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Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

19/12/2023 à 20:36

Bonjour,

Y a t-il ici des personnes atteintes du Syndrome d'Activation Mastocytaire (SAMA) ?

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Hookette

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20/12/2023 à 14:48

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Syndrome d'activation mastocytaire — …https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d'activation_mastocytaire

Voici un lien pour les personnes qui veulent connaitre cette pathologie

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕


Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignage-de-patient-syndrome-dactivation-mas-60030 2023-12-20 14:48:34

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Bonjour @caroliinev

Pouvez-vous développer pour que nous puissions vous aider ?

Je vous remercie par avance

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕


Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignage-de-patient-syndrome-dactivation-mas-60030 2023-12-20 14:51:32

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20/12/2023 à 16:08

@Hookette

Ma médecin a émis l'hypothèse de que je pouvais avoir cette maladie ou bien une maladie auto-immune. Je suis en attente des résultats de ma prise de sang pour cette dernière. Par contre pour le SAMA elle m'a prescrit 2 médicaments car elle m'a dit qu'on ne pouvait pas le diagnostiqué. Seuls les symptômes et les résultats positifs au traitement pourraient valider l'hypothèse de la maladie ou non. Je voudrais savoir comment ont été diagnostiqué les autres patients atteint de cette maladie ?


Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignage-de-patient-syndrome-dactivation-mas-60030 2023-12-20 16:08:39

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@caroliinev bonjour,il y a des signes qui ne trompent pas allergique en grande partie, chocolats, banane kiwi,et bien d'autres, aussi une sensibilité aux odeurs qui peuvent aller jusqu'à qu'à vous couper la parole tant que vous vous trouvez a proximité, et si vous doutez encore prenez un stylo sans l'ouvrir et faites une ligne avec son cul de votre fin de coue au début de votre poitrine, si une marque rouge reste assez longtemps, il n'y a plus de doutes

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Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignage-de-patient-syndrome-dactivation-mas-60030 2023-12-21 14:27:08

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Bonjour @caroliinev,

Je vous suggère de participer au sein des discussions suivantes :

Mastocytose ou maladie des mastocytes, parlons-en !

SAMA ou syndrome d'activation mastocytaire, des témoignages d'expériences ?

Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity


Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignage-de-patient-syndrome-dactivation-mas-60030 2023-12-21 14:07:59

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22/12/2023 à 06:56

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Je continue, même si ce que je vous écrit n'a pas l'air de vous émouvoir, si vous avez une partie de ce que je vous ai cité plus haut, il faut prendre rendez vous avec une ou un dermatologue allergologue, généralement ces gens travaillent dans les CHU, vous serez questionnée, puis, elle regardera si vous n'avez pas de laisions cutanées, elle vous fera le test du crayon, et vous mettra s'il le faut, sous antihistaminiques renforcer une quinzaine de jours afin de voir si vous allez mieux

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Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignage-de-patient-syndrome-dactivation-mas-60030 2023-12-22 06:56:20

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Donc quinze jours plus tard, vous devrez y retourner le matin pour une prise de sang avec recherches spécifiques a la SAMA, puis l'après midi a nouveau vous revenez voir votre spécialiste afin d'avoir les résultats de la prise de sang et de savoir comment votre corps a réagit au traitement, c'est durant ce rendez vous que vous saurez si vous avez ou non cette maladie, a partir de la un protocole de soins vous sera proposé, voilà, j'ai fait mon travail, si vous en avez rien a faire c'est pas grave, moi j'ai répondu à votre message

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Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignage-de-patient-syndrome-dactivation-mas-60030 2023-12-22 07:06:16
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22/12/2023 à 09:42

@SAW1967

Bonjour,

Pourquoi tant d'agressivité ? La vie n'est déjà pas simple, pourquoi en rajouter avec des messages hargneux ?

Je débute sur ce site et je ne comprend pas trop comment il fonctionne. Je m'attendais à trouver des discussions dans lesquelles j'aurais pu piocher et recouper des informations.

J'ai aimé votre commentaire, preuve qu'il a été utile pour moi. Et je vous remercie pour les derniers posts complémentaires qui mettent mieux en lumière tout le processus que vous avez suivi. Visiblement ce n'est pas la manière de procéder de mon allergologue. Il ne doit donc pas y avoir qu'une manière de procéder.

Je vous souhaite une belle journée et de bonnes fêtes à l'approche de Noël.


Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignage-de-patient-syndrome-dactivation-mas-60030 2023-12-22 09:42:16

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@caroliinev excusez moi si vous m'avez trouvé agressif , je ne le suis vraiment pas , mais oui, en regardant les heures , j'ai étais vexé par votre réponses , tout cela parce que j'ai essayé d'en aider bien d'autres , comme j'aurais aimé qu'on le fasse pour moi et que ces personnes ne m'ont jamais répondue , de plus actuellement , j'ai la COVID 19 , je ne suis pas au meilleur de ma forme , oui, ça aussi , le vaccin ne m'a pas été conseillé , je suis beaucoup prisonnier volontaire , quand je sort , c'est avec gants et masques et pourtant vous voyez depuis 15 jours je le tien ce maudit virus .

Encore toutes mes excuses , prenez soins de vous et de votre famille

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Témoignage de patient - Syndrome d'activation Mastocytaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/temoignage-de-patient-syndrome-dactivation-mas-60030 2023-12-22 11:46:04

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