Comment puis-je arrêter de souffrir autant ?

@cigale83

il faut prendre plusieurs autres anti douleur comme naproxene plus acupan, faut voir avec ton médecin.

pour ton stimulateur, il faudrait changer la fréquence légèrement et baisser un peu la puissance.

Bonjour à tous,

Je suis tout nouveau sur ce forum :)

Je m'appelle Olivier, 35 ans, prof d'anglais (en vac. scolaires ).

J'ai consulté un professeur de neurologie à l'APHP il y a quelques jours suite à des douleurs diffuses & fatigue chronique. Je ne sais pas si c'est un soulagement, mais après des années d'errance, il m'a bien confirmé que j'avais un syndrome fibromyalgique.

En revanche, il me dit que le seul traitement sont les antalgiques si besoin et surtout de faire 3-4h de sport par semaine... Je ne sais pas vous vous (?), mais j'arrive à aller courir de temps en temps ou faire un peu d'étirements mais ces derniers temps, j'ai mal presque 24h/24h alors ma priorité n'est pas le sport.

Au niveau du traitement, je prends du Tramadol (Topalgic), c'est la seule chose qui me soulage à peu près, sans effet secondaire : 200-300mg/jour. Récemment mon médecin, m'a filé du Lyrica (300mg par jour) mais je n'ai pas vu de réelle différence au niveau des douleurs. Après, il faut trouver le bon médoc qui soulage sans fatiguer encore plus.. Ce n'est pas une mince affaire :)

Au niveau de la fatigue, rien n'y fait, ni les vitamines, ni le café.. Si certains d'entre vous ont des astuces, je suis preneur. Il semble qu'une molécule qui s'appelle le Modafinil soit efficace pour dissiper la sensation de brouillard et de fatigue. C'est sur prescription hospitalière. Avez-vous des expériences ?

Au plaisir de vous lire.

Belle journée à tous !

Olivier

Ta sciatique rebelle provient apparemment  d'un pb de vertèbres : L5 qui écrase S1? . En ce cas, tu n'as pas plutôt envisagé une opération ( arthrodèse)? : on ne t'a rien proposé ou tu refuses ce genre d'opération ? je pense que tant que le nerf sciatique souffrira tous les anti-douleurs se révéleront inefficaces sur le long terme. @cigale83 si tu peux nous en dire plus......

 Me faire opérer? j'ai subis 9 intervention au rachis lombaire, dont une arthrodèse qui a mal tourné, une vis a traversé une vertèbre et m'a écrasé le nerf crural, j'ai fait enlever le matériel mais le mal était fait, il en résulte un kyste osseux qui comprime les nerfs, et aucun chirurgien ne veut toucher à ça, trop prés du nerf, en fait au départ je souffrais d'une hernie discale en L5 S1, on m'a fait une laminectomie sur 4 niveaux, mes vertèbres se sont soudé, tout cela à la suite d'un accident du travail trop con, un frigo américain de 200kg est tombé d'un camion et j'étais en dessous.

Depuis 1999 je subis ce calvaire, si je compte toutes les interventions chirurgicales j'en suis à 21,

rachis,prothèse totale de hanche avec un staphylocoque à la première= 9 mois d'antibiothérapie, deuxième prothèse ça c'est bien passé.

Je voudrais quand même signaler que ce sont les neurochirurgien de l'hôpital militaire SAINT ANNE de Toulon qui m'on permis de pouvoir continuer à marcher.

Maintenant je suis suivi par le CHU de la Timone à Marseille et je suis satisfait de contact mais on ne peut pas faire de miracle.

Ah maintenant je comprends mieux ton calvaire @cigale83 !

Pas de chance sur toute la ligne et dès le départ : accident trop con comme tu dis et après tout s'enchaine de travers. Je comprends que tu hésites pour la pose du patch au Qutenza  mais par ailleurs,  souffrir à la pose si ensuite ça peut t'apaiser durablement ( on t'a dit la durée du soulagement?) c'est à considérer.  Passe une soirée aussi bonne que possible.

@olivtwist

bonjours a toi , et a tous ,

je souffre également de fibromyalgie diagnostiqué seulement il y a 4 ans après 6 ans de douleurs intense dont tout les spécialistes que je voyais me disaient que mes douleurs étaient certainement psychologique parce la fibro ne se voit pas cliniquement elle se diagnostique par des centre anti douleur qui eux ont des test physique ( ils appuis sur 18 points typique de la fibro ) si tu réponds positivement a au moins 11 points et suite a un entretient ils te confirme cette maladie. Au début j’étais comme toi , tramadol et autre mais ayant aucun résultat sur moi ils ont était directement a me donner de la cortisone et de l'oxycontin (un morphinique ) pendant 4 ans tout en augmentant les doses ayant toujours mal. Bien sur comme toi on m'a dit de surtout faire du sport de ne jamais arrêter au moins marcher une demi heure par jours mais au bout de bientôt 7 ans de fibro la douleur prend le dessus , la fatigue augmente de plus en plus . J'ai dernièrement fait des séances de RTMS ( résonance transcranienne magnétique stimulation ) toujours aucun effet après 1 an de séance . J'ai ensuite vu un autre spécialiste qui est persuadé que le gluten a un lien avec cette maladie .J'ai donc pris un traitement absolument sans gluten plus une alimentation sans gluten qui coute très chère et qui n'est remboursé qu'a hauteur de 47€/mois par la sécu sous condition de leur renvoyer une feuille qu'il t’envoie pour y coller les code barre de produits acheté . Après presque un an de ce traitement aggravation total de ma maladie , j'ai développé une tendino-bursite de l'épaule droite avec calcification , opération réalisé 2 fois en 3 mois d’intervalle car la 1ere a été un échec  . 6 mois plus tard je viens de développer une tendino-bursite du moyen fessier et de la hanche ;j'ai eus une infiltration de xylo aucun résultat .Pendant tout ce temps j'ai été suivi par le centre anti-douleur du pole sud a le mans ( je suis sarthois ) et ils ne savent plus quoi faire pour moi , ils m'ont donné mon dossier médical et demander d'aller me faire soigner dans un centre plus compétant . Après plusieurs recherche , j'ai vu que le centre a sainte Catherine de sienne de Nantes était bien j'y ai rendez-vous le 17 juillet 2017 mais je suis tellement désespéré parce que j'ai tellement essayé de médicament  de séance spéciale et autre , que j'en arrive a me demander si au final cette maladie ne nous dégénère pas physiquement . Je te tiendrais au courant de mon rendez-vous a Nantes si toutefois ils trouve d'autre traitement ou autre a me proposer . J’espère parce que aujourd’hui je suis a la limite de marcher avec une canne , je le fais pas pour garder ma dignité devant ma femme et mes 4 enfants . Enfin voila j'ai 40 ans en Janvier prochain et l'impression que je vais fêter mes 90 ans . A oui j'ai oublié que tout ce qu'on m'a fait prendre m'a rendu hypercholestérolémique j'ai 5.60 de cholestérol , j'ai donc fait un test d'effort par un cardiologue et le résultat est désespérant j'ai une résistance musculaire de 5.6 alors qu'une personne âgée est passé avant mois est avait fait un score de 19 , et après m'avoir dit vous n'avais plus de résistance musculaire c'est grave , il m'a donné mon dossier et au revoir .

Donc j’espère pour toi que ça se passera mieux pour toi parce que le temps passe vite tes amis disparaissent aussi vite parce qu'ils ont pitié de toi . J’espère que tu aura plus de chance que moi .Pourtant je lis partout dans les forum que la fibro se soulage bien alors je voulais témoigner pour prouver que cette maladie pour vous détruire . Heureusement l'amour de ma femme envers moi dépasse la maladie parce que je n'ai plus que ma femme et mes enfants qui m'aide a résister .

Voila j’espère ne pas t'avoir trop cassé le moral mais je pense qu'a un moment il est important de savoir ce que peux engendrer cette saleté de maladie mal reconnue par le ministère de la santé.

Cordialement .

Bonjour à tous,

je reviens vers vous, qui connaissez ce que signifie le mot douleur, Je suis dans une période difficile comme cela arrive trop souvent à mon goût.

Il y a des périodes où on souffre moins, mais c'est peut-être une déviation de notre cerveau et quand nous avons l'occasion d'oublier quelquefois nos douleurs, il y a toujours un événement qui relance la machine à douleurs.

Un neurologue m'a dit que le cerveau dans le cas de la douleur agissait comme un disque dur, il enregistre le pic de douleur et quand nous souffrons encore un peu plus, il nous restitue le signal de la douleur au plus fort de son intensité.

Le matin quand je me lève, je sais que je vais morfler pendant 15 mn à un tel point que je ne peux plus tenir debout, en prévention je me balance un bolus de morphine ( je peux le faire 4 fois par 24 heures et sur une quantité que je ne peux pas modifier) étant donné que je suis une éponge à morphine comme dit le neuro-chirurgien qui me suit, je ressens de moins en moins le bénéfice de ces bolus.

Bonjour

Je suis dans le même cas que vous . Et comment avez vous réussi à vous en sortir je suis désespérée. 🙏🙏🙏🙏