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Patients Appareil respiratoire
Sténose sous-glottique (trachéale) : témoignages et gestion des symptômes
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 01/08/2025 à 17:38
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9 729 commentaires postés | 57 dans le forum Appareil respiratoire
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Bonjour @Kelamia,
Merci d'avoir partagé votre expérience. J'invite des membres à vous répondre :
@sammy50 @Nellymonas @Fadia714 @Truchet @Kristine31
Avez-vous vécu une récidive de sténose sous-glottique après une opération, et comment avez-vous géré la fatigue et les symptômes au quotidien ?
Comment avez-vous adapté votre vie quotidienne pour gérer l'essoufflement et l'épuisement ?
Quels conseils ou soutiens avez-vous trouvés utiles pour faire face aux impacts physiques et émotionnels de la maladie ?
Merci de vos retours et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Truchet
Truchet
Dernière activité le 02/08/2025 à 08:40
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Ami
Bonjour, je m'appelle Laurence, j'ai 49 ans et j'ai aussi une sténose trachéale sous glottique depuis 2023, j'ai eu 4 interventions, la dernière date du 10 juin. Avant une intervention, je suis aussi bien essoufflée, du coup fatiguée, c'est dur au quotidien. Mais après l'intervention, ça va mieux, en ce moment je ne ressens pas d'essouflement, par contre j'ai des glaires dans la gorge que je dois évacuer, vous en avez aussi ? Je serais contente d'échanger avec vous car je me sens bien seule et pas trop le moral. Je me demande jusqu'à quand ça va tenir. Les médecins ne me proposent aucune solution. L'opération de résuction de la trachée m'est déconseillée. Dans l'attente de vous lire. Laurence
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Kelamia
Kelamia
Dernière activité le 02/08/2025 à 13:08
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Patient, Sténose trachéale depuis 2025
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Explorateur
@Truchet bonjour,
C’est un peu délicat de dire ça mais c’est un soulagement de savoir que nous sommes pas seule. Vous connaissez la raison de votre sténose? Vous êtes suivie à quel hôpital? Je me fait opérer par dilatation pour la deuxième fois symptôme trop invalidant malgré que la sténose est stable à 20% c’est compliqué detres très limite physiquement et moralement c’est dur a accepté moi qui suit toujours active c’est pas facile.
pour les glaires oui j’avais avant ma première opération et depuis ça ne m’a pas quitter ça aussi pas toujours simple à gérer c’est plus intense en cas de crises inflammatoire.
pareil pour moi je suis suivie à Reims, et malheureusement c’est pareil vous avez les symptômes on opère et voilà mais c’est tout. Pas de solution rien. Sachant que j’ai de l’arthrose cervicale sévère et que l’opération les provoque des violentes crises de spasmes et de douleur donc l’opération qui en soit est supportable pour moi ne l’est pas….
a très vite
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Kelamia
Kelamia
Dernière activité le 02/08/2025 à 13:08
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Patient, Sténose trachéale depuis 2025
3 commentaires postés | 2 dans le forum Appareil respiratoire
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Explorateur
Bonjour à tous,
Je m’appelle Emilie je suis âgée de 38ans, j’ai une sténose sous-glottique. J’ai été opérée en février car elle était très avancée (70 %), mais malheureusement elle est revenue rapidement, et je dois me faire réopérer. Aujourd’hui, elle est à 20 %, mais les symptômes sont très présents.Je suis épuisée, je m’essouffle pour tout : monter les escaliers, prendre une douche, faire un peu de ménage… Je me sens enfermée dans mon corps. J’ai dû arrêter de travailler, arrêter le sport (alors que j’étais très active), et j’ai repris du poids, ce qui me pèse aussi moralement.Ce n’est pas évident de garder le moral, surtout quand on a l’impression que personne ne comprend vraiment ce qu’on vit. J’aimerais échanger avec des personnes qui vivent aussi avec cette maladie, pour ne plus me sentir seule et peut-être trouver un peu d’espoir.Merci d’avance à ceux qui prendront le temps de me lire ou de me répondre. Emilie