Vivre avec une sclérodermie systémique : douleurs, traitements et atteinte au foie

Bonjour @Locomotive.,

La sclérodermie systémique est une maladie rare et complexe, avec des symptômes très variables d’une personne à l’autre. L’atteinte du foie, même minime, peut soulever des inquiétudes.

J’invite des membres à vous répondre : @j.bel @Gugus_miaou @angely1903 @chouette49 @fleurlys1 @lili19 @jipegi @mamie452 @scoobidoo @j.mcta @humana @grande @midine @saoceane @Belle52 @Nathy22 @Mjmmariejo06 @Andaluza @jadounette04 @LoloBee @marguerinette @Carmenc @Pajana @carlamarina @Nathoo54 @joseph67 @ginette1956 @tiffany1 @ChatonD @Semiranis @Pricesse2105 @laurence2412 @Anastasia9 @Bbll318 @morillons @simba630 @Nono09 @mn45160 @Anny0505 @Melinaila @Yerma82 @pixiechant @Stevem @Rozenick @Coco.66 @Sebevanvir @Ghislaine28 @Cocodusud @rickiroy @Lafred @Canguy @Lepetitcap @Kawett @sam.sam @Joanna05 @mnhari @Danyela @Bolleke! @mollybart @renatasas @YOUPIYA @LLamaLL @Mimiaaliyah @aurelies11 @Line1235 @Carottebleue @Valletta @Virg77 @JOSYE10160 @Nanouchette @Karine2101 @Lynoulionesslynou @MaryPuppy @Priss' @Scatis @Kikine87700 @Sclerodermie @Julie.83 @Theanine @Minison @RoussetteDB @mamou2003 @cacou46 @Lili-38 @Nora64 @Mariami @Mpie08 @Julien44 @LuckyStar34 @tristan22 @Jenny_sep @houda60 @Mcdaney @maryoum93 @Faouzia @Soleil70.89 @Gokan68 @Ld38150 @Lolosab @AlexHappy

Comment avez-vous vécu les premiers mois après le diagnostic de sclérodermie systémique ? Avez-vous également ressenti des douleurs chroniques, comme une névralgie pudendale, et comment les gérez-vous au quotidien ? Une atteinte hépatique a-t-elle été détectée chez vous ? Si oui, quels suivis médicaux ou ajustements ont été mis en place ?

Merci de vos retours,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour j ai une sclerodermie systémique avec tous les problèmes que cela comporte douleurs atroces aux mains et aux pieds je ne peux plus me chausser normalement fatigué et stress permanent état dépressif régulier car pas d amélioration traitement depuis quelques mois amlodipine pas trop d amélioration examens réguliers à l hôpital maladie de m..que j ai du mal à assumer de plus en plus si vois voulez parlez avec.moi n.jesitez pas claudine

Bonjours, j'ais été pour ma part diagnostiqué en mas 2024 après trois ans de galère, aujourd'hui je suis suivi par un interniste, un pneumologue un gastroentérologue/hépatologue .

j'ais donc une sclérodermie limité avec une atteinte de plusieurs organes internes et une altération fonctionnelle significative.

Le diagnostic est confirmé par un bilan immunologique avec les anticorps anticentromère B fortement positifs (titre : 1:1280 ).

J'ais comme symptômes observer jusqu'à present :

-Reflux gastro-œsophagien sévère objectivé par une pH-métrie.

-Une cholestase anictérique ainsi qu'une stéatose hépatique.

-Douleurs articulaires diffuses à caractère inflammatoire, doigts, poigner, genoux, épaules, chevilles.

- Tendinopathies chroniques bilatérales.

- Incontinence urinaire d’urgence en plus des urgences d'une autre nature..

- Syndrome de Raynaud ancien et sévère, heureusement largement amélioré avec l'amlodipine.

-l'atteinte pulmonaire n'a pas été rattachée à la maladie et a été définie comme un BPCO,

Sachant que les examens ont quasiment tous été fait hors contexte, et qu'un scan TAP à été refait la semaine, ainsi qu'une manométrie dernière +eco ++

Je suis présentement en invalidité et AAH.

Voila tout ce que je sais après plus d'un an.

Le CV étant pausé, je vais a présent te répondre;

A ma connaissance, le Laroxyl peux avoir des effet secondaire pour un patient avec une sclérodermie systémique surtout au niveau de l'estomac, effectivement c'est souvent prescrit pour des patient avec des douleurs neuropathique périphérique ( ce qui semble être ton cas) . Mais je pense que tu devrais vraiment en parler a ton rhumato ou interniste car ce que tu décrit est une aggravation des symptôme

En tant que patient sclerodermique, les médecins auraient tendance à éviter tout médicament qui accentue les risque hépatique et gastrique.

De fait j'ais notamment reçu deux infiltration pour des lombalgie, mais encore une foi c'était hors contexte.

Bref moralité parle en à tes medecins !

Force.

Bonjour je suis atteinte d une sclerodermie depuis maintenant plus de 4 ans tres compliqué problèmes de mains douleurs atroces et depuis calcinose aux genoux et problèmes au pieds maladie tres dure a vivre au quotidien car grosse fatigue morale et physique si vous voulez discutez pas de soucis