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Patients Déficit en alpha 1-antitrypsine

4 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? 

Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très utile à l'ensemble de la communauté.

Début de la discussion - 27/02/2013

Votre diagnostic
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

+1

Votre diagnostic
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je relance le sujet.

Merci

Julien

Votre diagnostic
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour, mon conjoint est atteint d'une sclérose tubéreuse de bourneville  y a t'il parmi  vous quelqu'un qui connais cette maladie ? J'aimerais échanger avec des personnes qui vivent au quotidien avec une personne adulte atteinte de cette maladie, Je suis avec mon mari depuis 20 ans ,Sa maladie a toujours été omniprésente, sans nous empêcher de vivre correctement de vie de famille . Depuis quelques années, tout deviens plus difficile car les symptômes touchant au relationnel et comportemental évoluent (schizophrénie a priori ....en cours de diagnostique ) J'ai du mal a reconnaitre la personne que j'ai épousé il y a des années ,il est abattu, ou colérique ,il ne sort plus ,ne prend plus soin de lui, n'arrive plus a assumer le moindre problème quotidien .....C'est très dur pour moi, je  suis déprimée et fatiguée de devoir tout porté a bout de bras ....je me sens impuissante et frustrée de ne pouvoir l'aider.
Si comme moi vous rencontrez ce genres de problèmes ,j'aimerais partager nos expériences ,afin de sortir de la solitude ou cette maladie nous enferme .
Merci de vos réponses  

Votre diagnostic
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué  bonjour je te souhaite pleins de courage.