Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
  • Fibromyalgie
 Retour
Symptômes et complications liés à la fibromyalgie

Fibromyalgie

  •  155 vues
  •  0 soutien
  •  9 commentaires
avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2014 à 17:08

 bonjour, je suis atteinte de cette maladie depuis juin 2009, à ce moment elle n'était pas reconnue en France mais aux Etats-Unis, et en Belgique, d'où j'ai pu avoir des informations, en juin 2013 celle-ci à été reconnue comme maladie orpheline ce qui veut dire qu'il n'y a pas de traitement pour la combattre,avec les douleurs souvent il y a une fatigue chronique qui fait que l'on ne peut faire grand choses entre les douleurs intenses et cette fatigue comme ci on avait fait un travail de force pendant quelques minutes, je sais que des chercheurs américains on trouvé comment et sous quelle forme se développe cette maladie mais les neurologues ne nous en disent pas plus , donc un jour peut-être il y aura un traitement mais d'ici la dans quel état je serai sinon aucune association dans mon secteur,je ne veux pas m'avouer vaincu mais l'effort que je peux faire sur une demi journée je le repais pendant 3 à 4 jours et nuits car ne pas oublier que l'on ne se détend jamais car fibro veut dire muscle, tendon, ligament, mialgie, veut dire douleur, un petit moment de répit quelques heures et dès que l'on fait un effort tout repart dans la douleur et la fatigue voilà chers(es) amis(es) ce qu'est aujourd'hui ma vie à 57 ans la CPAM m'a mise en invalidité depuis novembre 2013 d'où j'ai travaillé jusqu'à écroulement mais ce qui aurait du être une retraite confortable me fait aujourd'hui perdre tout mes trimestres ceux-ci sont enregistré mais pas comptabilisé alors pas grand chose tous les mois par la CPAM mais le jour de la retraite il n'y aura pas grand chose non plus puisque je perds tout sur ces dernières années .

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

avatar scoobidoo

scoobidoo

Édité le 10/11/2014 à 18:02

Bon conseiller

avatar scoobidoo

scoobidoo

Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45

Inscrit en 2014


2 713 commentaires postés | 591 dans le groupe Symptômes et complications liés à la fibromyalgie

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour Michae,

Est ce que tu as fait une demande d'allocation supplémentaire d'invalidité  regarde si tu y as droit.

En ce qui concerne la retraite, tu te trompes, en invalidité c'est comme si tu travaillais en cotisant comme les 3 derniers mois avant la maladie. Tu peux croire en mon expérience personnelle.

La fibromyalgie est reconnue depuis bien avant 2013, tu n'avais simplement pas le bon médecin. Est ce que tu es suivie par un centre anti-douleur, ils sont des équipes multidisciplinaires efficaces.

Il faut apprendre à vivre avec miss fibro, de toutes façon elle ne partira pas. Une chose est quand même bien, elle ne s'aggravera pas non plus.

Si tu as des questions précises, nous sommes là.

Francine

Voir la signature

La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-32882 2014-11-10 17:39:27
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/11/2014 à 17:57

Bonsoir,attention je le sais car j'en fais les frais .Je touchais l'AAH depuis 2010 et ce jusqu’à fin octobre .Si c'est l' invalidité par la secu,c'est comptabilise ds la retraite.Si c'est comme moi ,verse par la CAF,ce n'est pas comptabilise!J'ai donc perdu ,4 années ...Quand j'ai dit mais alors ...il me fut répondu" de quoi vous plaignez vous,vous avez touche de l'argent sans rien faire"!

Sabine


Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-32882 2014-11-10 17:57:35

avatar scoobidoo

scoobidoo

10/11/2014 à 18:01

Bon conseiller

avatar scoobidoo

scoobidoo

Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45

Inscrit en 2014


2 713 commentaires postés | 591 dans le groupe Symptômes et complications liés à la fibromyalgie

10 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

On dirait vraiment qu'on prend l'argent dans leur porte-monnaie ! Nous devons tous être des profiteurs, non ?

Francine

Voir la signature

La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.


Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-32882 2014-11-10 18:01:37

avatar Lorkasil

Lorkasil

10/11/2014 à 18:03

Bon conseiller

avatar Lorkasil

Lorkasil

Dernière activité le 24/04/2025 à 13:26

Inscrit en 2014


10 354 commentaires postés | 1348 dans le groupe Symptômes et complications liés à la fibromyalgie

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

C'est sûr, pas facile de vivre avec Miss Fibro, mais il faut se dire qu'il y a un Avant et un Après ! Perso, aussi je suis en invalidité par la CPAM depuis 2011, en cat 2 ! Ce n'est pas une maladie mortelle, c'est déjà çà ! Invalidante, épuisante ! Si tu ne travailles plus, prends donc des temps de pause plus fréquentes, sans aucune culpabilité !! bon courage à toi !

Voir la signature

Lorkasil


Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-32882 2014-11-10 18:03:49
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/11/2014 à 01:16

Michae, il faut que tu arrives à dominer la fibro pour ne pas qu'elle s'aggrave. Pour cela il te faut travailler sur toi afin qu'elle ne ruine pas ta vie. Car oui on peut vivre avec la fibro, peut être avec quelques contraintes, mais on le peut, donc accroche toi et va de l'avant !


Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-32882 2014-11-11 01:16:06
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/11/2014 à 11:04

Bonjour à tous et merci pour vos messages encourageants, je sais que je peux vivre avec la fibro mais à mon rytme maintenant mais c'est mon entourage qui ne comprend pas vraiment que je ne peux plus faire autant qu'avant c'est dur de s'entendre dire tu ne fais plus rien alors que je continue à faire ma maison, la cuisine, le lavage, le repassage sauf que je vais beaucoup moins vite et c'est dur de ne pouvoir prendre ses petits enfants dans ses bras , je suis suivie par psy, neuro, anti douleur, qui aide bien mais des fois quand je suis trop fatigué je perd la mémoire dans l'immédiat pas dans le temps et j'oublie des RDV je marque tout mais j'oublie quand même j'en souffre parce que je m'en veux et je vois qu'autour de moi c'est tu vas chercher les petits , tu les gardes, tu vas là , tu fais ça , et des fois je n'en peut plus tout le monde veut que je sois comme avant mais je n'arrive pas un médecin leur a pourtant expliqué mais pour ma famille tant que je suis debout c'est que ça va alors des fois je baisse les bras je voudrais m'enfermer quelque part et ne plus voir personne pendant plusieurs jours pour me remettre et revenir pour les aider rien est facile je sais chacun à sa croix à porter mais vraiment une maladie qui détruit

 


Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-32882 2014-11-11 11:04:53
avatar exit

Utilisateur désinscrit

11/11/2014 à 12:28

Le tout c'est que tu n'oublies pas de penser à toi.  Et c'est aussi en disant non que tu dois penser à toi. Vis à ton rythme,  le tout étant de savoir doser l'effort et le repos pour bien s'en sortir


Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-32882 2014-11-11 12:28:49

avatar Lorkasil

Lorkasil

11/11/2014 à 14:45

Bon conseiller

avatar Lorkasil

Lorkasil

Dernière activité le 24/04/2025 à 13:26

Inscrit en 2014


10 354 commentaires postés | 1348 dans le groupe Symptômes et complications liés à la fibromyalgie

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Mocouk a raison ! Il faut savoir dire "NON, j'en peux plus" à ton entourage ! Etre encore debout, ne veut pas dire que l'on est en pleine forme ! Je suis en train de déménager, eh bien, je fais 2 cartons et puis je me repose (j'en profite pour venir papoter sur le site ) et je reprends quelques cartons !! Autrement, c'est direct demain bloquée au lit !! Maintenant, tte la famille le sait, ils me ménagent ts !!

Voir la signature

Lorkasil


Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-32882 2014-11-11 14:45:09
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/11/2014 à 17:08

Bonjour,

je ne crois pas que ce soit encore reconnu comme maladie en France !!

 


Fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/fibromyalgie-32882 2014-11-17 17:08:46

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

09/06/2025 | Actualités

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : une thérapie pour mieux vivre avec ses pensées et ses émotions

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

22/05/2025 | Actualités

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.