Les symptômes de la maladie de Gaucher

Je reconnais pas mal de ces symptomes ... 

Pas facile mais il faut garder le courage !

Je suis comme @Gab757 !

Je reconnais pas mal de symptômes... avec le temps j'ai accepté cette maladie et j'essaye de faire avec.

Bon courage !

@PinpinP

Cc! 

J'ai vue qu'avec le temps tu avais accepté la maladie, ça c'est un énorme pas que je 

n'arrive pas encore à faire car elle s'est déclarée vers mon adolescence...

Hello @Louloute01, 

C'est un travail de chaque jour. Je ne dis pas que c'est facile tous les jours mais j'essaye de relativiser, d'avancer et de m'apaiser. 

Je médite bcp et je pense que cela m'aide. 

Je te souhaite bon courage :)

tu as raison @PinpinP, la méditation m'aide bcp aussi

Je me demandais, est ce que chaque patient recent les même symptômes ? Comme notre maladie est rare, je n'ai jamais rencontré quelqu un comme moi 

Oui clemMan je te l'accorde notre maladie est rare! Comment ça quelqu'un comme toi???

Tu as quoi comme symptômes particulier? Moi je suis la seule à avoir des symptômes plus que bizarre comme me dit souvent mon neurologue tu es une "starlette" ... bof...! J'ai pas de problème au foie , une bonne vue, ma rate est redevenue normal... le seul truc c'est que mon enzyme est bien là mais ne fonctionne qu'à moitié! Autrement, j'ai bien sûr les autres symptômes: baisse de plaquettes, sang très fluide donc pas de coagulation facile, douleurs...

Si tu veux en discuter avec moi pas de soucis je reste à l'écoute!

à bientôt!!!

Hello @Louloute01, 

Je voulais dire quelqu'un avec la même maladie que moi 

je n'ai pas de symptômes particulier comme toi. Carement une "starlette" haha

A très vite et bon courage

Pour moi les symptômes étaient : grosse rate gros foie plaquettes dans les choux fatigue +++ douleurs et tout les autres trucs qui vont qui viennent. Traitement par cerezyme il me reste les douleurs mais surtout la fatigue et tout les autres trucs.