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Patients Déficit en alpha 1-antitrypsine

20 réponses

268 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour j'ai la maladie d´addison c et tout nouveau pour moi (15 jours) auparavant 4ans de galère hypotention fatigue chronique vertige tous les jours étais un combat y a t il quelqu'un pour discute svp

Début de la discussion - 24/09/2017

Maladie d'addison

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

salut Nono,

ton message date un peu et aujourd hui, cela fait presque 1 an qu'on sait d'où venait ta fatigue, tes vertiges etc...

J'ai connu la même chose que toi il y a 25 ans.

J espère que tu vas bien et que tu as trouvé ton dosage.

Pour moi, ça va, je vis avec. il faut surtout éviter le stress et mon gros souci, ce sont les periodes menstruelles.

Les règles entraînent chez moi des douleurs d une intensité de 9 sur 10 si on me posait la question et des hémorragies.

Impossible de faire quoi que ce soit et aucun traitement ne me fait aller mieux hormis peut être le tramadol que je ne veux pas trop prendre.

Aucune pilule ne fonctionne.Les unes me font vomir, les autres me déprimés, avec certaines, j ai des règles en continue alors que cela devrait les stopper.

je ne sais pas si c est lié à la maladie d addison, en tout car, c est mon plus gros pb.

Dis-moi comment tu vas et prend soin de toi

vertpic

Maladie d'addison

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour

je ne sais pas encore bien me servir de ce site ...

J espère que tu vas bien

Est ce que le médecin qui te suit pour la maladie d addison ne

trouve pas de solution pour tes douleurs ?

Je cherche des personnes qui ont la maladie d addison pour échanger 

Cela fait 30 ans que j ai cette maladie

Et toi 

Maladie d'addison

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour

cela fait 30 ans que j ai la maladie d addison 

J ai travaillé jusqu en 2011 année de retraite...

Et élevé 3 enfants

En dehors de moments de fatigue on vit bien avec cette maladie 

si je peux t aider je suis à l écoute 

Courage 

Maladie d'addison
2
anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

 Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site et serai très contente de trouver d'autres personnes qui, comme moi, on la maladie D'addison. J'ai été diagnostiquée il y a peu et me sens un peu seule face à certains symptômes...

Quelqu'un peut-il me dire s'il souffre de nausées? Et si oui, comment en être quitte!!! Niveau fatigue, "déprime", perte de poids, douleurs articulaires, etc..., j'ai l'impression que mon traitement apporte ce dont j'ai besoin mais au niveau digestif...

Voilà, plein de belles choses à qui me lira et peut-être à bientôt!

Maladie d'addison

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour 

toujours très seule face à cette maladie invisible pour les autres tout autour hélas ....

nouvellement diagnostiqué en avril 2017 

effectivement déprime gonflement les hormones peut être hydrocortisone.....

associe à une thyroïde qui se moque aussi 

pas facile chaque jour pas de nausée mais problèmes digestifs humeur trop variante 

je cherche désespérément des vitamines pour me booster car je suis à 80 g d hydrocortisone par jour 

si je redescends  les doses je ne suis plus qu'une ombre 

j'essaie de redescendre car à vie c'est dur bon j'ai 59 ans donc je ne sais pas jusqu'à quand 

ceci étant impossible de vivre comme avant 

réellement impossible

la seule chose que l'on me répond c'est Il faut Accepter 

allezje resterais positive 

Mais franchement nous sommes en france très mal préparé pas tellement d'informations voir pas du tout sur cette maladie donc je navigue sur des sites anglais canadiens et pas mal 

on garde la pêche 

Maladie d'addison
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anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

connais-tu l'association http://www.surrenales.com/. cela pourra peut être t'aider.

c'est vrai su on est un peu seul et surtout endocrino peu au courant et parfois indifférent.

courage

Maladie d'addison

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

@nono10‍ @StephanieSt 

bonjour

je te souhaite la bienvenue. Si tu as encore des symptômes (nausée fatigue ...) peut être que tes doses de cortisone ne suffisent pas 

en général on prend entre 25 et 30 d hydrocortisone 

vois avec ton médecin qui j espère connaît bien la maladie 

tout devrait  s arranger

pour moi ce qui me dérange le plus c est l anxiété et la déprime on me dit que ça n a rien à voir avec addison ....

A part ces moments on peut bien profiter de la vie

c est ce que je vous souhaite à tous

Maladie d'addison

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Merci la déprime va avec la perte des hormones sécrétées avant addison, par notre corps les glandes faisant leur travail ça pouvait allez 

la fatigue cest bien typique de cette maladie 

les associations pour cette maladie j'en ai fait le tour mais. Pas plus 

bref il faut s'écouter pour voir ce qui va ou pas 

Moi je redescends actuellement à Quarante grammes dhydrocortison depuis une semaine 

je vais mieux enfin je crois moins de gros coup de fatigue le moral en hausse

mais nous réagissons toutes et tous de manière différente par rapport à notre vie d'avant 

 C est  ce qui est le plus difficile à accepter donc à chaque jour suffit sa peine 

hop hop Merci ? ca va le faire 

Maladie d'addison

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

bien sûr que la fatigue et la déprime sont liées à la maladie. On a pas le choix, on doit se débrouiller et essayer de se doser le mieux possible sachant que nous ne pouvons pas nous piquer l'index, comme les diabétiques mais l'avantage, c'est que nous avons des comprimés.

Bon courage à toutes et tous.

ml

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