Spondylarthrite : avez-vous aussi des symptômes atypiques ?

Bonjour @Tilye94,

J'espère que vous allez bien 🙂

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Fripon @Cédric54 @titan @Aurélie 77 @vanilla @elysium80 @angéle62 @kimout @douleurs @jl5api @gisou26 @ChmDlx @ramses 2 @Lefelibre @Lilitamalou @elian34 @Satellite @renard 7 @sourie789 @doudou1515 @gerard87 @Lolo07 @Lalouve @Nadnono @Jojoreder @Mélina06 @Naoumila @LOU074 @Couetecouette83 @Marie91 @Flojeno @Dude13 @corinne2701 @Soussoune @SPAAZIZ @MAMIVECK @Alphonse @Loumartin @Christ_L @Popcorn @Martial54 @toutpetit @Hastonmg @provence @patochete @Katel56 @J.louis @Marynalva28 @leog89 @doudou83 @Cocolalie @Carnouche @Angefros @Rosabelle @cora95 @Razikaa @Vetofox @Marypapillon @Cyan13 @Poupette75 @Nellicious @ESPERANCE47 @Fab_lo69 @Princesse233 @Krakinette @Samroch @Nina17 @Estebane @Amadejeanne @Laka05 @MitsaGene @Reinesdesprés @Catyben @Choco22 @Matrixn77 @MADA33 @Valma1976 @Saba21 @Wallyflomimi @Cole75 @Cath19 @Maite68190 @Rany24 @Pastelle91 @Ninamou @Mali63 @Merci. @Pamacca @Cathy45130 @Steph92 @Amine1986 @jppapon @Micoli @Sissabel @Louannambre @Alba12 @Isabelas @LoloSPArosace @Multicolaure @Fanny35

Un membre de la communauté atteint de spondylarthrite a partagé ses interrogations concernant son diagnostic.

En plus des douleurs classiques (dos, bassin, talons, mains et poignets), il décrit une fatigue intense non soulagée par le repos, des sensations de lourdeur dans les bras et jambes, des fasciculations et tremblements, une grande sensibilité oculaire, ainsi que des fourmillements et maux de tête récurrents.

👉 Et vous, qu’en pensez-vous ?

• Ressentez-vous également des symptômes “hors norme” par rapport à la spondylarthrite ?
• Comment gérez-vous la fatigue chronique au quotidien ?
• Avez-vous déjà eu besoin de demander un deuxième avis pour mieux comprendre vos symptômes ?

Votre expérience et vos partages pourront l’aider à se sentir moins seul face à ses doutes 🙏

Belle journée,
Candice, de l’équipe Carenity 🌼

Je rajoute, même si cela peut être alarmant, mais parfois j’ai l’impression que mes symptômes correspondent à la SLA ou Sclérose en plaques.
Cela m’angoisse énormément mais je crois que les symptômes de ces deux maladies évoluent rapidement ? J’ai certains symptômes depuis mon adolescence donc ?

Bonjour,

J'ai lu ton message et je me retrouve totalement dans ce que tu décris. C'est normal de ressentir tout ça, car ces symptômes font malheureusement partie intégrante de notre maladie :

-Spasmes musculaires, fourmillement et grande fatigue : Je les vis on ne peut plus régulièrement.

-Sensibilité à la lumière et douleurs dans les joues : C'est un symptôme que j'ai également, souvent lié aux problèmes cervicaux.

-Problèmes d'audition et sensation de voile : J'ai aussi cette impression de "malaise" quand je suis en poussée, comme si mon corps déconnectait pour ne plus supporter la douleur.

Comme toi, j'ai eu des doutes sur d'autres maladies par le passé, mais depuis que j'ai un rhumatologue en qui j'ai confiance, mes inquiétudes ont diminuées.

Concernant l'évolution de la maladie, je peux te donner mon expérience. J'ai 41 ans, et les douleurs nocturnes se sont intensifiées avec le temps. Vers 20 ans, j'avais des douleurs au bassin qui m'empêchaient rarement de dormir, même si mon sommeil n'était pas parfaitement réparateur. Aujourd'hui, la maladie a progressé vers le haut de ma colonne, et les douleurs sont continues. Je suis obligée de prendre des médicaments pour réussir à dormir et récupérer.

Sache que tu n'es pas seule à vivre ça. Si tu as d'autres questions ou si tu as simplement besoin de parler, n'hésite pas. JB

Bonjour,

J ai depuis plus de 15 ans des fasciculations jambes ( mollets ) en continue ) de temps en temps au bras et dos... A l'époque suspicion sep ( rien donné après plusieurs années IRM)

Douleurs fourmillements et brûlures dos rachis poitrine souvent la nuit

Je suis diagnostiquée SPA depuis 8 ans (inflammation os iliaques)

Coucou ☺️

Je me retrouve à 100% dans ce que tu dis!

j’ai vu un docteur pour des douleurs comme une sciatique qui m’a donné un scanner à faire ils ont trouvé une sacro ilite gauche ensuite j’ai dû faire un irm pareil sacro ilite gauche confirmée le rhumato me confirme le diagnostic spondylarthrite cette semaine, j’ai été choquée encore aujourd’hui j’arrive pas à y croire car pour moi ça colle pas j’ai mal partout dans les jambes les bras le dos l’aine les cervicales j’ai des douleurs spéciales inexplicables comme tu évoques et j’ai aussi cru avoir la sclérose en plaque! Mais voilà les douleurs sont là toute la journée pas seulement la nuit et oui elles sont plus fortes au repos qu’à l’effort mais je me retrouvais pas du tout dans les profils de personnes atteintes avant toi!
petite question: à quoi ressemblait ton irm sacro iliaque ? Et tes prises de sang ?

en tout cas merci pour ton message et courage !