qu il fallait contrôler une fois par an mon calcium. Qu il ne fallait pas intervenir tant que cela n était pas menaçant!!!!???? Depuis je suis angoissée, désespérée, anéanti 😔 je sais plus quoi faire pour m en sortir 😢

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Nina82

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Tana14

23/11/2023 à 21:04

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@Nina82

Il me semble que souvent avec l'hyperplasie il s'agit de cette maladie mais il faudrait aller relire

Multiple endocrine neoplasia (MEN) type I is a disease in which one or more of the endocrine glands are overactive or forms a tumor. It is passed down through families.

Endocrine glands most commonly involved include:

Pancreas

Parathyroid

PituitaryCAUSES

MEN I is caused by a defect in a gene that carries the code for a protein called menin. The condition causes tumors of various glands to appear in the same person, but not necessarily at the same time.

The disorder may occur at any age, and it affects men and women equally. A family history of this disorder raises your risk.

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2023-11-23 21:04:24

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Nina82

21/11/2023 à 10:26

Nina82

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Bonjour.

Il semble que lorsque le calcium descend la Pth remonte. Ma sœur vit avec un taux de Pth très élevé et un calcium limite haut et elle ne se plaint pas trop. Ses examens sont très bien. Courage

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Nina82

Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-la-thyroide/pth-eleve-56215 2023-11-21 10:26:15

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Tana14

23/11/2023 à 20:46

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Tana14

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@Nina82 Bonjour

je n'ai pas bien compris le deuxième commentaire.

Il n'est pas bon d'avoir une PTH très élevée même si on peut s'habituer à tout, elle a surement un nodule qui explique l'hyperparathyroidie ou comme vous une hyperplasie.

L'hyperplasie est assez spécifique, si vous parlez anglais il y a un groupe facebook
Hyperparathyroid UK Action4Change qui connait énormément de choses.

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dana66

23/11/2023 à 14:19

dana66

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bonjour a tous,

je viens de découvrir mon hyperparathyroïdie, en faisant plusieurs examens , tep scan, echo cervicale et prise de sang, rdv endocrino et cardiologue , je suis maintenant dans l'attente de voir le chirurgien orl pour une prochaine intervention.

Ma questions aujourd'hui était sur les symptômes de cette hyperparathyroïdie !

difficile d'avoir des réponses, je recent plusieurs choses , de la fatigue générale, manque d'envie, fonte musculaire et perte de force dans les jambes je trouve, je fais de l'hypertension depuis qq temps et je commence a avoir des maux de tête , mais surtout j'ai une toux sèche et picante dans la gorge . quelqu'un peut il me dire si ce symptôme fait aussi partie parfois de cette maladie ?

Merci a vous de vos reponses .

a tres bientot

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Tana14

23/11/2023 à 20:51

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Tana14

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@dana66

Bonjour

il y a énormément de symptomes différents pour l'hyperparathyroidie car les ions calcium transmettent les messages nerveux et interviennent dans de nombreuses fonctions du corps.

Pouvez vous donner votre taux de calcium et PTH avec les normes ?

Pour moi j'avais ralentissement du coeur, pertes de mémoire, maux de tête permanents, et fatigue générale avec brouillard, j'ai eu de la toux en quinte mais c'était la tumeur qui appuyait sur la trachée (4cm) une fracture et un calcul : rien de très spécifique qui aurait justifié qu'ils testent mon calcium ...

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dana66

01/01/2024 à 13:48

dana66

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@Tana14 mon taus de caloum est monter aujourd’hui a 2,84 . Mais pour la pth je ne sais pas , les dernières prise de sang ne le demandent pas . Merci de votre reponse .

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Tana14

01/01/2024 à 13:59

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Tana14

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@dana66 Bonjour

Bonne année 2024 et bonne santé.

Avez vous vu le chirurgien pour une opération ? Votre taux de calcium est bien haut mais sans la PTH c'est difficile de dire la cause. Ont-ils repéré un nodule sur une parathyroide en résultats de vos examens ? Il est possible de vivre avec un haut taux de calcium mais avec des symptômes qui sont assez variables suivant les personnes.

Bon courage

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niglotte

Édité le 10/04/2024 à 11:42

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Bonjour à vous

Oû en êtes-vous de vos problèmes de calcium et PTH ?

j ai posté il y a 1 an et toujours au même point. N ayant plus de médecin traitant, les médecins que je vois en télé consultation ne disent pas grand chose et là, ça m agace

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