Fatigue, maladie et methotrexate : avez-vous des témoignages ?

@houjik bonjour j ai demandé à ma rhumatologue de me passer sous Plaquenil elle a refusé 

Avec metheotraxe je ne fais que grossir si ça continue je vais tout arrêter, je sais que c est pas bien mais de mon propre chef j ai baissé de 10 mg à 5 mg on verra bien, j ai en plus 20 mg d hydrocortisone car la cortisone m a bousillé,  cataracte  ,poids. Je la revois en octobre on verra bien a moins que j essaies d avoir un 2 eme avis

Bonne journée 

@Emilie67 

Bonjour, j'ai 60 ans et je suis atteinte de P.R. agressive depuis 1989. Je me pique avec les stylos injectables d'étanercept 50 mg et je prends 15 mg de methotrexate par semaine. J'ai ėtė suivie (depuis 32 ans de maladie) par différents rhumatologues qui m'ont tous dit que c'est la maladie en elle-même (la P.R.) qui nous inflige ces coups de fatigue, c'est la raison pour laquelle je m'étonne vraiment que vous soupçonniez le methotrexate de vous induire ces coups de fatigue. De mon point de vue, les médicaments nouvelle génération nous aident à lutter contre la P.R. qui est une maladie auto-immune et produit tellement d'inflammation que cela détruit certaines parties de notre corps. J'ai fait partie de cette génération qui n'a pas bénéficié, au début de ma P.R. ,des médicaments nouvelle génération et nous attendions avec impatience l'apparition des nouveaux médicaments sur le marché.  Lorsque les biotherapies ont commencé à  être prescrite, il y a des gens qui sont sortis de leur fauteuil roulant et se sont remis debout, il ne faut pas oublier cela, je crois. Maintenant il y a un rapport risque/ bénéfice  à trouver avec son rhumatologue, pour chaque patient différent.  En conclusion,  je vous invite à devenir l'amie de vos médicaments et  à les prendre régulièrement à la bonne date, ayez confiance qu'ils vos permettent de vivre mieux avec votre maladie. Pour les coups de fatigues, j'en ai toujours, mais j ai appris à accepter ma maladie, à ecouter mon corps, je vais dormir 1h, je mets sonner mon portable et je repars beaucoup mieux après avoir dormi. Je vous invite à parler de vos coups de fatigues à votre rhumatologue. Bon  courage et beaucoup de patience (c'est ce que notre entourage est souvent incapable de nous donner, la patience : aller moins vite, se reposer d'avantage ...etc...bref, donner de la compréhension au malade!). 

@Prardeche, je sais bien que nous ne réagissons pas de la même manière face aux médicaments mon père est à 20 mg d imeth pour sa Pr, à 17.5 j ai finit par avoir une cytolise hépatique alors que cela faisait 3 ans que j avais ce traitement, on m a  tout  supprimé le temps que mes alats et asat redeviennent normaux (en 3 jours ils étaient à plus de 5 fois la norme suite à des morphiniques de la dernière poussée qui m à valu une hospitalisation de 4 jours), aujourd'hui j ai l orencia et je suis remonté par palier à 15 mg d imeth que je ne de passerais plus.. Alors je pense simplement que les formes de Pr sont multiples tout autant que Le réactions au traitement. À ma dernière poussée, j ai hurlee de douleurs à la radio de ma hanche alors que j étais sous morphine par intraveineuse alors que tout était normal au niveau des os, j ai eut une crp à 156 au deuxième jour invisible avant, l hôpital dans lequel j étais n avait pas de service de rhumathologie, le médecin qui me soignait ne comprenait rien avant la crp à 156,alors qu il était en fin de carrière, il m a dit qu il n avait jamais vu ça !! J ai été transféré dans un autre hôpital pour finir par avoir l orencia, ma rhumatologue 2 mois auparavant devant l inefficacité du hulio m avait arrêté le traitement initié par un autre rhumathologue en me disant que j avais une forme palindromique, qui ne devait pas évolué, vous imaginez bien lors de mon transfert l impression de n être qu un numéro sur un dossier donc jamais je ne permettrai de juger le choix de traitement d un autre patient...

 

Bonjour à toutes et à tous, petit récapitulatif, diagnostiquée avril 2020 pr séronégative, métotréxate et prednisone en 1er traitement, puis sulfazalazine 500 mg 2 matin, 2 soir prednisone en poussée. Je suis toujours très fatiguée, j'aimerais faire toutes le choses que je faisais avant mais mon corps ne me suis plus. Douleurs vives qui apparaissent au réveil, de nouvelles petites douleurs, j'ai l'impression de ne servir à rien ! J'essaie de faire le maximum pour que ma maison soit bien tenue, je n'ai que ça à faire ! mais c'est dur de le faire. Mon entourage ne se rend pas compte, j'évite d'aborder le sujet de ma maladie, je fais comme si j'avais une super forme. C'est pas facile tous les jours, je me dis qu'il y a pire que moi et je ne dois pas me laisser aller. Cela fait du bien d'écrire ce que l'on ressent. Humeur du jour ! courage à toutes et à tous....

@roseavril20 Bonjour,

Je comprends votre douleur. Je suis passée par la. Il faudrait essayer les traitements biologiques comme actemra 160 mg 1x/semaine en injection sc a faire soi même cela aide même si certaines douleurs persistent, cela permet de mieux fonctionner. j'ai pu arrêter le méthotrexate qui fatigue beaucoup aussi, en tous les cas depuis juillet on verra par la suite. Je n'ai pas du reprendre la cortisone non plus, de temps en temps des antiinflammatoires ou du Dafalgan. Essayez aussi en complément  les capsules  de curcuma 1xle matin et 1x le soir, cela aide sur l'inflammation mais il faut le prendre sur une longue durée pour voir les effets. On essai toujours de ne pas montrer aux autres, et les autres personnes de l'entourage font quelquefois aussi comme si c'était comme avant et ne comprenne pas toujours, Il faut passer par la pour savoir ce que c'est.

Mais vient aussi le temps des reproches (du style "tu ne sais pas que c'est difficile de supporter tout ceci pour moi (le conjoint), on se réserve quel avenir...) et en plus quand vous perdez votre travail du fait de cette maladie (polyarthrite rhumatoïde) et que vous essayez désespérément de retrouver au moins un 50% dans un métier le plus adapté a vos compétences et vos limites, cela devient galère, et la aussi les reproches surviennent (tu ne fais rien, tu ne travaille pas, t'as le temps toi ...je ne peux pas assumer seul..etc...). donc non seulement vous devez vous porter vous même, votre maladie et les symptômes, supporter un traitement avec des effets secondaires, supporter tout se qui se passe autour niveau social, emploi etc... vous devez aussi porter les enfants, le mari et faire comme si tout allait bien, et supporter les reproches récurrents qui reviennent dans les moments de stress, comme si bon ça va t'es malade mais fait un effort pour nous. Moi c'est ce que je ressent sans cesse, et au bout d'un moment je n'arrive plus a réagir a tout ceci, c'est trop. Alors que faut t'il faire ? exprimer qu'il y a des choses que l'on ne peux plus faire comme avant, s'imposer dans cette réalité, faire au mieux mais pas l'impossible. Mon mari j'ai fini par lui dire que si cela ne va pas pour lui, et bien qu'il me laisse je ne demande rien, j'essai juste de m'en sortir comme je peux.

Mais oui, il n'y a pas de compréhension de cette maladie ni dans le monde du travail, ni dans sa propre famille, ni avec les amis, et parfois ni avec certains médecins.

Il ne faut compter que sur soit.

A ptitchat, merci pour votre soutien, je me retrouve dans tout ce que vous dites, et oui il ne faut compter que sur soi, aider les autres comme on peut, je tiens surtout pour mes enfants déjà grand, mais ils ont encore besoin de moi, et je ne peux pas les laisser tomber. je pense beaucoup et ressasse ma situation dans tous les sens, et aucune bonne solution, alors je laisse passer le temps et on verra... je n'ai pas encore eu de réflexion de la part de mon mari, mais je sais qu'il n'en pense pas moins, et j'essaie de tout faire pour qu'il n'en ai pas l'occasion. J'aurais tant aimé continuer mon traail, à rendre service aux autres, mais je n'y arrive pas comme je l'ai déjà dit, mon esprit veut bien mais mon corps ne suit pas. Je pense à tous et à toutes, qui souffrent et suis de tout coeur avec vous...

Bonsoir franchement c'est trop dur j'ai la maladie polyarthrite aiguë et je suis diabétique je dort beaucoup je suis fatiguée 😫 avec le traitement j'ai perdu mes cheveux j'ai pas le moral je suis marié 3 enfants j'aime pas mes enfants me voit comme sa j'aimerai bien un jour je me lève sans douleur merci et bon courage à tous

 

Bonsoir franchement c'est trop dur j'ai la maladie polyarthrite aiguë et je suis diabétique je dort beaucoup je suis fatiguée 😫 avec le traitement j'ai perdu mes cheveux j'ai pas le moral je suis marié 3 enfants j'aime pas mes enfants me voit comme sa j'aimerai bien un jour je me lève sans douleur merci et bon courage à tous

 

 

Comme je vous comprends!!!!!! je traine cette maladie depuis 2003 je suis en rémission actuellement mais j'ai d'autres douleurs comme des tendinobursites coude et hanche plus opéré des lombaires hernie discale et cervicales enfin bref je compatis de tout coeur faites vous aider psychologiquement  car cela  nous touche émotionnellement et on n'est pas toujours compris  au quotidien 

Prenez soin de vous 

Caroline 

Bonjour à tous et surtout bon courage pour vous qui souffrez et qui n’êtes pas toujours bien aidé par vos conjoints vos famille et votre médecin ! 
j’ai une polyarthrite sero négative depuis 11 ans et avec échecs sur échecs pendant 7 ans jusqu’à ce que je sois hospitalisé 15 jours à Édouard Herriot à Lyon dans le service du Pr Miossec. Je suis au metho 20mg (1 injection par semaine) et Kineret 100 en biothérapie (1injection journalière) . Les douleurs ont sensiblement diminué dès le début du traitement (2017) passant de 8 à 1ou 2). Bien sûr je suis toujours un peu fatigué mais ça c’est du à la polyarthrite et on aux traitements . Par contre je n’ai plus de plaquettes 50 à 70.000 en moyenne alors que le mini est de 140.000. Ceci est dû uniquement aux traitements et non à un mauvais fonctionnement de la moelle osseuse (en atteste deux myélogrammes) . 
Mais comme le disent plusieurs d’entre nous. Trouvons un bon rhumato en qui on a confiance et suivrons scrupuleusement le traitement (même si c’est pas facile) et je pense que on devrait trouver une Amélie dans notre vie. 
Courage et espoir dans un avenir meilleur à chacun d’entre vous