Hypersomnie Idiopathique et efficacité du Modafinil

Bonjour @ChloeH57,

Je joins la fiche d'information du Modafinil, vous pourrez y lire les avis des autres membres.

Le Modafinil est un traitement fréquent pour l’hypersomnie, mais il est possible que certains, au fil du temps, ressentent moins d'effets. Cela peut nécessiter un ajustement, et chaque personne réagit différemment.

Je fais appel aux autres membres : @Gaelle2ailes @ChloeH57 @SoSo2000 @Taas17 @ElineB @Raphhhh @RosalieP @Sarah1990 @Lilipomme @Quentin.r @Michouchka @Mamanne @Meryem92 @Pinkilin @newstart @Nomdemafillelaplusvieille @bougainvilliers @dan-cl @Sosso1974 @eniloracmoustik @fifihb @kinouchka @Nordiclight @sandrinette54 @luciegiera @LYLOU 

Avez-vous rencontré des périodes où le traitement semblait moins efficace ? Avez-vous essayé d'autres méthodes ou ajustements pour retrouver l’efficacité initiale ? Quels conseils donneriez-vous pour gérer les phases de somnolence malgré le traitement ?

Merci pour vos partages et votre soutien !
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour a tous !

Je suis tombée sur ce forum car je souhaitais trouver des personnes ayant la même pathologie.

J'ai 36 ans, 3 enfants (11 ans, 3 ans et 2 ans) et je suis en reconversion pour devenir infirmière je suis en 1ere année.

On m'a diagnostiqué en octobre 2023 de l'apnée du sommeil et une hypersomnie idiopathique.

Je n' ai pas supporte la PPC, j'ai donc une orthese mandibulaire qui a régule cette apnee.

Je suis sous modafinil 6 fois par jour. Jeudi, j'ai passé les tests de maintien a l'éveil pour la somnolence au volant. En 2024 j'avais fait les TILE seulement pas de TME...

Je les ai raté je me suis endormie au 4 tests, même sous modafinil...

Je suis désespérée.... Triste et en colère !

J'ai donc une contre indication de conduite, je dois monter un dossier MDPH pour avoir des aides... Bref je ne pensais pas en arriver là !!!

Est ce que des personnes sont dans mon cas au niveau de la conduite etc ? Si oui, est ce que vous prenez le risque de conduire malgré la contre indication ? Avez vous fait un dossier MDPH ?

Je suis d'autant plus triste car personne comprend, tout le monde prend ça a la légère dans mon entourage. Je sais plus quoi faire pour faire entendre ce qu est la réalité de cette maladie !

En fait du moment que nous ne sommes pas atteint d'une maladie tel qu'un cancer ou je ne sais quoi, les gens ne s'y attarde pas car c est "pas grave"... Ou parce que personne connait ...

Je me sent seule... Je ne sais pas comment avancer en me sentant bien avec cette maladie et surtout comprise des gens ...