Marisol Touraine: l'ouverture des données de santé, "un mouvement incontournable"

Paris, 26 jan 2015 - La ministre de la Santé Marisol Touraine a réaffiché son ambition de faciliter l'accès aux données de santé, qualifiant leur ouverture de "mouvement incontournable", lundi en marge de la présentation de projets exploitant les informations de l'Assurance maladie, à Paris.

Une soixantaine de participants s'étaient réunis lundi dès 9h30 pour participer au premier "hackathon" organisé par la Cnamts et Etalab, la mission gouvernementale chargée de l'ouverture des données publiques. 

Le but de l'événement pour ces développeurs ou statisticiens issus d'instances publiques ou de start-up: se regrouper en équipes pour monter, en une journée, des projets établis à partir des bases de données de l'Assurance maladie mises spécialement à leur disposition. 

"C'est pour moi l'occasion d'exprimer ma volonté d'aller dans le sens de l'ouverture des données", a déclaré la ministre à l'issue de l'événement, qui se tenait dans les locaux de l'association La Paillasse, dans le 2e arrondissement. 

"On est face à un mouvement incontournable qui doit évidemment être encadré, c'est ce que va faire la loi (santé, examinée en avril au parlement, ndlr) en permettant l'accès facilité aux données de santé", a-t-elle ajouté.

La "culture de rétention" des données de l'administration "au nom de la protection va évoluer très vite, parce que les acteurs publics vont se rendre compte qu'eux-mêmes sont gagnants dans ces processus", a estimé Marisol Touraine.

Peu avant, les différentes équipes avaient présenté les résultats de leurs expériences, certains ayant tenté d'établir un lien entre la précarité et le diabète, d'autres entre l'absence de médecins et le recours aux urgences selon les départements, par exemple.

Également présent, le nouveau patron de la Sécu, Nicolas Revel, a annoncé que les données présentées lundi aux participants seraient mises en ligne "dès le 1er jour du mois de février, l'objectif" étant "d'aller plus loin" par la suite. 

Le directeur général de l'assurance maladie a souligné que les données regroupées au sein du système national d'information inter-régimes de l'Assurance maladie (Sniiram) étaient préalablement anonymisées, c'est-à-dire qu'il est impossible d'identifier un patient ou un médecin.

Créé en 1999 par la loi de financement de la sécurité sociale, le Sniiram "constitue probablement la plus grande base de données médico-économiques dans le monde", s'est félicité Nicolas Revel, précisant qu'il intégrait "près de 50 milliards de données", dont "1,2 million de feuilles de soins chaque année, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions d'hospitalisations". 

Une partie de ces données sont déjà accessibles à quelque "250 organismes", essentiellement publics, et à une "vingtaine d'équipes de recherche par an", selon M. Revel.

Le projet de loi santé prévoit un accès facilité et protégé à un "grand système national des données de santé", et notamment son ouverture aux entreprises à but lucratif, "dès lors que l'intérêt général est l'objectif recherché", a expliqué la ministre. 

La vente de ces données n'est pas exclue, a-t-elle affirmé, assurant que la loi contiendrait "des garde-fous".