Maladie des exostoses multiples, des témoignages ?

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Kev5417

20/04/2024 à 14:57

Kev5417

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Bonjour, j'ai 28 ans, je suis atteint de la maladie exostosante multiple depuis l'âge de 4 ans, j'ai subi pas loin de 15 opérations chirurgicale, j'essaye de trouver des personnes qui ont la même maladie que moi pour en parler.

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Hookette

Membre Ambassadeur

Édité le 21/04/2024 à 15:23

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Hookette

Membre Ambassadeur

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Bonjour Pour les personnes qui sont comme moi et qui ne connaissent pas cette maladie

La maladie des exostoses multiples est une affection génétique caractérisée par la croissance de nombreuses tuméfactions osseuses, également appelées exostoses ou ostéochondromes. Ces excroissances se forment au niveau des métaphyses des os longs, principalement dans les régions du genou, des épaules, des chevilles et des poignets.

Environ une personne sur 20 000 est touchée par cette maladie

.Les exostoses multiples sont souvent non douloureuses et peuvent être découvertes fortuitement lors d’examens d’imagerie médicale. Elles se manifestent sous la forme de bosses dures et non mobiles situées sous la peau, généralement sur les os longs des membres . Bien que bénignes, ces excroissances peuvent entraîner des gênes ou des complications, nécessitant parfois un traitement chirurgical. Si vous avez des inquiétudes ou des symptômes, je vous recommande de consulter un professionnel de la santé pour un diagnostic précis.

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Maladie des exostoses multiples, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/maladie-exostosante-60985 2024-04-21 15:23:17

Claudia.L

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23/04/2024 à 16:59

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Claudia.L

Animatrice de communauté

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Bonjour @Kev5417,

J'invite des membres à témoigner : @Camille31 @Perrin @Delphineteisseire34 @Amy1997 @Lyce69 @plongeur06 @Mapietev @Sawssene @virgynie @Inès938 @Lalanary @far123 @WebmasterAMEM @Beghdadia @nine74 @nawel_57 @teffur500 @darkange31 @nonnajo @josinico

Êtes-vous concernés ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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