Patients Maladie de Fabry
Avoir un bébé
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Utilisateur désinscrit
J'ai lu sur un site que tu pouvais avoir un enfant sans problème.
En revanche il y a des risques de transmission (maladie génétique). Quand c'est la femme qui est atteinte il y a une chance sur deux pour la transmission je crois.
Bon courage
Utilisateur désinscrit
Merci pour ta réponse @AlexP29
ElodieV
Bonjour je viens de lire vos messages et moi aussi j'était très inquiète pour l'avenir concernant le fait d'avoir un enfant. J'ai donc pauser la question aux soignants de Garches. Ces derniers m'ont répondu qu'il n'y avait pas de souci pour avoir un enfant. Par contre il faux savoir que si on est une femme Fabry nous pouvons transmettre la maladie a 50/50 c'est a dire si on transmet notre "x"malade on transmet la maladie a l'enfant; si au contraire on lui transmet le "x" sain l'enfant ne sera pas malade.
De plus, pendant la grossesse une amiosynthèse je crois est possible afin de savoir si l'enfant est porteur ou non. Le problème c'est que cet examen n'est à parement pas trop recommander par risque de fausse couche. Et de plus l'examen est possible de le faire après le délai d'avortement autorisé en France, bien après même. Donc si on veux un enfant il faut se préparer la l'idée qu'il ou elle sera malade ou non, il y a donc une chance ou un risque sur deux...
Après concernant l’adaptation du traitement avant durant et pendant l'allaitement je n'en sais rien du tout.
J'espère vous avoir apporter des réponses et ne pas vous avoir démoralisé... il est vraie que c'est dure a vivre je suis dans le même cas donc je comprend tout a fait vos inquiétudes
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Utilisateur désinscrit
Mon conjoint et moi souhaiterions avoir un enfant mais avec la maladie je ne sais pas si cela est indiqué.
J'ai lu qu'il fallait adapter le traitement... Est-ce nocif pour le bébé?
Est-ce qu'il y a des mamans sur le forum qui pourrait m'informer ?
Merci d'avance !