CANVAS et déclenchement de toux lors du passage d'un coton tige pour se nettoyer les oreilles

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Astrid30

06/09/2024 à 13:27

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Astrid30

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Bonjour

Je suis diagnostiquée CANVAS depuis 2021.

La neurologue qui me suit et qui cherchait le diagnostic de ma maladie a compris que je pouvais être atteinte du CANVAS lorsqu'elle m'a posée la question : est ce que vous toussez lorsque vous vous nettoyer les oreilles.

Je lui ai répondu que oui et ce depuis ma plus tendre enfance.

A partir de là, elle m'a dit, je suis presque sûre que vous avez le CANVAS, elle m'a fait faire le test génétique qui a confirmé.

Elle m'a expliqué que beaucoup de personnes atteinte de cette maladie avait ce signe.

Je souhaiterais savoir si vous aussi, vous avez ce symptôme.

Et je souhaite aussi faire connaître ce symptôme afin peut être de les orienter vers un diagnostic.

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Julien H

06/09/2024 à 16:18

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Julien H

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Bonjour @Astrid30,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet et de votre témoignage. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part :

@Mariaturtle @Masa20 @valoulilou27 @isabellecoing @valer92 @Dominique45 @Elizza @DouxMiel @marie67115 @zamiofred @Reneham @Mariecve @Jodatre @Vct.bgs @mamagreen @Mamais @PapiPanda @Clipmag @Apj1977 @fatimaben @Fatimakhelifi @Canvas974 @Dominique.n @PRISCA34 @Jackson31 @Chlsaumur @Lacatoche @AlaindeRennes35 @Auretlie @Alice26130 @Enzosch @Metiss32 @babeth% @bebus33 @Sd08002 @Aurore*B @Betty24 @pascalbuisine @Lysanny @BeaBou44 @BeatriceB @Ninaetenzo @Pozzynette @Clo2607 @Marge67 @Xivalf @lulut1 @Cotria @paudan @Tarteauxpommes @Jcta.tab @Mumu26130 @Moulinss @JFred83 @Magdeleine @Caromab @Fred59 @Crowny @Abjulvap @Alejeune @Philippe34770 @ciboulette04 @Copter @Lunatelo @cissiam @Choupette09 @Franceoise @Annanapou @micko60 @SERGEMARIE @gramoune @RobVals @SYLVIANEO @Francismex @Margotte2007 @Flopoipoi @MIDO67 @Nat1234 @Agnès38 @Strumwelspeter @SiborSib @Spidie @octobrebleu @Helisha

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

Êtes-vous atteint du syndrome de Canvas ? Avez-vous également ressenti ce symptôme ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Excellente journée,

Julien de l'équipe Carenity

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Julien

CANVAS et déclenchement de toux lors du passage d'un coton tige pour se nettoyer les oreilles https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-le-syndrome-canvas/canvas-et-declenchement-de-toux-lors-du-passag-61982 2024-09-06 16:18:25

Elizza

06/09/2024 à 16:35

Elizza

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Merci de m’informer de ce symptôme dont je ne souffre pas . En revanche les oreilles sont souvent sources de démangeaisons , la généraliste pense à de l’eczéma d’oreille et je mets régulièrement des gouttes la nuit car ce phénomène ne se produit que la nuit

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Elisabeth

zamiofred

06/09/2024 à 17:11

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zamiofred

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Bonjour,

Le coton tige dans les oreilles... Un calvaire... Je sais que la toux va se déclencher... Et cela ne loupe jamais... Du coup,, l'espace cette corvée maintenant et je nettoie comme je peux avec de l'eau, et des kleenex roulés... Cela atténue fortement...

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fred

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Astrid30

07/09/2024 à 16:28

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Astrid30

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@zamiofred merci de votre réponse

Moi, je me passe l'eau dans les oreilles soit avec douche soit avec une poire audio.

Est ce que votre médecin connait ce symptôme ?

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Spidie

06/09/2024 à 17:12

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Spidie

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Bonjour

Pareil pour moi le coton tige me déclenche systématiquement la toux

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Astrid30

07/09/2024 à 16:29

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Astrid30

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@Spidie bonjour

Merci de votre réponse

Est ce que votre médecin connait ce symptôme ?

Spidie

07/09/2024 à 17:41

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@Astrid30 bonjour, oui mon neurologue connait c'est lui qui m'a posé la question. Il m'a filmé pour monter à ses étudiants.

Astrid30

07/09/2024 à 18:15

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@Spidie bonjour

Merci pour votre réponse. Votre neurologue est un bon pédagogue. Ainsi faire passer les informations pour que d'autres personnes puissent avoir un diagnostic rapidement, c'est vraiment top.

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babeth%

06/09/2024 à 18:09

babeth%

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Bonjour.

Oui j’ai le même symptôme mais le neurologue n’a pas fait le rapprochement avec le syndrome de Canvas.
Bonne journée à vous.

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Astrid30

07/09/2024 à 16:55

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@SYLVIANEO bonjour

Merci de votre réponse

Pourriez vous me donner le lien des groupes Facebook et me dire comment me faire ajouter sur le groupe WhatsApp.

Merci

Astrid30

07/09/2024 à 17:01

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Astrid30

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@babeth% bonjour

Effectivement aucun traitement mais pour mes douleurs aux jambes, après avoir pris Lyrica et neurontin sans réussite, le médecin anti douleur m'a mis sous cymbalta en augmentant progressivement la dose.

J'en suis dose max 120 mg et ce médicament a beaucoup diminuer mes douleurs

SYLVIANEO

07/09/2024 à 19:25

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SYLVIANEO

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@Astrid30 je vous ai aussi envoyé le lien pour Facebook Canvas France

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Sylviane

Astrid30

07/09/2024 à 19:41

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Astrid30

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@babeth% Aucun traitement mais pour les douleurs neuro, pour moi le cymbalta m'aide bien et j'ai moins de ressentis

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Havane

08/09/2024 à 10:00

Havane

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Bonjour

On vient de me diagnostiquer un Canvas cette semaine suite à un test génétique revenu positif à ce syndrome

j ai aussi cette toux quand je me nettoie les oreilles avec un coton tige mais uniquement de l oreille droite

Cordialement

Franceoise

08/09/2024 à 17:31

Franceoise

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Pas de symptome comme celui ci à part pb de déambulation

CANVAS et déclenchement de toux lors du passage d'un coton tige pour se nettoyer les oreilles

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