Hyperkératose palmoplantaire héréditaire type Gamborg-Nielsen

Bonjour

Je suis née avec une kératodermie de type héréditaire sur ma main et mon pieds gauches.  A 29 ans je commence à m'intéresser en détails à cette maladie de peau qui fait partie de moi car je dois apprendre à vivre avec.

J'en ai souffert plus jeune à cause du manque d'informations et le refus d'enfants de me donner la main par exemple.

D'ailleurs je ne suis pas sûre du nom exact de ma maladie mais il y a de fortes chances que ce soit "Hyperkératose palmoplantaire héréditaire type Gamborg-Nielsen".

A ma naissance, mes parents avaient été informés que la seule façon de ne plus avoir cette maladie était de faire une opération risquée qui pourrait me rendre stérile... Peut être qu'en presque 30 ans il y a d'autres solutions?

Je souhaite échanger avec des personnes ayant la même maladie de peau car jusqu'à ce jour je n'en ai pas rencontré. Je suis la seule de ma famille sur des générations apparemment. 

Au plaisir d'échanger !