Sténose sous-glottique (trachéale) : témoignages et gestion des symptômes

@Kelamia Bonjour Émilie, j'espère que vous allez mieux après votre intervention. Je n'ai jamais été sous oxygène, j'ai un peu la gorge irritée après mais pas très douloureux. C'est le mal de tête qui est dur à supporter, j'en ai eu à la 2ème et 3ème intervention au réveil et ça dure toute la journée et toute la nuit, impossible de le faire passer même avec les médicaments, donc je ne peux pas dormir, c'est l'enfer. Je n'en ai pas eu la dernière fois, je l'ai bien mieux vécu, rien à voir ! Non ils m'ont pas proposé de rééducation, par contre de retour chez moi je dois faire des inhalations avec un masque pendant 3 semaines 3 fois par jour avec un produit à base de cortisone, c'est bien sur le coup mais après... donc je suis allée voir la coupeuse de feu, très gentille, elle a agi sur l'ensemble du corps pas seulement pour couper le feu à la trachée donc elle utilise une méthode chinoise, elle regarde les pieds, elle passe ses mains sur le corps. Elle m'a dit qu'il s'était passé quelque chose en 2020, j'aurais eu une infection au niveau gorge, bronches et c'est vrai que j'ai été malade en février, je pense que c'était le covid mais on le savait pas encore à l'époque. Ça a été mal soigné donc ça viendrait de là. Et ensuite elle fait une prière avec sa main sur la gorge et elle souffle assez fort dessus plusieurs fois. On verra bien. Elle a vu que j'étais bien fatiguée nerveusement. Je l'ai eu au téléphone hier soir et de nouveau ce soir. Je ne savais pas que les poumons pouvaient être impactés, je demanderai à ma médecin. Aujourd'hui je vais préparer les bagages pour les vacances, on part demain. Ce matin je me suis réveillée à 6h15 par une bouffée de chaleur, je me suis levée, bien respiré et je me suis recouchée car j'avais envie de me reposer encore et bien j'ai senti une gêne à la tête à droite, je me suis relevée tout de suite mais là j'ai toujours ma gêne pas très fort mais j'ai peur que ça augmente, je vais bien respirer, masser la tête et faire une sieste. Ça fait du bien de pouvoir dire ce qui nous arrive sans être jugée et sans se sentir coupable. A bientôt

@Truchet bonjour Laurence ,

ça va mieux merci un peu les cervicales mais avec le kiné pour le moment c’est gerable merci ☺️ Moi la gorge me fait toujours mal et des je fais un peu d’effort c’est pire des fois ça me fait comme si j’avais une angine c’est très gênant. J’ai eu aussi le masque je suis tombé malade en Juin et pour pas que la gorge d’inflamme on m’avais prescrit comme vous dites sur le coup ça fait du bien mais après…. Aaaaa super! J’espère que ça vous soulagera et vous donnera du répit. C’est fou qu’elle est réussi à voir cette « infection » et ça pourrai venir de la du coup? Hésitez pas à me dire l’avancer je suis curieuse de savoir votre ressenti et surtout si ça vous a soulager. Oui les poumons ce fatigue même le cœur car on se rend pas compte mais on force énormément. Votre mal de tête avez vous essayer le baume du tigre blanc? Ou la menthe poivrée ça soulage en générale quand j’avais mes migraines j’en mettais je prenais un cachet sieste et après ça allait mieux. Et le baume au travail ça m’aidai bien aussi. J’espère que ça passera et que vous pourrez profiter au mieux de vos vacances et avoir un peu de moment de tranquillité sans avoir un rappel de la maladie.
Effectivement ça fait du bien de se sentir comprise car parfois même les médecins se contente d’opérer et c’est tout. La famille sont là pour nous mais ça reste différent.
‘merci pour votre retour et je vous souhaite sincèrement de très belles vacances profitez bien.
à bientôt ☺️

@Kelamia bonjour Émilie, nous voilà rentrés de vacances, nous étions à Londres, c'est une ville magnifique. Nous avons beaucoup marché donc cette semaine je me repose, surtout que l'on se levait tôt. De mon côté, ça s'est bien passé, juste le dimanche on avait une visite de la ville avec un guide anglais et j'ai beaucoup perdu 😅 de mon english et j'ai vite décroché et il m'a filé un mal de tête, j'ai vite pris 2 lamaline et c'est passé assez vite ouf ! Le reste de la semaine bien passé. C'est hier que j'ai eu de nouveau mal en me relevant de ma sieste et ce matin c'est encore revenu, là ça va un peu mieux, je me repose. Mercredi prochain je vais voir le neurologue pour faire un point car là c'est trop, j'en ai marre. Non je n'ai pas essayé le baume du tigre blanc. Sinon j'espère que vous allez bien, moins mal à la gorge et une bonne respiration. Vous devez sentir la différence je pense. Pas de vacances pour vous j'imagine, peut-être plus tard ?

@Truchet bonjour Laurence,

aaaaaa super! Super contente de voir que vous avez pu profiter des vacances. Ça fait du bien de ce déconnecter un peu de tout juste profiter ☺️ et pour le guide j’ai bien rigolé oui on part vite quand on pratique pas souvent. Vous me direz ce que le neurologue en pense j’espère qu’il trouvera la solution à ce p’tit souci bien handicapant….. non du coup pas de vacances mais les filles ont pu partir la grande avec son copain et les deux autres avec la mamies c’est le principal nous on profite aussi du calme 😂😂

Bon après midi ☺️

@Myriam63

bonjour,

‘effectivement je n’avais pas vue votre message je vous ai donc répondue en MP.
‘j’attend votre réponse

à bientôt