Fatigue, maladie et methotrexate : avez-vous des témoignages ?

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Emilie67

13/08/2020 à 21:15

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Emilie67

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le Forum. J'ai une polyarthrite rhumatoïde depuis presque deux ans, une forme plutôt légère. Je prends methotrexate en comprimé depuis 3 mois et je n'ai plus aucune douleur. C'est top mais par contre la fatigue persiste, c'est très difficile. J'ai aussi l impression d être beaucoup plus d humeur négative qu avant la maladie. Je perds du poids. Bref je ne me reconnais plus, moi qui était une éternelle optimiste et dynamique...

Est-ce que tout ça peut être liée au methotrexate ou bien simplement à la polyarthrite ? Les baisses de moral m inquiètent un peu et je culpabilise de faire subir ma fatigue chronique à mes proches.

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Emilie67

21/11/2020 à 17:35

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Emilie67

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@Caraibe au final arava semble me convenir. Plus de maux de ventre. Juste une perte d appétit.

Fatigue, maladie et methotrexate : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/fatigue-maladie-et-methotrexate-46459 2020-11-21 17:35:56

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Super je suis contente pour toi

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Caraibe

22/11/2020 à 08:29

Caraibe

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@roseavril20 bonjour idem pour moi 7 kgs depuis sue je suis en biotherapie depuis juillet et je suis déjà en surpoids. La je diminue la cortisone

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Sisyphe29

22/11/2020 à 14:46

Sisyphe29

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@Krujon Bonjour,

Depuis que je l'ai lu il y a quelques jours, votre message me trotte dans la tête. J'ai du mal à comprendre pourquoi vous n'avez rien dit à votre mari de votre état de santé ? Vous dîtes qu'il ne comprendrait pas ? Il n'y a pourtant rien de compliqué à comprendre : un spécialiste vous a annoncé que vois aviez une maladie auto-immune, comment pourrait-il ne pas apporter de crédit à cette affirmation ?

Il me semble essentiel de pouvoir puiser aussi votre énergie auprès de votre mari. Il est normalement celui qui doit pouvoir vous épauler en toutes circonstances. Vous allez en avoir besoin. Les maladies chroniques sont usantes physiquement et moralement. L'aide des proches est un atout précieux dont il ne faut pas se passer. Sans pour autant, bien évidemment, se laisser porter par eux.

Je cous encourage vivement à vous ouvrir à votre conjoint.

Bon courage.

Amicalement

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Loma200

22/11/2020 à 16:45

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Bonjour entièrement d accord Avecsisiphe29 'entourage a un atout majeur pour le malade Tout le monde doit faire preuve de courage pour supporter le mal q u une maladie chronique apporte bon courage

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Patrick

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violette30

22/11/2020 à 18:55

violette30

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coucou a tous

j ai appris ma PR le 09 novembre après des années douleurs arthrose gonflement mains et pieds des douleurs partout des infiltration au genoux ,en janvier mise prothèse totale ,en arrêt maladie depuis le 20/01/2020 actuellement fais deja 3 injection de methoject 20mg et prednisone et le soir oméprazole j ai une anémie trouble de la vision eu des vomissements nausées et surtout grosse fatigue ,tout ai chambouler donc vu une psychologue car mise en ALD puis le médecin ma fais un dossier MDPH ,depuis 35 ans aide soignante le médecin veux me mettre inapte ,pour faire une reconversion professionnel , et la rendez vous le 27 aupres du médecin conseil de la cpam ,enfin garde espoir que le traitement fasse de l effet

au plaisir kera

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kera

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Zaza2000

24/11/2020 à 20:20

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Courage Kera on est ensemble

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Sisyphe29

28/11/2020 à 00:26

Sisyphe29

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Bonsoir,

Depuis pas mal de temps, je ne supportais plus l'idée de m'injecter le methotrexate, comme une impression de m'empoisonner. Psychologiquement, ça devenait trop dur. Le simple fait de penser à cette injection, sans même l'avoir sous les yeux me levait le coeur. Depuis un mois, le lendemain de la piqûre était dur : nausées, fatigue, migraine parfois. Hier, j'ai consulté une nouvelle rhumato car je ne supportais pas la froideur de la précédente. La nouvelle, qui n'a rien de plus à me proposer, m'accorde une pause sans traitement. Mercredi était donc ma dernière piqûre jusqu'à fin janvier, date d'un contrôle par echodoppler. Je suis psychologiquement soulagée, je n'en pouvais plus. Mais une peur demeure car je sais ce qui peut m'attendre. Je me fais peu d'illusions. En diminuant simplement les doses, j'avais déjà vu ressurgir des douleurs qui s'étaient atténuées. Mais je veux croire en la force de mon mental. Je veux croire en cette bouffée d'oxygène dans mon esprit. Je voudrais arriver à duper mon cerveau, lui envoyer ce message : tu ne prends plus de médicaments, tu n'es plus malade. Même si ça ne dure que deux mois, je voudrais juste avoir l'impression d'être à nouveau comme tout le monde. Je vais mettre en place d'une hygiène de vie irréprochable. Je veux découvrir durant ces deux mois ce qu'est réellement devenu mon corps et ce qu'il est capable de faire tout seul. J'ai besoin de me retrouver. La polyarthrite et ses médicaments ont trop bouffé mon quotidien depuis 2 ans. Je viens juste d'en avoir 40 et j'ai soif de vivre pleinement. Je n'ai trouvé d'écoute chez aucun praticien. Je lis, j'étudie, je cherche des solutions seules. J'en suis arrivée à un stade où je veux un changement dans ma vie, la reprendre en main.

Dans quelques semaines peut-être, j'aurai déjà abandonné et repris plus vite que prévu un traitement mais j'avais besoin de partager mon ressenti du moment.

Fatigue, maladie et methotrexate : avez-vous des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/fatigue-maladie-et-methotrexate-46459 2020-11-28 00:26:59

Emilie67

28/11/2020 à 12:31

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Emilie67

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BonjourJe suis particulièrement touchée par votre message. Je ressens la même chose que vous. Je viens d avoir 39 ans. Avec mon rhumatologue on a arrêté les injection de methotrexate car j avais des migraine insupportable pendant 3 jours ! Entre cette décision et mon rdv il y a eu trois semaines sans aucun médicaments . Les douleurs aux mains sont réapparu rapidement mais largement supportable et je revivais !!! J'ai ensuite eu mon rdv et j ai expliqué au rhumatologue que je ne me sens pas malade et que si les douleurs restent à ce niveau je préfère prendre aucun traitement. Mais d après lui c'est la mauvaise option car c'est prendre le risque d abîmer à terme mes articulations. Du coup je suis sous arava depuis 10 jours. Aucun effet indésirable pour le moment donc je suis contente sur ce point. Dans un mois je dois doubler la dose donc on verra. Par contre, médicaments ou pas médicaments, ce que je vis très mal c est la fatigue extrême. Concrète à 20h45 je me couche, en même temps que mes enfants ou presque !!!!!! La journée ça va mais dès 19h je sens que mon corps lâche, même si je n ai pas mal. Et ça je ne l accepte pas et je culpabilise par rapport à mon conjoint, mes enfants et...

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Loma200

28/11/2020 à 16:41

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Loma200

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Bonjour à vous deux Émilie et sysyphe je comprend bien tous les problèmes que vous ressentez avec ces traitements mais bien se mettre dans la tête que sans traitement ça ne va pas les douleurs reprennent le dessus et vous risquez de détériorer vos articulations Vous êtes jeunes toutes les deux et moi aussi j avais 39 ans quand je suis tombé malade Très dur d accepter cette maladie mais il le faut à tout prix Il faut éviter très vite que les articulations se déforment car ça peux devenir très invalidant Ce n est pas pire qu un cancer dont souvent la sortie est très affreuse Il faut garder le moral ien suivre son traitement et ne pas faire d excès Pas simple mais de la volonté de s en sortir avec le courage de la famille Voici 27ans que je suis sous traitement et aujourd hui j ai encore fait 9km de marche N hésitez pas à sortir et ne vous r enfermez pas C est très mauvais Voilà donc mon vécu et mes conseils Bon courage à vous

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Patrick

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