Hyperparathyroïdie, qui est concerné ? Echangeons !

@niglotte bjour pa trop d avancée des ampoules de vitamine d une fois par mois du calcium et contrôle ds 3mois. Scanner thyroïde et paratyroiide ras.

@Nina974

Du calcium ? Vous n' en avez pas trop ? C est suite a trop de calcium dans le sang que l' on m' a fait faire dosage PTH. Et une scintigraphie car aux autres examens ils ne voyaient rien. Avez vous vu un endocrinologue ?

@niglotte aucune idee elle m a prescrit du calcium sans que je connais la cause et je n ai pa pri suis pa trop médoc moi et après elle m a envoyée faire dosage pth et c est la qu' on a decouvert taux élevé et la elle me redonne du calcium je suis un peu perdu la pour vous ça se passe comment

@Nina974

comme vous, peu d ' explication j'avais calcium trop haut il y a 1 ans sans que cela affole le prescripteur, puis le rhumato qui me fait faire dosage calcium + pth + vit D et un peu élévés sauf la vit D qui est bien en dessous ; ensuite scintigraphie des parathyroides car à l' échographie, rien ,dans un centre à 100 kilomètres de chez moi qui montre un petit nodule à une parathyroide ( sur les 4 que l' on a ) et si j'avais écouté le radiologue, le lendemain, on m' opérait alors que pas d' urgence, dixit le radiologue( scalpel facile ??? ) . Puis a nouveau rhumato qui passe la main à médecin traitant et le cardiologue qui peste en disant d' aller voir un endocrinologue.(8 mois d' attente pour rendez vous )

re controle sanguin et calcémie est dans les normes.

Ce qui m' agace, c' est qu' aucun ne m'ait dit ce que cela provoquait , si mes symptômes diverses et variés sont liés à ces résultats et on me donne de la vit D qui, certes est en bas, mais qui fixe le calcium alors que j'ai trop de calcium.

Je ne comprends rien et même en cherchant sur le net.

vous a t on évoqué une intervention si votre pth est élévée ?

@Tana14

bonjour,

Je suis à la recherche de renseignements, car autours de moi, j' entends parler de la Thyroide, mais pas des Parathyroides. comme expliqué dans mes posts précedents, on m' a découvert ce problème d' hyperparathyroide par hasard. Calcémie demandée et personne n' en a fait cas, ni le prescripteur ni médecin traitant. et 1 an après, c' est un rhumatologue qui m' a fait fait complément avec dosage PTH.

tout élévé, scintigraphie ; recontroile calcémie qui a baissé ??

on me prescrit vit D , alors que je pensais que cela fixait le calcium que j'ai en trop

On ne me prescrit pas de calcium

et dernièrement, j'ai vu mon cardiologue qui a hurlé en me disant qu' il fallait voir un endocrinologue avant de " mettre un coup de scalpel " ( dixit )

Ici, c' est parcours du combattant pour avoir des RDV.

et on ne m ' explique pas quels sont les symptômes.

Merci de me lire

@niglotte

Bonjour

je ne savais pas laquelle des deux était intéressée par la réponse.

Quels sont vos taux de calcium et de PTH avec les normes ?

Les Rv avec les endocrinologues sont longs, quelle taille de nodule sur la scintigraphie, cela aide déjà ed voir quelque chose ?

Pourquoi le cardiologue se mêle -t-il plutôt que votre médecin traitant ? je n'ai pas compris et de quel coup de scalpel parle-t-il ? pour le nodule de parathyroide ? La seule solution est en général de l'opérer et comme toutes les glandes de controle générales du corps, les symptômes sont très variés et accentuer par les variations du calcium dans le sang qui est censé rester dans une fenêtre très étroite car il commande les échanges de messages nerveux avec les cellules.

Bon courage dans ce parcours

@Tana14

bonsoir et merci

Le cardiologue se mêle car en parlant du traitement anti-hypertenseur que je prenais ( Bi Prétérax) , dans les effets secondaires il y avait possibilité d' augmentation de la calcémie et je lui en ai parlé . Je lui ai dit que le rhumato m' avait prescrit prélèvement sanguin en novembre 2021 pour controler celui d octobre 2020 et qu ensuite il avait demandé une scintigraphie lors de laquelle, il était évoqué un acte chirurgical et là, il s' est fâché et m' a parlé d' un endocrino. ( "scalpel" par rapport à intervention ).

j' ai refait un contrôle en septembre 2022 par médecin généraliste en télé consultation ( je n'ai plus de médecin généraliste ).

Quant à la vitamine D, je suis souvent en dessous et je prends des ampoules1 fois par mois ( pas régulièrement je le conçois) , mais je ne comprends pas , car si taux parathormone élevée, c' est parfois du à carence en vitamine D qui, cette carence ferait baisser le taux de calcium et la prise de cette vitamine D peut interférer la calcémie , si j'ai compris ??? Pas évident ..

je vous joins en pièces jointe les résultats de 2020, 2021, 2022 et compte rendu scintigraphie comme vous me le suggérez.

Je vous remercie

@niglotte le médecin et le radiologue sont cohérents qu'avec un calcium aussi haut, votre pth devrait être basse or elle est au-dessus de la norme donc vos parathyroïdes disfonctionnent sans doute du au nodule. L'apport de vit D permet une absorption supplémentaire de calcium donc une baisse plus importante de la pth ce qui n est pas le cas. Je ne suis pas médecin mais c est ce que j ai compris du site anglais ou vous croiserez des spécialistes patientes de parathyroïde. Ils luttent pour que la NHS acceptent plus de prise en charge d opération de parathyroïde en particulier au delà de 50 ans. A priori vu l accès difficile aux endocrinos votre généraliste assure un bon suivi et je pense qu il peut même vous envoyer chez un chirurgien. D ou je comprends mal la position de votre cardiologue peut être se sent il responsable de votre déséquilibre de calcium par le médicament ? Ouvqu il connaît mal les parathyroïdes ce qui est assez général dans le monde médical sans que je comprenne pourquoi car le cycle du calcium est essentiel. Il semble que les vétérinaires connaissent mieux leur fonctionnement...

Si j'ai bien lu votre scintigraphie, le nodule mesure 1 cm ce qui le met en catégorie pour être opéré. Par contre il est difficile de trouver un chirurgien car ils opèrent le plus souvent des thyroides et certains opérent aussi des parathyroides mais c'est plus rare et c'est toujours mieux d'avoir un chirurgien expérimenté.

@Tana14 Bonjour,

Je me permet de venir vers vous car vos connaissances sur le sujet de la PTH m'intéresse beaucoup !

Je suis en insuffisance rénale sévère de 35 ans avec un DFG à 17 et mon taux de PTH m'interpelle un peu car il est de 395,4 pg/mL - 41,9 pmol/L , concernant mon calcium, il est lui de 2,23 mmol/l - 89 mg/L.

Je me pose donc la question de pourquoi cette Parathormone est si haute, je ne trouve pas de réponse et ma néphro non plus.

Auriez vous une idée ou hypothèse pour m'éclairer un peu ?

Merci par avance d'avoir pris le temps de me lire.

Bien à vous,

Donavan.

@Donavan

Bonjour

vous êtes dans un cas à mon avis que je ne connais pas, mais ce que j'ai lu :

Si le taux de PTH est élevé mais que celui de calcium est faible, il peut s’agir d’une hyperparathyroïdie dite secondaire. Elle est notamment due à une insuffisance rénale ou à une carence en vitamine D.

Ce qui me semblerait plus votre cas, votre PTH est haute sans être trop élevée (mais vous n'avez pas mis la norme et elles sont variables) et votre calcium est plutôt bas.

J'ai plus suivi sur les hyperparathyroidies primaires avec nodules. Le site anglais que j'ai cité sont des spécialistes de tout si vous parlez anglais (reverso peut aider)

Bon courage

@hoya82

Bonjour

explosion de tous les plafonds en terme de calcium et PTH (niveaux que les médecins n'avaient jamais vu)

Et le votre qu'appelez vous PTH élevé ? (avec norme)