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Se soutenir face au cancer

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Louise

20/12/2019 à 17:56

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Louise

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Bonjour à tous !

En cette période de fêtes de fin d'année, je me suis dit qu'une discussion commune, quel que soit le cancer qui vous affecte, pourrait permettre à tous les membres de créer des liens, se soutenir, discuter de choses et d'autres...

N'hésitez pas à vous présenter, prendre des nouvelles des membres, afin de créer une communauté soudée et bienveillance.

Belle soirée,

Louise

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avatar cotcinelle

cotcinelle

08/06/2020 à 09:26

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@Marieleila Bonjours Marie,

Déjà, nous sommes toutes passées par là, c'est tout à fait normal. il faut se calmer. Je vais tenter de répondre à tes nombreuses questions.

1) si tu attends de l'empathie des médecins, infirmières, etc. c'est raté, il y a même une stigmatisation envers les gens atteint du cancer du poumon parce-que le corps soignant estime que ce cancer est dû au tabagisme et "que c'est bien fait". Il te faudra essentiellement t'appuyer sur ton généraliste ; j'espère qu'il est bon.

2) entre ton profil et ce message, il y a des différences : as tu r-v avec un pneumologue ou un neurologue? C'est un "scanner thoracique" pour ton poumon et une "IRM" pour ta tête, cet examen a été fait car ce cancer à tendance à faire des métastases au cerveau. Avoir ou non des méta va déterminer à quel stade tu es. La biopsie va déterminer ton "type" de cancer et les traitements adaptés. Elle peut se faire de 2 façons A) l'ors d'une fibroscopie pendant que tu es réveillé (dur, dur) ou B) suivant le médecin de la même façon mais avec une anesthésie générale. C'est un prélèvement très important qui sera analysé en laboratoire et déterminera "l'histologie" de ce cancer et tes traitements. Demande le stade.

3) Après ce r-v, ton généraliste va te mettre en ALD : tu auras le droit à un VSL et tu sera en arrêt de travail avec des IJ.

4) pour ta fille et tes problèmes financiers, il faut que tu en parle absolument lors de ton r-v pour être vu par l'AS de l'étage qui va trouver des solutions, elle a l'habitude.

5) malgré ce qui t'ai arrivé dans le passé il ne faut surtout pas que "tu sois fatigué de te battre" car la lutte ne fait que commencé, il faut que tu sois forte pour ta fille, elle a encore besoin de toi n'est-ce pas? Il ne faut pas que ce soit une "copine", tente de la protéger au maximum, il y a un psy à l'étage qui peut l'aider et toi aussi. La dépression amenuise ton système immunitaire et tu as besoin qu'il soit fort. 

6) prépare ce r-v en écrivant toutes tes questions parce qu’on en oubli ce jour là. Il va te falloir décider qui est ta "personne de confiance", elle pourra t'accompagné aux rendez-vous si tu le souhaite, aura accès à ton dossier médical et aux renseignements par téléphone.

Ici, aucune question n'est tabou ou bête, tous les gens ici se soutiennent,  alors n’hésite pas.

 


Se soutenir face au cancer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-cancer/se-soutenir-face-au-cancer-43995 2020-06-08 09:26:35

avatar Liloue

Liloue

08/06/2020 à 10:12

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Liloue

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Bonjour à tous, cela fait 2 mois 1/2 que j’ai été opérée pour un cancer du sein. La plaie a du mal à cicatriser car j’ai un staphylocoque. Il me reste plus que 3 semaines pour commencer la radiothérapie sinon je vais devoir prendre l’hormoneraphie avant. Qui a eu ce genre de problèmes ?


Se soutenir face au cancer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-cancer/se-soutenir-face-au-cancer-43995 2020-06-08 10:12:57

avatar Marieleila

Marieleila

08/06/2020 à 13:35

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Marieleila

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@cotcinelle bonjour à toi à tous ... merci de tout ces renseignements ... oui j ai pu voire aux urgences que certain médecin n ont aucun respect compassion etc ... c est vrai il ne faudrai pas mélanger passer et maintenant mais pas facile ... entre ma fille et moi c est très fusionnel vu ce qui nous est arrivé et dernièrement une expulsion ... pour elle elle peut se débrouiller seul si je suis hospitaliser lol a 15 an ... elle réalise mais ne veut rien entendre et ne parlera pas à d autre ... par contre peux tu plus m expliquer pour ces prélèvements au poumons car sur internet bof et le font il le jour du premier rv ... et c’est un pneumologue que je vois ... je ne sais pas si je dois emmener un sac ou c est un simple rv... côté scanner cérébral aux urgence le médecin m a dit qu il avait rien vu ... j’ai juste des douleur qui me font mal sur l homoplate droite et le sein droit qui fait endormi surtout le côté enfin bizarre ... je sais pas comment expliquer ... la tache sur le poumon ne tenait pas tout le poumon aussi ... il m ont dit aussi que dans l estomac il n avait rien vu ... je suis contente de vous avoir tous trouver pour parler et me soutenir ... merci à vous car d ici le 16 juin sa va être très dure 

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Marie


Se soutenir face au cancer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-cancer/se-soutenir-face-au-cancer-43995 2020-06-08 13:35:15

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08/06/2020 à 17:46

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@Marieleila cc

Il n'y a pas qu'aux urgences que les médecins manquent d'empathie, malheureusement.

Tu peux quand même voir l'AS pour toutes les démarches, il y a des choses qui sont longues à mettre en route.

Non tu ne va pas faire direct la biopsie. A mon avis ton r-v c'est se que l'on appelle "la consultation d'annonce", c'est à dire que l'on va t'annoncer officiellement ton cancer, (eh oui normalement ce n'est pas aux urgences que tu dois l'apprendre!) donc tu n'a pas besoin de prendre un sac (mais note toutes tes questions et demande ton stade). Ce jour là il te donnera un planning de r-v et là tu connaîtra la date de ta biopsie. Elle sert principalement à déterminer si tu veux, l'ADN de ton cancer, c'est à dire si c'est le cancer "Paul" on fera tel traitement, si c'est "Pierre" alors on fera tel traitement (Je ne sais si tu comprends bien mes explications). Il y a des cancers dans ce cancer, comme des sous-groupes. Il faut être à jeun. Normalement tu ressors le soir si il n'y a pas d'anesthésiste générale. Cette biopsie se fait par fibroscopie.

Si il n'a rien trouvé au cerveau c'est très très bien ! Pas pelvien, estomac, foi, c'est top ! Pour le sein, je n'ai pas trop d'idée, ça n'a peut-être rien à voir. Pour l'omoplate c'est plus embêtant, si c'est des métastases osseuses (seules à être douloureuses dans ce cancer) ce n'est pas de très bon pronostic, mais cela peut être tout simplement musculaire ! D'après ce que tu dis, si ton cancer se restreint au poumon, il est peut être opérable (d'où l'importance du stade), et dans ce cas tes chances sont très bonnes !

Tu vois, ne panique pas tout de suite. Mais je comprends le tsunami que produit une telle nouvelle !

Je reste à ta disposition si tu as d'autres questions (où si je n'ai pas étais assez claire).

 


Se soutenir face au cancer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-cancer/se-soutenir-face-au-cancer-43995 2020-06-08 17:46:48

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08/06/2020 à 20:40

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@cotcinelle Merci pour tous ces renseignement encore une fois 🙂 il auront le scaner du poumon et De la tête ,  prise de sang aussi pris vers le pouls et milieu bras seulement j espère qu il pourront déjà m aiguiller ... je me voyai  aller au 1er rv et qu il me garde pour une batterie de radio de suite etc déjà grâce à vous tous je suis + renseigner que le médecin aux urgences qui m a dit chimio / biopsie à Dijon et sous entendu cancer mais pas dit direct lol tout en faisant comprendre lol en + me dire par la suite on s est pas ce que c est ... voyez avec Dijon 😒 

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Marie


Se soutenir face au cancer https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-cancer/se-soutenir-face-au-cancer-43995 2020-06-08 20:40:03

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09/06/2020 à 07:42

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@Marieleila à partir du moment où on te parle de chimio c'est un cancer, mais tu verras que le mot "cancer" est difficile à prononcé, de mon côté c'est moi qui l'ai dit la première.

Normalement tu as déjà eu les examens nécessaires , si ils t'en font repasser ça sera parce qu’ils ont un doute et en externe. Emporte avec toi ton dossier médicale actuel, après ils feront tout à Dijon.

Tu auras une prise de sang avant chaque chimio dans un labo près de chez toi ou par un infirmier à domicile, et les résultats seront faxés à l'hôpital, c'est pour voir si ton corps est "apte" à recevoir une chimio.

Ne t’inquiète pas pour "l'aiguillage", une fois à Dijon, tu va te retrouver dans un tourbillon de r-v, examens, chimio, etc.

Tiens nous au courant


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09/06/2020 à 09:22

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 CC wagnerienne, cela fait longtemps que tu n'a pas donné de nouvelles. Comment va tu?


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@cotcinelle 

Écoute ça va ma mammographie et échographie du 15/5 Pas de problème acr2. Par contre là je suis en phase hypomaniaque donc je me sens très bien et arrive enfin à faire différentes choses après une phase de dépression suite au déconfinement. Le problème est que malgré des médocs je n arrive pas à dormir 2 nuits blanches en 3 jours....Merci à toi en tout cas et toi ça va?

 

 

 

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Maryvonne


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12/06/2020 à 08:43

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@wagnerienne1 je suis contente que ton contrôle soit bien : le crabe, nananère ! Je pense que les saisons influes sur le moral, et le déconfinement a été compliqué pour beaucoup. Aaah, les insomnies, c'est vraiment un problème récurent : je dords par phase de 2 ou 3 heures, résultat, je me lève (entre 4 et 6h) fatiguée. Je suppose que tu dois avoir tout essayé. Tu a du courage d'être active malgré ça.


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12/06/2020 à 10:46

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@cotcinelle 

Merci à toi. Je te souhaite une très bonne journée Bisous 

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Maryvonne


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