Votre diagnostic

Il y a deux ans,  apres 3 interventions dur des kists récurants, mon chirurgien m'a fait consulté un dermato... verdict Mladie de Verneuil ! incurable comme ma sep, difficile à contrôler, pas de traitement me convenant ...a par les interventions! Quelqu'un est atteint de cette pathologie?

En 2003, une journée d'hospitalisation, divers examen, sang, radio, questionnaires de vie etc..

Puis le verdict, maladie de Verneuil, enfin on mettait un nom a ce que j'avais je n'etais pas folle, puis l'on me répond c'est incurable, faudra vivre avec, seule solution , interventions, traitement antibio eventuellement,

Grand moment de solitude. Personne pour m'expliquer, on m'a lacher dans la nature ensuite avec juste c'est génétique, pas de traitement et c'est à vie, oui un risque de l'avoir transmis à mon fils mais rien de certain.

Voilà

Verneuil est mon quotidien, je refuse depuis 5 ans tout traitement antibiotique. Oui à force d'en prendre je deviens résistante et ayant un reflux reinale je n'arrive plus à me soigner. De plus les antibiotiques me provoque à chaque fois des mycoses c'est un cercle vicieux. Avec mon infirmier je joue aux fléchettes lorsqu'un abcès arrive je le pique pour le vider, j'y apposé une crème appelé ialuset plus cela aide un peu c'est une crème à base d argent. Des Dès que je vois un point noir je l enlève car souvent ils deviennent des abcès. Voilà que dire de plus si ce n'est que le quotidien parfois est difficile et très douloureux mais n'ayant pas le choix je ne veux pas que cette saleté de maladie prenne le dessus sur moi . Je surveille mon fils car j'ai toujours peur que cela se déclare chez lui . Il a 23 ans maintenant et je croise les doigts pour qu'il ne soit pas atteint. 

Bon courage. 

Amalia