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Vivre avec des troubles du sommeil

Hypersomnie idiopathique : vos témoignages sur les traitements et leur impact

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avatar ANOANO1000

ANOANO1000

28/11/2024 à 00:20

avatar ANOANO1000

ANOANO1000

Dernière activité le 04/12/2024 à 12:19

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Bonjour,

Je vous écris car je suis devenue désespérée honnêtement et que je suis a la recherche de conseils et de soutien si possible.

Voilà, j'ai 23 ans et depuis mes 15 ans je souffre de la maladie de l'hypersomnie idiopathique. J'ai réussi à avoir mon diagnostique que l'année passée,

Honnêtement, je ne vais pas résumer mon adolescence qui a été une période désastreuse pour moi ou je passais ma vie à dormir et que je n'ai pas profité. J'ai sincèrement l'impression que ces années m'ont été volées pas la maladie. Bref


Apres mon diagnostique, mon médecin m'a prescrit de la ritaline. J eme souviendrais toute ma vie le jour ou j'ai ressenti pour la première ce que c'était d'être éveillée et de ne plus ressentir de fatigue, j'en avais limite la larme à l'oeil. Malheureusement, les jours ont passés et le traitement me rendait de plus en plus nerveuse et je sentais mon coeur battre j'ai donc arrêté le traitement.

Ensuite mon neurologue m'a prescrit de la venlafaxine mais voilà je suis tombé sur des témoignages terrifiants au sujet du sevrage de ce médicament et j'ai été en hésitation pendant des mois à le prendre. Sachant que j'ai trop peu de témoignages de personnes souffrant de ma maladie qui ont pris de l'effexor car cela est un anti dépresseur.

Cela fait deux ans que je suis pas scolarisé a causer de ma maladie et une énorme déprime s'y est ajouté

J'ai parlé de ma peur a mon neurologue qui est plus que adorable et lui m'a prescrit du modafinil.

Mais voilà, sous modafinil la prise de pilule n'est apparemment pas possible.


Donc je suis fasse à ce dilemme ou je ne sais quel traitement prendre.

Soit je prends de la venlafaxine, ce qui pourrait me maintenir éveillé mais également arrangé ma déprime qui s'est installé malgré les témoignages terrifiant sur ce médicament

Soit je prends du modafinil,sans qui la contraception hormonale n'est pas possible mais également peut aggraver les problèmes de morale

Que me conseillez-vous ? des témoignages de personnes ayant pris de la venlafaxine ? je suis désespérée car le fait simple de le lever n'est presque plus possible



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avatar Candice.S

Candice.S

Animateur de communauté
28/11/2024 à 09:48

Bon conseiller

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Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 17/06/2025 à 17:27

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5 814 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil

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Bonjour @ANOANO1000,

@ANOANO1000, une jeune femme de 23 ans partage son combat avec l’hypersomnie idiopathique, diagnostiquée l’an dernier. Malgré plusieurs essais de traitements (ritaline, venlafaxine, modafinil), elle se trouve face à un dilemme : les effets secondaires de certains médicaments et les interactions avec sa contraception compliquent la situation. 🌙💊

Et vous, chers membres :

@LYLOU @luciegiera @sandrinette54 @Nordiclight @kinouchka @fifihb @eniloracmoustik @Sosso1974 @dan-cl @bougainvilliers @Nomdemafillelaplusvieille @newstart @Pinkilin @Meryem92 @Mamanne @Michouchka @Quentin.r @Lilipomme @Sarah1990 @RosalieP @Raphhhh @ElineB @Taas17 @SoSo2000 @ChloeH57 @Gaelle2ailes @Agathe51 

💬 Avez-vous pris de la venlafaxine ou du modafinil pour l’hypersomnie idiopathique ? Quels ont été vos ressentis ?
🤔 
Comment conciliez-vous traitements et contraception dans ce contexte ?
🌟 
Quels conseils ou astuces pour gérer au mieux cette fatigue chronique et son impact sur le moral ?

Vos témoignages pourraient l’aider à y voir plus clair et à se sentir moins seule face à cette situation. Merci pour vos partages 🙏💙.

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Hypersomnie idiopathique : vos témoignages sur les traitements et leur impact https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/besoin-daide-62650 2024-11-28 09:48:16

avatar Mbolie

Mbolie

05/01/2025 à 11:43

avatar Mbolie

Mbolie

Dernière activité le 13/04/2025 à 18:15

Inscrit en 2025

Patient, Hypersomnie idiopathique depuis 2025


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec des troubles du sommeil


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Bonjour !

mon premier examen a eu lieu en 2017, le second en 2021, mais le réel diagnostic n’a été posé qu’en 2023… tout ça a été très long et très pesant, je me sentais vraiment incomprise. (Fatigue accrue, manque de concentration, endormissement au volant, aucune vie sociale, perte de mon emploi,…)

je suis à ce jour sous sunosi 150mg et wakix 2x4,5mg.

la contraception par hormone est fortement déconseillée. Mon compagnon et moi avant donc adopté le préservatif. C’est la meilleur solution, afin que tu reçoive un traitement adapté et qui te convient, et surtout que tu n’encours pas de risque de grossesse non désirée.

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Mbolie


Hypersomnie idiopathique : vos témoignages sur les traitements et leur impact https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-du-sommeil/besoin-daide-62650 2025-01-05 11:43:44

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