Hypogammaglobulinémie (ou déficit immunitaire commun variable) : préoccupations et témoignages

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Andreasjic

20/10/2024 à 20:19

Andreasjic

Dernière activité le 18/11/2024 à 12:41

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Patient, Déficit immunitaire commun variable depuis 2024

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Bonjour

On m'a décelé une fibromyalgie pour ensuite me dire que j'ai un sed hyper mobile

Le souci est que récemment on m'a décelé une hypogammaglobulinemie suite à une prise de sang pour des maux de bras plus intense de nuit.

Je suis dans l'angoisse de mourir d'un cancer car en lisant sur le net cette maladie c'est ce qui en ressort et j'ai très peur car j'élève seule mon fils qui n'a que 3 ans.

Si quelqu'un sait quelque chose sur cette maladie je vous remercie car je vis dans l'angoisse en attendant les résultats de bences John ..

Merci

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Claudia.L

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21/10/2024 à 15:07

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Claudia.L

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Dernière activité le 07/06/2025 à 23:05

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Bonjour @Andreasjic,

L'hypogammaglobulinémie, qui se caractérise par un faible taux d'immunoglobulines, peut avoir diverses causes, et il est important de discuter avec votre médecin pour mieux comprendre votre situation.

J'invite d'autres membres à partager leurs expériences : @Flovy @Annye @florence37 @Ln-c-moi29 @Fleurblanche @magnolia01 @seve38 @binbing @mariejo.be @craps18 @orée74 @delphium @angepetitefée @Jumpy0802 @Evemitch @Lexie fifie @Mariebn @laet.0779 @alainbordeaux @Crouzette @Vincila @VINCENT21 @Abrapha @Xylophone @Nawalene @Micky53 @capitainechleo @Lilianne1812 @oceabcd @Arishaa @Maybach50 @Oulobk @Fabienne17450 @Noritxu @Rapha84800 @Ailesa @dodo89 @Toby83480 @Boleraz99 @Chihiro @Zaza77 @Marave @choulou @Liliaurelie74 @Drouf78 @Maria2654 @lilou92 @couinette123 @Boubacar @BOBODALI @Caramelle315 @Sladerana @Loulla @Aureo12 @Salvatrice @pittisa @BABIE66 @Sarah40 @Vick2612 @BrigitteB @Johnnyjohn

Avez-vous reçu des conseils ou un traitement pour gérer l'hypogammaglobulinémie ? Quelles ont été vos préoccupations lors de votre diagnostic, et comment les avez-vous surmontées ? Avez-vous trouvé des ressources ou du soutien qui vous ont aidé à gérer votre anxiété ?

Merci de vos retours, et bon courage à vous,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Hypogammaglobulinémie (ou déficit immunitaire commun variable) : préoccupations et témoignages https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/hypogammaglobulinemie-62382 2024-10-21 15:07:56

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BOBODALI

24/10/2024 à 14:43

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BOBODALI

Dernière activité le 16/04/2025 à 12:43

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@Claudia.L Bonjour, j'ai cette anomalie depuis plusieurs années, cela a été détecté à l'hôpital . J'ai été voir un hématologue qui m'a dit que le taux était bas, mais simplement à surveiller. Donc tous les ans j'ai une prise de sang avec électrophorèse des protéines, il y a quelques variations mais le taux des gammaglobulines est toujours bas. Fait également plusieurs fois un dosage de protéinurie de Bence Jones, mais négatif. Donc à surveiller sans plus, il existe des personnes qui ont une hypogammaglobulinémie sans que l'on sache pourquoi. Je mes suis souvent inquiétée mais maintenant je n'y pense plus, je fais juste la surveillance annuelle. Cela n'apporte pas grand chose comme réponse pour les gens qui présente ça, mais je pense que l'on n'a pas systématiquement une grave maladie du sang.

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