Algodystrophie : douleurs chroniques et sentiment de solitude

Bonjour @mOuA8349,

L’algodystrophie, encore peu connue, peut entraîner des douleurs intenses et un isolement difficile à vivre. Le manque de compréhension de l’entourage est une réalité partagée par de nombreuses personnes atteintes.

J’invite des membres à vous répondre :
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Avez-vous aussi ressenti un isolement ou un manque de compréhension de la part de votre entourage depuis le diagnostic ? Quels symptômes ou limitations sont les plus difficiles pour vous au quotidien ? Avez-vous trouvé des moyens de soulager un peu la douleur ou de préserver un lien social malgré tout ?

Merci de vos partages,
Claudia de l’équipe Carenity

Effectivement, c'est compliqué car les gens ne comprennent pas lorsque vous n'arrivez pas et dès fois vous n'avez pas la patience de leur expliquer plus que trois quatres fois et vous perdez les gens de vue car c'est mieux pour tout le monde mais c'est un triste constat surtout lorsque vous êtes encore jeune. Vous finissez par rester seule pour déranger personne.

Voilà bon courage moi je suis en permanence dans ma tête en connexion totale avec la nature c'est ce qui m'aide aujourd'hui chaque instant car la médecine traditionnelle à ce jour malgré une scintigraphie osseuse CRPS type 1 me dit que ce n'est pas ça,et donc on recommence à chercher et en plus j'ai un cancer du sein c'est compliqué de se faire opérer dans cet état effectivement heureusement que l'entourage proche a été triller au fur et à mesure des étapes de mon algoneurodystrophie enfin suscpition..car en état subitement le mot cancer fait encore plus peur aux consciences pourtant depuis trois ans cette souffrance est plus terrible que la mort . A ce stade ça devient une délivrance.

Bon courage à tous

J'espère avoir répondu

Bonsoir moi je vous comprends j'ai une algodystrophie qui a migré au deuxième pied, suite à une fracture de la fibula ancien nom du péroné, j'ai eu un arrachement de tous les tissus du pied sur le dessus muscle et autres ligaments j'en suis à 21 mois de regard des gens ça m'a beaucoup perturbé, puis je me suis mise dans la tête que ça suffit je galère déjà assez comme ça, je ne sais pas à combien de mois vous en êtes, l'algodystrophie il n'y en a qu'une je vous le précise car j'ai remarqué que vous aviez mis deux, car je me posais aussi la question et mon médecin m'en a parlé en fin de compte maintenant c'est le SDRC, je l'ai fait au bras il y a 13 ans et là voilà 21 mois que cette saleté de maladie m'accompagne, je passerai sur les douleurs horribles où on a l'impression que quelqu'un nous dévore de l'intérieur, il n'y a pas de face froide chaude exetera dans mon cas toutes les faces se sont mélangées, mais ça ne change rien au problème je marche à une béquille, mais j'ai des douleurs à cause de ma fibromyalgie dans les épaules dans les mains dans le bassin et oui il y a plus de 60 ans c'est pas terrible d'avoir une algodystrophie. En tout cas je voulais vous souhaiter le meilleur c'est-à-dire la fin de ses épreuves racontez-moi votre algodystrophie ça fait du bien de parler et en ce qui concerne le regard des gens croyez-moi on se fait assez mal comme ça laissez-les vous regarder laissez-les ne pas vous comprendre si un jour ils ont ça ils comprendront. Je suis devenu assez dur à cause de la douleur c'est déjà assez compliqué comme ça. N'hésitez pas à me contacter comme ami je vous répondrai. soignez-vous bien

Ah j'ai oublié les chaussures j'ai eu un plâtre le plâtre a pourri on m'a enlevé le plâtre il était trop tard algodystrophie, j'ai une résine ensuite j'ai vu une botte comme le pied est toujours déminéralisée voilà j'en suis là alors les chaussures c'est vidéo gag quand même! Pointure 39 mes premières chaussures on part à pharmacie évidemment ressemblant à des baskets ça fait moins moche que des vieilles chaussures qu'ils vendent en pharmacie spécialisée, ensuite du 39 je suis passé au 38 donc j'ai commandé en France métropolitaine car je suis dans les DOM-TOM des chaussures en doublant c'est-à-dire une pointure 38 et quelques mois plus tard une 37 exactement les mêmes, et ce qui a bien fait rire mon chirurgien c'est que au pied gauche malgré l'algodystrophie qui a migré je peux mettre le 37 et au pied droit je m'étais le 38 voilà ma petite rigolade du jour, comme quoi quand on est blessé quand on souffre on trouve toujours des idées!

Bonsoir, je ne sais pas si vous êtes toujours sur ce site, suite à une fracture de la malléole, algodystrophie j'en suis à 27 mois si vous êtes toujours là faites-moi signe, nous pourrons discuter à bientôt peut-être. Plein de courage.

Suite opération carpien G le 22 juillet dernier, ai développé une algodystrophie main G poignet. Ai souffert énormément durant 3 mois et maintenant les douleurs s'estompent. Main et doigts très enflés et poignet douloureux. Ma main gauche est très handicapée car je ne peux rien faire, les doigts ne se plient pas et je ne peux plus étendre la, main. j aimerais des témoignages pour savoir si on peut retrouver une main normale ? si mes doigts vont se déplier. Le professeur qui me soigne me parle de patience... Je passe prochainement 1 EMG? Jattends le RV. Merci de vos témoignages.