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  • Narcolepsie et traitement Xyrem
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Vivre avec des troubles du sommeil

Narcolepsie et traitement Xyrem

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avatar 4871Seigon

4871Seigon

19/09/2024 à 08:07

avatar 4871Seigon

4871Seigon

Dernière activité le 23/12/2025 à 20:58

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Bonjour,

je suis nouvelle,

je vais commencé par raconter un peu mon histoire.

j’ai 21 ans et ça fait 11 ans que je suis narcoleptique, j’ai été diagnostiqué à 14 ans. J’ai testé plusieurs traitements : notamment modiodal, wakix, pour aujourd’hui prendre modiodal et xyrem depuis 4ans

Meme si il est extrêmement efficace Xyrem me pose un peu problème niveau effets secondaires. J’ai eu le droit à une grosse perte de poids (le temps que le corps soit habitué) j’ai eu des incontinences nocturnes pendant quelques mois (maintenant c’est finis), maintenant j’ai des fringales nocturnes et également des soucis de gestion de la libido (qui datent depuis le début il semblerait).

je viens chercher des témoignages est-ce que je suis la seule à avoir ces problèmes ?

C’est très compliqué et la famille est incapable de le comprendre. (Je passe mon temps à me faire engueuler)

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avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté
19/09/2024 à 11:53

Bon conseiller

avatar Claudia.L

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31

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Bonjour @4871Seigon,

Je joins la fiche du traitement Xyrem, vous pourrez y lire les avis des autres membres. Cliquez dessus.

J'en invite d'autres à vous répondre : @8Crotindriplun @Pruclinche6 @Broblo @Tadinl788 @Prereux3545 @8088Blangrosonjous @Naisoi3002 @Goibro9 @Sinjupel140 @Glavongrun1764 @Finvingoir745 @Vaidrail17 @Veupeun6 @Trinnoublax8178 @Flutitons13 @0Geichoifudro @Propanprut9546 @Medrininnins954 @Frinbobrux883 @Plontrinple94 @Triglanbrein0658 @Breutaibreir0226 @Flonvaidrul20 @Pranminjago065 @Bavaix74 @Janbiveur29 @Pinmoibou497 @Plugeipinn877 @Seiflondront44 @Clontroucron19 

Avez-vous observé des effets secondaires similaires avec Xyrem ou d'autres traitements pour la narcolepsie ? Comment avez-vous géré ces effets, surtout les fringales ou les soucis liés à la libido ? Avez-vous des astuces pour mieux vivre avec ces effets secondaires au quotidien ?

Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity


Narcolepsie et traitement Xyrem https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/narcolepsie-et-xyrem-62101 2024-09-19 11:53:06

avatar Triglanbrein0658

Triglanbrein0658

19/09/2024 à 12:06

avatar Triglanbrein0658

Triglanbrein0658

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Salut, ça te dit qu’on discute de ça au téléphone ça ferait plaisir, j’ai eu presque la même histoire que toi .

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O.S


Narcolepsie et traitement Xyrem https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/narcolepsie-et-xyrem-62101 2024-09-19 12:06:47

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avatar 4871Seigon

4871Seigon

19/09/2024 à 17:13

avatar 4871Seigon

4871Seigon

Dernière activité le 23/12/2025 à 20:58

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@Triglanbrein0658 je n’ai pas prévu de donner d’informations personnelles telles que mon numéro de téléphone. Mais il est possible d’échanger par messages privés via ce forum.


Narcolepsie et traitement Xyrem https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/narcolepsie-et-xyrem-62101 2024-09-19 17:13:53

avatar Triglanbrein0658

Triglanbrein0658

20/09/2024 à 00:40

avatar Triglanbrein0658

Triglanbrein0658

Dernière activité le 05/08/2026 à 11:36

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@4871Seigon oui super on peut discuter sur le forum.
je suis toujours sous xyrem depuis février.
j’ai eu des effets secondaires mais je revois le psychiatre en octobre pour faire un bilan.

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O.S


Narcolepsie et traitement Xyrem https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/narcolepsie-et-xyrem-62101 2024-09-20 00:40:06

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avatar Freitobai2

Freitobai2

30/12/2025 à 21:41

avatar Freitobai2

Freitobai2

Dernière activité le 17/01/2026 à 15:57

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Bonsoir,

je me permets de commenter votre message même s'il date d'il y a plus d'un an ... je tente quand même ... :p

j'ai 28 ans, je suis narcoleptique, diagnostiquée à mes 20 ans. je prends du modiodal pour l'instant mais ça ne me permets pas de travailler à plein temps... je cherche donc un autre traitement.

Mon neurologue m'a parlé du Xyrem mais ça me fait très peur. J'aimerais échanger avec plusieurs personnes afin de faire mon choix.

Quels sont les effets secondaires que vous avez eu ? style perte de mémoire? dépression ? ou encore de ne plus avoir d'imagination, de créativité. Quels changement avez-vous eu ? Est-ce que le xyrem vous a changé la vie ?

Est-ce que vous avez déjà essayé de prendre des somnifères classiques ? Est-ce que cela a fonctionné ?

Bonne soirée !


Narcolepsie et traitement Xyrem https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/narcolepsie-et-xyrem-62101 2025-12-30 21:41:05

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