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  • Vivre avec une maladie rare
  • Maladie de Legg Calvé Perthes : échanges entre parents et parcours de soins
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Vivre avec une maladie rare

Maladie de Legg Calvé Perthes : échanges entre parents et parcours de soins

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avatar Poglon543

Poglon543

24/05/2026 à 13:09

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Poglon543

Dernière activité le 28/05/2026 à 09:31

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Bonjour je suis de l'île Maurice et mon petit garçon vient d'être diagnostiqué avec la maladie Legg Calvé Perthes. Je cherche des conversations existantes afin, de discuter et m'informer au mieux et choisir la meilleure marche a suivre pour lui, le meilleur traitement :)

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avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté
24/05/2026 à 16:38

Bon conseiller

avatar Candice.S

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 02/09/2026 à 09:50

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Bonjour @Poglon543,

Merci pour votre message. Un diagnostic comme Legg Calvé Perthes chez un enfant soulève beaucoup de questions, et échanger avec d’autres parents peut vraiment aider à y voir plus clair.

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

  • Y a-t-il des parents dont l’enfant a eu une maladie de Legg Calvé Perthes, et quel a été le parcours (repos, kiné, attelles, chirurgie ou non) ?
  • Quels signes ont fait consulter au départ, et combien de temps a duré la prise en charge ?
  • Qu’est-ce qui a aidé au quotidien (douleur, école, activités, déplacements) ?
  • Comment le suivi s’est organisé (fréquence des radios/IRM, décisions des médecins) ?

@Clancrubroix17 @Flindinpleix8941 @Metonbranche2296 @Drechojoche @Fleiclechafes673 @50Greiplans @Preifranmanfral732 @Ditraigranr334 @Daglun7464 @0501Droubin @Grigeur383 @Froicheiflon739 @2Drantreit @Chondous772 @8620Chufrein @031Flonbruche @Janchan6 @Taroupreigos0264 @Vaigronx9351 @Preubax06 @Jinvar8 @199Fetocrur @pseudo-masqué @Couclaifour8 @Crouflonche456 @Vipongloin205 @Bonloproin832 @Banlot2 @Ceugoivan4676 @814Pinjontraiche @6Chebraibreiche @Bronfligein196 @Proifagon23 @Rougror8952 @570Treigleujoi @Droidreidri4378 @Comete7248 @Catrefrans08 @Cranflit0 @Dinpranblar687 @Flanpiloucreus1285 @203Cleclur @1985Dafrefloit @Gavanlais41 @88Bloifreuboi @Chuclour55 @Maglaivins3055 @Mefeivil43 @Sofonprour111 @Soipublefur96 @Pluprail3778 @Tinglougour56 @Beureitinx37 @Lintebleche56 @Choupronr577 @Broigin92 @Vinprijeul12 @pseudo-masqué. @Sindraidanpox0 @517Meireir @Tromoiplet419 @Toutran125 @787Gudrandrail @Glougal506 @Losoul992 @6Vinprijeul @Clanfoimonche0 @Droufanleun81 @Troifringlont86 @496Laiploimai @0Beimutrofreis @Drintrugrangloux802 @7498Leflon @Flonsonl53 @Meudropeuche498 @Foplofron58 @Fouchinbax7260 @Plancrilalox589 @Palmier540 @Ceujont8620 @Roiciche5 @Brainansel268 @Poiclon3029 @Plininplocleis67 @Prefudoul989 @Cloibroujoitoit69 @Bloiplacoin6177 @Pladil348 @Cleiglanx7752 @Trifloifraiplair199 @9928Bibeiche @Subredrerox34 @Selinn954 @Raidefrax51 @448Lidraininl @Moutoin351 @Clinflouman0110 @Brinmin86 @Ronbememeil58 @Candrar846 @Ceusoiche90

Je vais aussi taguer des proches et aidants concernés par des maladies rares, pour faciliter l’échange et augmenter les chances d’avoir des retours.

Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience avec bienveillance.

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Maladie de Legg Calvé Perthes : échanges entre parents et parcours de soins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/legg-calve-perthes-66565 2026-05-24 16:38:44

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avatar Metonbranche2296

Metonbranche2296

25/05/2026 à 08:53

avatar Metonbranche2296

Metonbranche2296

Dernière activité le 13/06/2026 à 16:21

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@Candice.


Maladie de Legg Calvé Perthes : échanges entre parents et parcours de soins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/legg-calve-perthes-66565 2026-05-25 08:53:24

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Metonbranche2296

25/05/2026 à 08:58

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Metonbranche2296

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Mon fils a eu la maladie de Perthes à l'âge de 6 ans. Le degré de sévérité était au plus haut. Il s'est fait opérer et le résultat a été magnifique. Je suis à la disposition de toutes personnes concernées pour discuter, répondre à des questions ect...


Maladie de Legg Calvé Perthes : échanges entre parents et parcours de soins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/legg-calve-perthes-66565 2026-05-25 08:58:29

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Poglon543

26/05/2026 à 08:45

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Poglon543

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@Metonbranche2296 bonjour et merci beaucoup de votre retour!! Votre garçon a ete diagnostiqué quand, cetait il y a longtemps ou récemment ? Je n'ai pas beaucoup de suivi ici a lile Maurice et nous sommes encore a réfléchir au plan d'action... :( il est sur fauteuil roulant depuis 3 semaines (depuis que nous avons eu la nouvelle)


Maladie de Legg Calvé Perthes : échanges entre parents et parcours de soins https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/legg-calve-perthes-66565 2026-05-26 08:45:47

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Vanjoidrolinl24

12/06/2026 à 16:50

Bon conseiller

avatar Vanjoidrolinl24

Vanjoidrolinl24

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Autres maladies : Diabète de type 2, Lupus


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@Poglon543 Vous avez choisi de proceder comment ?


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