Aider un proche - témoignages

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Patients Diabète de type 1

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

J'ai 20 ans et ma petite amie avec qui je suis depuis 3 ans viens d'être diagnostiquée d'un diabète de type 1. Elle est rentrée dans son pays d'origine pour voir sa famille et mettre en place son traitement.

J'aimerais beaucoup pouvoir l'aider à son retour à vivre au mieux sa maladie et j'aimerais savoir ce dont elle pourrait avoir besoin, ce que vous les diabétiques insulinodépendents vous attendez de votre compagnon mais aussi ce que vous ne voulez pas. J'imagine que vouloir trop s'impliquer pourrait être oppressant voir meme accentuer le poids de la maladie, j'attends vous témoignages ;)

Ceux qui font parti de l'entourage auriez vous des conseils à me donner, des suggestions pour l'aider à ne pas se laisser abattre par la maladie ?

J'ai lu de nombreux témoignages avec des avis très divergents, notamment certaines personnes qui dépriment assez sévèrement. Une phrase qui est revenue plusieurs fois m a frappé "ma vie tient à une cartouche d'insuline" j avoue avoir du mal à interpréter cette phrase qui, comme je vous l ai dit est revenue bien souvent. Mes connaissances théoriques sur le diabète sont moyennes et mon "experience" est nulle, ces personnes voulaient elles dire qu elles sont contraintes de s injecter de l insuline pour vivre (sur le long terme), ce qui me parrait trop evident pour être dit et redit sans arrêt, ou alors voulaient elle dire que sans insuline sur une courte durée, cela peut entrainer la mort ? Ca me semble étonnant ! Ma question peut paraître absurde, mais les personnes qui ont dit c m effraient, comme mes connaissances sont limitées j aimerais avoir les explications d une personne éclairée.

J'aimerais également pouvoir poser ces questions de vive voix dans une asso par exemple, les quelles connaissez vous et recommandez vous ? Nous habitons à la Défense. 

Je retiens des témoignages que j'ai pu lire, qu il faut être bien entouré pour ne pas se perdre dans des pensées negatives, être entouré de famille et d amis est à mon avis essentiel ce qui n est malheureusement pas le cas de tout le monde, comme je le disais en introduction ma petite amie vit loin de sa famille. Pour compenser cela j aimerais qu on s entoure de plus d amis et notamment de personnes qui vivent la même chose, dans l idée de partager nos expérience, de se tirer vers le haut et de vivre sereinement cet aléa de la vie. Vous pouvez me contacter aux coordonnés ci dessous. Pour nous décrire brièvement: elle, 21 ans étudiante en communication visuelle (art appliqué plus ou moins), aime danser, chanter, aller au ciné, les plaisirs simple de la vie

Augustin

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Début de la discussion - 06/03/2016

Aider un proche - témoignages


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Bon conseiller

Bienvenu parmi nous,

Le diabète n'empêche pas de mener une vie normale, études, activités sportives, vie professionnelle, familiale, enfin une vie comme tout le monde.

Il faut juste être attentif et rigoureux dans le suivi de son traitement et cela tout au long de sa vie.

Pour mieux comprendre cette maladie au quotidien tu peux accompagner ton amie lors de ses consultations avec son diabétologue, il saura répondre aux questions que tu te poses à ce sujet.

Les témoignages et avis de diabétiques sont tous différents , donc ne te fient pas trop à ce que tu peux lire, ici et ailleurs, le diabète se vit différemment selon chaque personne et son tempérament.

Oui les diabétiques ont besoin d' injection d'insuline tout au long de leur vie, mais c'est grâce à elle que l'on doit notre survie.

Bon courage.

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Merci pour ta réponse Nickie, pour être plus précis, j'aimerais savoir quelles difficultés rencontrent les diabétiques au quotidien et comment les aider. J'attend son retour et j'aimerais être la pour la soutenir de la bonne manière. Je suis content que le diabète ne perturbe pas ta vie, cependant j'ai entendu certaines personnes dire que cela affecte beaucoup leur quotidien autant moralement que physiquement. J'aimerais avoir les cartes en main pour éviter que cela ne lui arrive. Alors je me doute bien que je ne peux pas y faire grand chose mais quand même je suis curieux de savoir ce qui vous aide, des trucs tout bête du quotidien, les petits gâteaux et cocktails sans sucre que je pourrais lui faire, si vous avez des bons sites ou des bons livres à me recommander, vous qui connaissez ça sur le bout des doigt, n'hésitez pas à m'y rediriger, ou justement dites moi si ce genre d'initiative est très perturbante pour gérer sa glycémie. Je n'ai encore aucune expérience, notamment en ce qui concerne les autres aspect que l'alimentation dans la maladie, alors n'hésitez pas à partager la vôtre qui me permettrais de mieux trouver ma place dans cet univers qui m'est encore inconnu.

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Bon conseiller

Bonjour @gustustorteul 

J'ai lu tes différents postes et je trouve vraiment gentil de ta part de voir les choses comme ça... Cependant, excuse moi ma franchise mais si tu veux être le plus aidant possible, il faut que tu la laisses faire son propre chemin. Le diabète est une maladie très compliquée à vivre, bien plus qu'à comprendre et elle doit faire sa propre expérience. Tu veux aller trop vite et je pense que tu vas trop vite. Elle vient de découvrir son diabète, ce n'est pas toi, c'est elle et rendre l'autre indépendant est la plus belle preuve d'amour qu'on puisse faire à quelqu'un, alors te renseigner sur la maladie c'est normal, tu pourrais tout simplement l'accompagner à ses rendez vous médicaux, comme ça vous avancerez "ensemble". Idem pour les repas et les petits plats que tu pourrais faire, avance  en même temps qu'elle. On dirait que tu veux tout maitriser et ça part d'un bon sentiment j'en suis sure, mais ce n'est pas aidant, c'est plutôt une façon dans ce que je lis, de lui dire : "repose toi sur moi j'ai tout appris pour que ce soit moins difficile pour toi" mais il ne faut pas faire ça, on ne sait jamais ce que la vie nous réserve et elle doit apprendre à se débrouiller seule, c'est le plus beau cadeau que tu puisses lui faire....

Attention ce n'est pas un jugement ;-), c'est un point de vue très réfléchi et auquel je suis sure tu vas réfléchir. Avance avec elle mais pas à sa place !

Bon courage à tous les deux

Naty

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bonjour, quand j'ai appris que j'étais diabétique type 1 (mars 2012) j'ai cru que le ciel me tombait sur la tête !!! alors oui au départ, je l'ai très mal vécu, je me voyait handicapée et tous mes projets s’effondraient et puis, j'ai rencontré de bons spécialistes qui m'on rassurée, j'ai fait un stage de 8 jours à l’hôpital pour apprendre à gérer la maladie et puis au début cela crée beaucoup de stress ce qui déséquilibre le diabète et puis les jours, les mois, les années passant cela devient une routine la vie reprend ses droits 

quand une hypo arrive, pour ma part, je la ressent (de jour comme de nuit ) donc un petit contrôle et une petite brique de jus d'orange et c'est reparti !! afin de rendre moins difficile l'hypo, je me dis que la je peux me faire plaisir en prenant ce que je n'ai pas le droit d'habitude (gâteaux, soda enfin tout ce qui contient du sucre lol

aujourd'hui, je vie normalement si ce n'est que je dois me faire des contrôles avant et après les repas et mes injections et puis j'ai mis une alarme sur mon portable à 20 h pour ma lantus, si non je l'oublie!!!

de toute façon en tant que diabétique, on est bien entourés entre le diabétologue, cardiologue, ophtalmo....

oui se sont des contraintes mais bon, moi je me dit que j'aurai pu avoir un cancer du poumon et la pas de piqûre pour survivre!!!

c'est normal qu'au début on s'inquiète, on ne sait pas ce que c'est,  mais tu verras dans quelques temps, elle saura très bien gérer son diabète, bon courage 

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Merci pour vos témoignges, j'en retiens que le diabète de type 1 se vit bien et qu'il est nécessaire de bien maitriser son corps soi même. Je me rends compte que je suis toujours abassourdi par le diagnostique et cela me donne envie de réagir. @Natystyle je ne pense pas vouloir aller trop vite, je subis sans doute un effet de panique qui me pousse à vouloir me rassurer, mais je sais faire la part des choses entre anticiper, se renseigner, comprendre avec le fait d'agir. Je vois que tu ressens mon désaroi et ma frustration face à mon impuissance dans ce qui lui arrive, tu te dis que ça serais une mauvaise chose qu'en m'impliquant je le lui face subir, tu as tout à fait raison et je suis ici pour essayer de m'en défaire et de voir l'avenir plus sereinement. Ce que je vais apprendre ici ou là sont des choses que je veux partager avec elle, j'ai du mal à comprendre pourquoi est ce que tu estimes que cela aurait un impact négatif. Par exemple @sylviep je trouve très sympa de partager tes petites astuces, remplacer du sucre dilué par un petit pot d'haagendaz en cas d'hypoglycémie, ce sont des détails auxquels on ne pense pas forcément quand on découvre la maladie. Nous partageons notre quotidien, par exemple, je prépare souvent le repas et son diabète ne m'en empêchera pas, je veux m'y adapter, j'ai tout à fait conscience que cela prendra du temps et qu'il ne faut pas se précipiter, je vois les choses sur le long terme, ce sont des choses qui se metteront en place en en parlant avec elle par rapport aux informations, aux consignes mais aussi aux désirs qu'elle a et je pense que ces discussions nous permetterons d'avancer, d'autant plus si je connais mieux sa maladie et si je peux lui apporter des suggestions.

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