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  • Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ?
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Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ?

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
18/02/2025 à 12:30

Bon conseiller

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Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 11/06/2025 à 18:05

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Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de troubles génétiques rares qui affectent le tissu conjonctif, responsable de la structure et de la flexibilité de la peau, des articulations et des vaisseaux sanguins.

Les personnes atteintes de SED présentent souvent une hypermobilité articulaire, une peau très élastique et une prédisposition aux ecchymoses.

Ce syndrome peut toucher n'importe qui, mais il est généralement transmis de manière héréditaire. Le diagnostic précoce permet une meilleure prise en charge des symptômes et une gestion des risques associés.

Quels sont les principaux symptômes qui vous ont conduit à consulter un médecin pour un possible SED ? Comment gérez-vous les douleurs ou les blessures causées par l'hypermobilité articulaire ? Avez-vous reçu un soutien spécifique pour faire face aux défis quotidiens du Syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Merci de vos réponses et bonne fin de journée.
Claudia de l'équipe Carenity

@mamuco @Monstera_variegata @Liséa6 @MarineSEDV @Nathou Nathy @gilles.n85 @tatalye78 @MurielCécile @Ceskka @danand @Alexia1808 @Spondy_hsd @Vanyon @milene65 @Carolinesed @KATE40 @Ze72db @chaluccle @peneasali @Rose-Mary @Angelinotte @pompon005 @viviane640 @Frisco @Tamalou30 @Gaby972 @Jenynet @Lilla31 @Flavie2 @Valrose @Sylvebarbe @Ange49 @Xena10160 @jessmaho @LisaOceane @Martina33290 @gigi2504 @Claricette @chrissieb63 @mamoush @Valouinfi @laraden @mariolene @tigresse mamie @lula22 @Ana_spondypso @Natalie2407 @Gilou6870 @Sylfla @ClaireA.

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avatar MarineSEDV

MarineSEDV

18/02/2025 à 17:16

Bon conseiller

avatar MarineSEDV

MarineSEDV

Dernière activité le 28/05/2025 à 08:43

Inscrit en 2025

Patient, Syndrome d'Ehlers-Danlos depuis 2025
Autre maladie : Maladie de Von Willebrand


9 commentaires postés | 6 dans le groupe Vivre avec une maladie rare

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Pour ma part c’est la SEDV, la forme le plus grave de le SED. J’ai consulté plusieurs fois après 7 ans d’errance médicale c’est un professeur spécialisé dedans qui m’a contacté après étude de mon cas.

Voir la signature

Marine Sedv4271


Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-dehlersdanlos-qui-est-concerne-et-com-63322 2025-02-18 17:16:45

avatar Spondy_hsd

Spondy_hsd

28/02/2025 à 00:11

avatar Spondy_hsd

Spondy_hsd

Dernière activité le 11/04/2025 à 20:40

Inscrit en 2023


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Le SED hypermobile (Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, SEDh) et le HSD (Hypermobile Spectrum Disorder, Trouble du Spectre de l’Hypermobilité) sont des troubles du tissu conjonctif qui affectent la souplesse des articulations et d’autres parties du corps.


Comment les reconnaître ?


1. Hyperlaxité articulaire


Les articulations sont très flexibles, parfois trop (par exemple, pouvoir toucher son pouce à son avant-bras, poser ses mains à plat au sol en gardant les jambes droites).


Sensation que les articulations sont "instables" ou se déplacent trop facilement.


Luxations, subluxations (déplacements partiels d’une articulation) fréquentes.




2. Douleurs chroniques et fatigue


Douleurs musculaires et articulaires persistantes, parfois même au repos.


Fatigue importante, disproportionnée par rapport à l’effort fourni.




3. Problèmes cutanés et cicatrisation


Peau douce, fine, parfois fragile.


Cicatrisation lente ou avec des cicatrices inhabituelles.




4. Troubles digestifs et autonomes


Ballonnements, reflux, constipation, syndrome de l’intestin irritable.


Sensations de vertige, malaise en se levant trop vite (dysautonomie, POTS).





Différence entre SEDh et HSD


Le SED hypermobile est diagnostiqué avec des critères précis incluant l’hypermobilité + des antécédents familiaux et d’autres symptômes associés.


Le HSD ressemble au SEDh mais sans remplir tous les critères. Il est souvent reconnu quand l’hypermobilité cause des douleurs et des problèmes fonctionnels sans les signes plus spécifiques du SEDh.

Dans mon cas j'ai un HSD, cela signifie que mon hypermobilité me cause des douleurs et des troubles, mais sans les autres caractéristiques génétiques du SEDh moi par exemple je n'ai pas l'élasticité de la peau typique du Sed. Mais cela reste une vraie condition qui mérite d’être prise en charge !

Voir la signature

@Spondy_hsd


Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : qui est concerné et comment le reconnaître ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/syndrome-dehlersdanlos-qui-est-concerne-et-com-63322 2025-02-28 00:11:47

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