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  • Déficience visuelle et vie professionnelle
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Vivre avec une maladie des yeux

Déficience visuelle et vie professionnelle

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Best75

Édité le 12/04/2016 à 10:20

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Dernière activité le 24/02/2023 à 00:56

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Bonsoir à tous,

Je suis atteint de la maladie de Best, une forme de dégénérescence de la rétine qui a été diagnostiquée quand j'avais 15 ans.

J'en ai aujourd'hui 33 et la maladie, qui m'avait laissé tranquille jusque-là, a connu une accélération il y a deux ans. D'un seul coup, mon acuité à droite est tombée à 3/10, puis s'est améliorée grâce à une série d'IVT. De nouveau le mois dernier, ma vue s'est dégradée et l'injection qui m'a été faite a semble-t-il empiré la situation. J'ai désormais 2/10 sur cette œil, apparemment de manière irréversible.

Avec cette dégradation très brutale et la crainte que ça n'arrive bientôt sur l'autre oeil, malade lui aussi, vient une foule de questions et d'appréhensions pour l'avenir, notamment sur le plan professionnel et matériel.

Mon ophtalmo m'a indiqué, en m'annonçant le pronostic très mauvais sur mon oeil, que je devrais me tourner vers la MDPH.

Aujourd'hui - mais pour combien de temps ? - je peux encore poursuivre mon activité professionnelle. Je suis consultant indépendant et je passe l'essentiel de mes journées devant mon écran d'ordinateur. J'ai aménagé mon poste de travail (grand écran), je me ménage aussi des pauses régulières dans la journée.

J'aimerais demander à ceux qui sont dans une situation comparable - actifs avec une déficience visuelle qui s'aggrave - comment vous "gérez" cette situation. A un moment donné, je ne pourrai sans doute plus exercer mon métier. Faut-il réfléchir à une réorientation dès maintenant et éventuellement se former à autre chose tant qu'on a encore une vue correcte sur un oeil ? Ou au contraire continuer "comme si de rien n'était", en se disant qu'il sera toujours temps de s'organiser le moment venu ? Dans mon cas pourtant, cela peut arriver du jour au lendemain...

Avez-vous des conseils à me donner; vers qui (association ?) se tourner pour préparer une éventuelle réorientation ? J'ai survolé les sites de quelques associations et j'avoue que ça ne m'a pas remonté le moral: mon travail est à dominante administrative, j'ai fait des études assez longues, et ce qui est proposé n'a pas grand chose à voir avec mes centres d'intérêt d'aujourd'hui.

Merci pour votre attention, vos suggestions et vos témoignages !

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avatar mariechristineg

mariechristineg

12/04/2016 à 06:50

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mariechristineg

Dernière activité le 30/05/2017 à 13:39

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Bonjour, cette question, je me la suis posée maintes fois. Je n'ai toujours pas la réponse... Difficile de se projeter ! Par ailleurs, trouver un métier pour lequel voir n'est pas indispensable est un vrai challenge. Il y a quand-même, je pense, des outils qui sauront nous faciliter la vie (utiliser le "vocal" par exemple) quand il sera temps d'y penser. Moi, j'ai décidé de protéger ce qu'il me reste de vue autant que possible, mais mon glaucome évolue aussi et pas dans le bon sens. Malgré les inconforts du quotidien, je tiens toujours bon dans ma vie professionnelle. Je suis salariée. Je suis aussi bien plus âgée que vous, à moins de 10 ans de la retraite. Les enjeux sont donc un peu différents. Peut-être y a t'il des organismes ou des associations qui aident à la reconversion ?!? Quand commencer à y penser ? Cela ferait un bon topic sur Carenity.


Déficience visuelle et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-des-yeux/deficience-visuelle-et-vie-professionnelle-36347 2016-04-12 06:50:56

avatar Best75

Best75

12/04/2016 à 10:20

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Best75

Dernière activité le 24/02/2023 à 00:56

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3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie des yeux


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Bonjour,

Merci beaucoup pour votre témoignage ! C'est exactement la question: quand commencer à penser à la reconversion professionnelle ?

Et vers qui se tourner ? Je pense aller voir l'association Valentin Haüy, est-ce que d'autres personnes, atteintes aussi de la madie de Best ou d'autres dégénérescences rétiniennes / déficiences visuelles sur le forum la connaissent ?

Bonne journée à tous

 


Déficience visuelle et vie professionnelle https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-des-yeux/deficience-visuelle-et-vie-professionnelle-36347 2016-04-12 10:20:19

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