Douleurs chroniques sévères et traitements : comment tenir quand tout s’accumule ?

Bonjour @Mini423,

J'espère que vous allez bien.

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Godonette @marisa @NORTEM13 @TribalDav @jyanice @roseblanche52 @casper67 @laotseu70 @hatchoum @myriam2 @claude2 @alain17 @mamounn @grenouille67 @ouedjat @schweda @lorani @citycountry @quincias38 @deudeuche @minette.37 @RobertdeH @azeglo @tableaurouge @Merriollas @Mouton961 @Clematite @manora @Mamaa2304 @carglass @GGIRAUD @celine13 @Mini423 @Resiliencia @Cotelette @Rebecca76 @Replay @Lilieanim44 @Crismo @Cocosoa @TOTO250 @auryane @Punkie @Dany1965 @Jesouffrebeaucoup @Mila22 @lebonpaul1 @0606tigresse @fifaelle @Laviesimple95# @Olga87 @lucas94! @Valéry13380 @Doutaine @Ritanotsouko @ChronikVince @Muriel30500 @Melissa69 @92Chana @Makicatta78 @Biri26 @lulugege @Kitty17 @Jusy59 @phenix83 @Patyrox @Chrischna @Boukhana @15101972 @Paula. @Breehelder @DadaOdo @Andjie @japon34 @Hibou88 @Ysiatlse @Misere @marmotte1958 @Nanou140275 @Youna44600 @Nikki2 @MLDCGL @Sandjo @Lou.lou @Tianne @roland2 @MVision @quentinsimon_paris @Marie3729 @Dalb1957 @nana39 @davidlorti @MimiVillars @barge3 @Mmekiki @Jikeeboo @Lou2507 @Alext75 @Rickette @Clemm62

Un membre de la communauté partage une situation particulièrement éprouvante, marquée par des douleurs intenses au dos et aux jambes, malgré de nombreux traitements antidouleur (morphine, gabapentine, Acupan, paracétamol), une arthrodèse lombaire avec matériel, une rééducation difficile et une neuropathie des petites fibres provoquant fourmillements, décharges électriques et crampes.

À cela s’ajoutent une fatigue extrême, une invalidité, un arrêt de travail, ainsi qu’un épuisement mental et psychologique lié à la dépression, à l’anxiété et au sentiment de ne pas être suffisamment entendu(e) par les soignants.

Pour ouvrir l’échange entre membres :

• Vivez-vous aussi avec des douleurs chroniques ou neuropathiques malgré plusieurs traitements ?
• Avez-vous déjà ressenti ce sentiment d’incompréhension ou de lutte avec le corps médical ?
• Qu’est-ce qui vous aide, même un peu, à tenir au quotidien face à la douleur et à l’épuisement moral ?

Vos témoignages, votre vécu et vos mots de soutien peuvent vraiment compter 🤝

Merci de rester bienveillants dans vos réponses et de partager dans le respect de chacun.

💬 Si vous traversez vous aussi une période de grande détresse, n’hésitez pas à en parler autour de vous ou à demander de l’aide : vous n’êtes pas seul(e).

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌷

Je me retrouve dans toutes ces douleurs de dos et des jambes après deux opérations. Cela fait 38 ans que cela dure. Ce que je peux faire comme proposition et ce qui me permet de tenir ce sont deux médicaments : premièrement je prends des suppositoires de Profenid sans qui est un anti inflammatoires assez puissant. Il faut le prendre avec du lansoprazole 30 mg pour protéger l’estomac. Deuxièmement Il faut passer à l’Oxycodone qui est un morphinique Plus efficace que la morphine à mon avis. Quand on souffre beaucoup et que l’on fait des tentatives de suicide, il ne faut pas avoir peur de la morphine : on peut en prendre autant que l’on veut à condition de le supporter. Concernant les problèmes de constipation qui arrivent presque tout le temps avec les morphiniques il faut prendre le matin à jeun un grand verre d’eau avec deux sachet de Macrogol 400 ainsi qu’un comprimé de Rizmoic qui est fait exprès pour les problèmes de transit lié à la morphine. De plus, toujours pour la constipation, je prends un suppositoire à la glycérine ou parfois un microlax.
en résumé, quand on est arrivé à un stade où cela devient insupportable, personne n’a le droit de nous empêcher de prendre les médicaments les plus puissants. Ne nous laissons pas intimider par ceux qui ne souffrent pas et font les effarouchés devant tel ou tel médicaments. Je répète Profenid avec protection de l’estomac pour le dos et morphinique à la plus forte dose possible en traitant avec des médicaments récents Les problèmes de constipation. Bon courage à tous. Ne nous laissons pas faire.

J'ai connu exactement la même situation que vous en L4 L5 S1 avec remplacement des coussiets usés et la pose d'une arthrodèse que je n'ai supporter qu'une année de par les douleurs , les fourmillements et mobilité du dos réduite , jai demandé l'ablation de cette arthrodèse qui me pénalisait plus qu'autre chose et pour finir l'on m'a proposé la guillaume tell comme dernière solution , cette opération consiste à bloquer la 1ère vertèbre au niveau du coccyx en vissant une vis de par en par et effectivement chez moi c'était une nouvelle mobilité retrouvée , bien sûr ce ne sera plus jamaic comme auparavant car des douleurs séquellaires subsistent mais ça été la nuit et le jour pour moi, je peux pratiquement tout faire et plus aucun médicament , car j'avais exactement le même traitement , pour info j'ai subi 4 interventions de 2011 à 2013 , l'arthrodèse a été otée un an après en 2012 et la guillaume tell en 2013 , bon une personne n'est jamais semblable à une autre mais je revis une autre vie sans ces sciatiques récurrents et autres douleurs , j'ai appris à vivre avec et je peux à nouveau soulever certaines charges et si quelques douleurs réapparaissent je mets ma ceinture dorsale qui me soulage jusqu'à ce que ça aille mieux , en espérant avoir pu vous aider de quelque manière que ce soit de par mon témoignage , je vous souhaite bon courage et surtout tenez bon car on peut toujours essayer de trouver une petite amélioration !!

Bonjour j ai une dorsalgie intercostale qui remonte dans le cou et bras ,plus un symptôme du piriforme,je ne sais plus quoi prendre pour ces douleurs,je ne supporte rien et cela m angoisse énormément,