Dyskinésie ciliaire

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gilles80

20/12/2018 à 23:20

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Bonjour a toutes et a tous.

Comme beaucoup le savent, je suis en cours de diagnostic de diskynesie ciliaire. En cours car le procédé est long.

Je voulais savoir si j'étais le seul sur le forum.

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pattada

21/12/2018 à 08:07

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pattada

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Bonjour Gilles, comment allez-vous?

Pour le moment je n'ai pas entendu parler de diskynesie ciliaire . Mais je suis convoquée le 21 février (toute la journée) en hôpital de jours pour divers examens dont le test de la sueur mais je n'en sais pas plus! J'ai l'impression que nous sommes peu sur ce forum ! De mon côté, je vis 1 peu dans la peur de refaire 1 épisode d'hémoptisie (j'ai été choqué de voir tout ce sang) . A priori, après avoir lu les différents témoignages, je suis la seule à avoir saigner ! Je vous souhaite 1 belle journée ! Au plaisir de vous relire !

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HENRY

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2018-12-21 08:07:25

bulle69

02/01/2019 à 08:29

bulle69

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@pattada

Bonjour , je viens de voir votre message . Je suis atteint dyskinésie ciliaire , diagnostiqué à l'age de 27 ans ,

j'en ai 53 . Le nom donné est le syndrome de Kartagener . Si voulez plus de renseignement contacté moi .

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-01-02 08:29:58

pattada

02/01/2019 à 20:07

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@bulle69‍ , bonsoir, je passe des examens le 20 en hôpital de jours ! Je sais simplement que j ai 1 examen de la sueur mais le reste je ne sais pas ! A priori, j ai 1 dilatation des bronches depuis 2012 sauf qu aucuns médecins que je vous ne m en a parlé 😡! J l ai appris lors de mon hospitalisation en urgences suite à mon épisode d hemoptisie ! Et vous, quels étaient vos symptômes ! Bonne soirée !

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HENRY

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-01-02 20:07:32

bulle69

02/01/2019 à 20:46

bulle69

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Bonsoir , depuis ma naissance , bronchite à répétition . Vu de nombreux pneumologues . Ils ne trouvaient rien.J'étais marié à une infirmière qui faisaient des recherches , posaient des questions à différents médecins . Dans son service est arrivé un nouveau pneumologue qui m'a osculté en faisant le rapprochement de mes bronchites avec mon situs inversus ( inversion des organes ) . Jai fait le test de la sueur et un prélèvement dans les bronches . Le résultat : Syndrome de Kartagener ( un dérivé de la mucoviscidose ) mais surtout infertilité . Je venais de me marier ! En faites , pendant 27 ans , je me suis fait balader par les médecins , et surtout j'ai bouffé des tonnes d'antibiotiques. J'ai traversé des moments très difficiles par la suite . J'ai maintenant 53 ans et eu une pleurésie , il y a 10 ans . Et malgré , le pessimisme des médecins et le peu de solutions de soins , je vais bien . Bien sur , l'essoufflement , surtout avec l'humidité et la fatigue sont là , je travaille toujours à temps plein , et ce n'est pas un métier statique . Si je peux vous donner un conseil , c'est garder le moral . Essayez de ne pas trop angoisser en attendant vos résultats . N'hesitez à revenir vers moi . Bonne soirée .

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-01-02 20:46:06

gilles80

02/01/2019 à 21:25

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gilles80

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@bulle69‍

Bon tu viens grossir les rangs. J'ai l'impression de me voir dans une glace en lisant ton histoire.

Sauf le situs inversus, j'ai tous les mêmes symptômes et bientôt 54 ans bientôt (le 29 janvier, à bon entendeur😉😉). Pour la mucoviscidose, les DDB tournent tôt ou tard en mucoviscidose.

Heureusement que ton épouse à torturer les médecins pour faire avancer les choses. As tu fait les examens pour la diskynesie ciliaire ?

Bonne année à toi

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-01-02 21:25:59

bulle69

02/01/2019 à 22:05

bulle69

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Oui , j'ai fait pas mal d'examens . Je ne sais pas exactement , c'est assez vieux . C'est un problème de disfonctionnement génetique sans aucun lien familial . Avec ça , il a pu me donner un nom sur cette maladie .

Bonne année à toi aussi .

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-01-02 22:05:46

gilles80

02/01/2019 à 23:26

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Oui c'est génétique, mais sûrement un lien familial au vu des questions qu'elle m'a posé (consanguinité chez mes parents, grands-parents ?)

Mais l'important c'est qu'on a fait des progrès, et dans mon cas, quand je connaitrais le gène défectueux, mes neveux et nièces pourront faire la recherche.

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-01-02 23:26:09

Rachristelle

12/03/2019 à 19:25

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Bonsoir

C la première fois que je trouve des conversation sur la diskynesie cilliaire. Nous avons découvert cette maladie chez ma fille de 15 ans suite à des bronchites a répétitions et des EFR catastrophiques. Maintenant elle a attrapée une bactérie (pseudomonas) elle vie comme n importe quel jeune de son âge si ce n est son traitement antibio sous aérosol journalier. J aimerai discuter avec des gens atteints pour en savoir plus. Merci d avance. Christelle

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-12 19:25:36

gilles80

13/03/2019 à 05:55

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@Rachristelle‍

Bonjour à toi et à ta fille.

Si tu veux poser des questions pas de soucis, on est là. Moi j'en aurai déjà quelques unes a te poser ( normal je suis un grand bavard😂) . De quelle région est tu que je regarde quelle centre est référencé sur le protocole de diagnostique de la diskynesie ciliaire et est ce que tu as eu connaissance de ce protocole ?

Je reste à ta disposition et de celle de ta fille.

Bonne journée à vous.

Gilles

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-13 05:55:54

Rachristelle

13/03/2019 à 08:44

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Bonjour GillesNous sommes de Bordeaux, elle est suivie par l hopital des enfants a pellegrin. De quel protocole? Elle a fait une fibro il y a 2 ans. Des prélèvements ont été faits puis envoyés a Paris. Après des mois d attente les résultats sont tombés diskynesie cilliaire. Depuis kine respi, antibio aéro matin et soir, et EFR 1 par an. Au plaisir de te lire.Christelle

Dyskinésie ciliaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/dyskinesie-ciliaire-42130 2019-03-13 08:44:21

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