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Vivre avec des troubles du sommeil

Vivre avec l’hypersomnie et préserver l’équilibre familial : vos retours ?

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avatar Youpotame75

Youpotame75

28/11/2024 à 13:01

avatar Youpotame75

Youpotame75

Dernière activité le 01/12/2024 à 17:54

Inscrit en 2024

Patient, Troubles du sommeil depuis 2024
Autre maladie : Hypersomnie idiopathique


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil


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Bonjour,

je suis mariée , j'ai 2 filles 17 et 19 ans et je suis hypersomniaque depuis 10ans , suite a un AVC .

j'ai essayé tous les traitements ; modiodal, quasym, medikinet, wakix ... Maintenant je suis sous ritaline 20mg LP et prozac . C'est pas suffisant mais plus je devient une boule de nerf . donc c'est le moins pire :(

je reste toujours tres fatiguée toute la journée , avec le besoin d'une sieste en debut d'apres midi .

je parle pas de ma maladie , je veux pas l'imposer , je sais que ma famille la subit mais j'essaie de faire en sorte que ca soit le moins possible . Donc pendant longtemps j'ai fait "comme si" , donc pendant les we , les vacances :pas de siestes , et activités comme tout le monde . Mais apres c'est l'enfer pour moi . Donc il y avait forcement beaucoup de tensions dans le couple car j'etais tres agressive .

j'ai du faire ca trop longtemps et cet ete j'ai craqué physiquement et nerveusement , depuis je vis au rythme de ma maladie et c'est tres tendu avec mon mari car il a du mal avec les contraintes de ma maladie.

Je ne sais pas comment leur expliquer cette maladie , car je ne l'ai moi meme pas acceptée et que je le vis comme une honte .

Il ne comprend pas comment je peux etre capable un we d'etre "normal " (avec 60mg de ritaline ) et apres de dormir toute la journée . Il croit qu'il me suffit de prendre tout le temps 60mg de ritaline et tout va bien . Sauf qu'avec 60mg de ritaline sur plusieurs jours je suis une boule de nerf, j'ai envie de "tuer" tout le monde .

Il me dit moi aussi je suis fatiguée , je sais ce que c'est la fatigue . Mais ca n'a juste rien a voir , et je sais plus comment lui dire .

Est ce que d'autres d'entre vous on les meme soucis ?

merci de votre aide

celine


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Tous les commentaires

avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté
29/11/2024 à 10:45

Bon conseiller

avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 18/09/2025 à 13:30

Inscrit en 2020


5 971 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

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Bonjour @Youpotame75,

Merci pour votre témoignage très touchant et sincère. Vous évoquez des défis vraiment complexes, à la fois liés à votre santé et à votre vie familiale. Il n’est pas toujours évident d’expliquer une maladie invisible comme l’hypersomnie, d’autant plus lorsqu’on se bat soi-même pour l’accepter. 🌸

Votre situation pourrait résonner avec d’autres membres :

@palaupalo @Sommeil @msandrine56 @LYLOU @luciegiera @sandrinette54 @Nordiclight @kinouchka @fifihb @joyyss @eniloracmoustik @Sosso1974 @angegardien64500 @DRISIS @elemiange @Ludivyne26 @lilou59 @acalonso @dan-cl @bougainvilliers @perspectives @sandrineermes @Julien84 @evilys @Lolapioupiou @ECUREUIL11 @Martinus @Nomdemafillelaplusvieille @Rookie @caropat @SarahDoucit @ThouinMC @Padrina001! @Lingue @catdealer @Didine06 @remi_62 @SarahLyset @newstart @Aidelynn @biboba @Karenend @sonia01021964 @Lalubric @Chipette1975 @clem_clem @LauraHR @Pinkilin @Meryem92 @Mamanne @CaroleB28 @Tintinos32 @Matez2022 @Gennyce @VIVINE81 @Clara30-3 @Kelema @Michouchka @Quentin.r @Lilipomme @Sarah1990 @RosalieP @Raphhhh @ElineB @Taas17 @SoSo2000 @ChloeH57 @Gaelle2ailes @Agathe51 @Youpotame75 

  • Avez-vous déjà dû expliquer votre maladie chronique à vos proches ? Quels mots ou approches ont fonctionné pour vous ?
  • Comment gérez-vous les tensions familiales ou de couple qui peuvent découler des contraintes imposées par votre pathologie ?
  • Si vous êtes aussi hypersomniaque, avez-vous trouvé un moyen de trouver un équilibre entre vie familiale et gestion des symptômes ?


Céline, vous êtes loin d’être seule dans ce combat. Chaque partage d’expérience peut être une source de réconfort ou d’inspiration pour vous et pour les autres. N’hésitez pas à échanger ici. 💬✨

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Vivre avec l’hypersomnie et préserver l’équilibre familial : vos retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/vivre-avec-lhypersomnie-62657 2024-11-29 10:45:57

avatar ChloeH57

ChloeH57

03/12/2024 à 21:40

avatar ChloeH57

ChloeH57

Dernière activité le 22/12/2024 à 12:18

Inscrit en 2024

Patient, Hypersomnie idiopathique depuis 2024


7 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

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Bonjour,

Cela fait 3 ans que je suis diagnostiqué Hypersomniaque mais malheresement on m'a laissé me débrouiller toute seule donc mes proches ne comprennent pas. Ils pensent que c'est seulement une fatigue banale ou alors ils me disent "Tu as prit tes médicaments ? Tu les a pas prit ? alors ne te plains pas"

Je sais que c'est dur mais je n'ai pas de solution à vous apporter ...

Bonne soirée

Chloé

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ChloeH57


Vivre avec l’hypersomnie et préserver l’équilibre familial : vos retours ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/vivre-avec-lhypersomnie-62657 2024-12-03 21:40:00

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