Mucoviscidose : comment gérez-vous les occlusions, sub-occlusions et constipations chroniques ?

Cher réseau, j'ai la mucoviscidose et bientôt 39 printemps. Je voudrai des témoignages sur vos parcours santé, côté digestif.

Juin 2025 première occlusion.

Janvier 2026 je suis en sub-occlusion. Malgré un transit quotidien avec des selles normales, mon intestin se bouchait. Vu par scanner avec injection.

J'ai eu à la maison plusieurs laxatifs et lavement. Les deux premiers lavements m'ont fait évacuer de gros fécalomes. Les laxatifs (sur 10 jours: 4 picoprep 1 xprep 4 citrafleet) ne m'ont pas trop aidé. Mon transit s'est trouvé encore plus perturbé et vraiment constipé.

Hospitalisation mercredi pour prendre colopeg avec hydratation par perfusion. 4 sachets en 2 jours. Vendredi matin, ça commence à faire effet. Vendredi après-midi, lavement gastro-grafine, je me vide très bien.

Samedi pas de transit, dimanche en journée quasiment rien et dimanche soir par contre, une demie heure à évacuer une très grande quantité. Je sentais la descente dans l'intestin.

Aujourd'hui mardi, rien à part des selles de constipation (voir échelle de Bristol 😉)

Ces intestins remplis me créent des douleurs lombaires des ballonnements et des douleurs dans le flan gauche.

J'ai plusieurs questions:

Qui se reconnaît, quels sont vos traitements et astuces?

Est-ce que le kaftrio a arrangé ce problème ? Je l'ai essayé en octobre, arrêté à 15 jours car trop d'effets indésirables et sur infection pulmonaire. Je n'ai pas souhaité refaire l'expérience, en effet durant 2 mois j'ai cumulé les complications respiratoires.

Avez-vous un gastro-entérologue réellement spécialisé dans la muco? Je ne suis pour l'instant pas convaincue par celui que le CRCM m'a recommandé.

Merci de m'avoir lu, merci pour vos réponses 💚