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Maladie d'Addison
S'inscrire pour participer à cette discussionPatients Déficit en alpha 1-antitrypsine
25 réponses
571 lectures
Sujet de la discussion
Posté le 30/10/2016 à 09:34
Bonjour j'ai la maladie d´addison c et tout nouveau pour moi (15 jours) auparavant 4ans de galère hypotention fatigue chronique vertige tous les jours étais un combat y a t il quelqu'un pour discute svp
Début de la discussion - 24/09/2017
Maladie d'Addison https://www.carenity.com/forum/deficit-en-alpha-1antitrypsine/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/maladie-daddison-37664Posté le 24/09/2017 à 15:33
salut Nono,
ton message date un peu et aujourd hui, cela fait presque 1 an qu'on sait d'où venait ta fatigue, tes vertiges etc...
J'ai connu la même chose que toi il y a 25 ans.
J espère que tu vas bien et que tu as trouvé ton dosage.
Pour moi, ça va, je vis avec. il faut surtout éviter le stress et mon gros souci, ce sont les periodes menstruelles.
Les règles entraînent chez moi des douleurs d une intensité de 9 sur 10 si on me posait la question et des hémorragies.
Impossible de faire quoi que ce soit et aucun traitement ne me fait aller mieux hormis peut être le tramadol que je ne veux pas trop prendre.
Aucune pilule ne fonctionne.Les unes me font vomir, les autres me déprimés, avec certaines, j ai des règles en continue alors que cela devrait les stopper.
je ne sais pas si c est lié à la maladie d addison, en tout car, c est mon plus gros pb.
Dis-moi comment tu vas et prend soin de toi
vertpic
Posté le 03/10/2017 à 20:11
Bonjour
je ne sais pas encore bien me servir de ce site ...
J espère que tu vas bien
Est ce que le médecin qui te suit pour la maladie d addison ne
trouve pas de solution pour tes douleurs ?
Je cherche des personnes qui ont la maladie d addison pour échanger
Cela fait 30 ans que j ai cette maladie
Et toi
Posté le 03/10/2017 à 20:18
Bonjour
cela fait 30 ans que j ai la maladie d addison
J ai travaillé jusqu en 2011 année de retraite...
Et élevé 3 enfants
En dehors de moments de fatigue on vit bien avec cette maladie
si je peux t aider je suis à l écoute
Courage
Posté le 08/11/2017 à 23:13
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site et serai très contente de trouver d'autres personnes qui, comme moi, on la maladie D'addison. J'ai été diagnostiquée il y a peu et me sens un peu seule face à certains symptômes...
Quelqu'un peut-il me dire s'il souffre de nausées? Et si oui, comment en être quitte!!! Niveau fatigue, "déprime", perte de poids, douleurs articulaires, etc..., j'ai l'impression que mon traitement apporte ce dont j'ai besoin mais au niveau digestif...
Voilà, plein de belles choses à qui me lira et peut-être à bientôt!
Posté le 13/11/2017 à 15:45
Bonjour
toujours très seule face à cette maladie invisible pour les autres tout autour hélas ....
nouvellement diagnostiqué en avril 2017
effectivement déprime gonflement les hormones peut être hydrocortisone.....
associe à une thyroïde qui se moque aussi
pas facile chaque jour pas de nausée mais problèmes digestifs humeur trop variante
je cherche désespérément des vitamines pour me booster car je suis à 80 g d hydrocortisone par jour
si je redescends les doses je ne suis plus qu'une ombre
j'essaie de redescendre car à vie c'est dur bon j'ai 59 ans donc je ne sais pas jusqu'à quand
ceci étant impossible de vivre comme avant
réellement impossible
la seule chose que l'on me répond c'est Il faut Accepter
allezje resterais positive
Mais franchement nous sommes en france très mal préparé pas tellement d'informations voir pas du tout sur cette maladie donc je navigue sur des sites anglais canadiens et pas mal
on garde la pêche
Posté le 24/11/2017 à 22:14
connais-tu l'association http://www.surrenales.com/. cela pourra peut être t'aider.
c'est vrai su on est un peu seul et surtout endocrino peu au courant et parfois indifférent.
courage
Posté le 27/11/2017 à 16:27
@nono10 @StephanieSt
bonjour
je te souhaite la bienvenue. Si tu as encore des symptômes (nausée fatigue ...) peut être que tes doses de cortisone ne suffisent pas
en général on prend entre 25 et 30 d hydrocortisone
vois avec ton médecin qui j espère connaît bien la maladie
tout devrait s arranger
pour moi ce qui me dérange le plus c est l anxiété et la déprime on me dit que ça n a rien à voir avec addison ....
A part ces moments on peut bien profiter de la vie
c est ce que je vous souhaite à tous
Posté le 28/11/2017 à 14:00
Merci la déprime va avec la perte des hormones sécrétées avant addison, par notre corps les glandes faisant leur travail ça pouvait allez
la fatigue cest bien typique de cette maladie
les associations pour cette maladie j'en ai fait le tour mais. Pas plus
bref il faut s'écouter pour voir ce qui va ou pas
Moi je redescends actuellement à Quarante grammes dhydrocortison depuis une semaine
je vais mieux enfin je crois moins de gros coup de fatigue le moral en hausse
mais nous réagissons toutes et tous de manière différente par rapport à notre vie d'avant
C est ce qui est le plus difficile à accepter donc à chaque jour suffit sa peine
hop hop Merci ? ca va le faire
Posté le 30/11/2017 à 21:45
bien sûr que la fatigue et la déprime sont liées à la maladie. On a pas le choix, on doit se débrouiller et essayer de se doser le mieux possible sachant que nous ne pouvons pas nous piquer l'index, comme les diabétiques mais l'avantage, c'est que nous avons des comprimés.
Bon courage à toutes et tous.
ml