Fibromyalgie reconnue par la MDPH

Bonjour, 

j’ai fais une demande mdph qui vient de mettre refusée, j’ai juste obtenu la carte handicapé. 

J’ai été diagnostiquée pour un crohn grelique étendu, qui provoque des douleurs, de la fatigue, des diarrhées et parfois des incontinences et suis sous Humira pour cette maladie,  une fibromyalgie avec douleurs permanente sur tout le corps ou parfois brûlure sur des zones et difficulté pour me déplacer, me concentrer, ainsi que des insomnies et des migraines. J’ai aussi un gastroparesie sévère qui fais que depuis 4 ans et demi je vomis tous mes repas et ce que je bois, j’ai perdu plus de 16kilos ce qui me fatigue d’autant plus, je dois me faire opérer en décembre de l’estomac pour cette pathologie chronique pour diminuer les symptomes . 

Tous ces symptômes sont très handicapant pour moi et me prive d’une vie normale (travail, vie sociale, sortie, repas à l’exterieur...)

Qu’en pensez vous ? D’apres Vous le refus est il justifié?

merci d’avance !

Bonjour à tous,  reconnue fibro depuis 2010, après des années douleurs, fatigue ..... ou je mettais ça sur le dos de maman de 3 garçons,  travail, construction de la maison, sportive je faisais du rugby feminin, jusqu'au jour où je n'ai pas pu me'relever du canapé car mon corps à dit stop. J'étais factrice et mise en arrêt de travail. En 2012, la secu m'à mis en invalidité cat 1 pour fibro après avoir eu un mi-temps thérapeutique.  Entre temps j'ai fais une demande mdph ou seules la RQTH m'à été accordée et la station debout pénible. En 2014, demande mdph encore refusée.  Entre temps mon état à continué à se dégrader.  Depuis 2015, je marche avec une canne car mes jambes galèrent surtout la gauche qui de temps en temps ne répond plus et je tombe, etat de depression.. La secu m'à donc mis en invalidité cat 2, j'ai jonglé entre arrêts de travail et mi temps au bureau car je ne pouvais plus être factrice. J'ai refait une demande mdph pour la carte de stationnement car j'étais obligée d'annuler des rv (dentiste, orthodentiste, kine..... pour moi et les enfants) quand mon mari n'était pas là, qui m'à à nouveau été refusée.  Le médecin de la mdph qui m'avait reçu à l'époque m'à dit mais Mme vous avez de la chance, vous n'êtes pas en fauteuil 😠😠😠, et je lui ai répondu que j'échangerais volontiers mon corps avec le sien ne serait ce que 24h pour qu'elle comprenne. Depuis on m'à diagnostiquée de l'arthrose sévère précoce j'avais 41 ans. Des problèmes urinaires, fuites ou blocages, sont arrivés et l'urologue qui m'à trouve une vessie double format lol m'à dit que c'était neurologique mais qu'a part m'auto sonder il n'y avait rien à faire. Je vous avoue que je ne le fait pas, c'est psychologique. Mon genou droit à craqué un jour et en 6 mois, j'ai le cartilage qui s'est complètement détruit,  mais le chirurgien me trouvant trop jeune n'à voulu m'opérer que 2 ans et demi après pour une prothèse unicompartementale. Depuis meilleure mobilité mais toujours de grosses douleurs qui selon lui sont dues à l'attente pfff. Refait une demande mdph en rajoutant problèmes urinaires, arthrose..... et enfin j'ai reçu ma carte de stationnement.  En mai 2019, j'ai été licenciée, dur dur quand tu travaillés chez un des plus grands employeurs de France qui font une politique pour travailleurs handicapés sur papier bien sûr,  mais qui ne l'appliquent pas, je marche de plus en plus difficilement et mon neuro m'a envoyé voir un interniste qui m'a dit que je finirais en fauteuil, mais il ne me connaît pas, je n'ai pas l'intention de me laisser aller 😉 j'ai fait le renouvellement de mon dossier complet en rajoutant au fur et à mesure les compte rendu neuro, rhumato et différentes hospi qu'il y a eu avec demande d'AAH pour l'avoir après mon chômage , et là la mdph m'à reconnue en invalidité à plus de 80 % mais le médecin qui m'à vu ma' dit vous nenl'aurez pas pour le moment,  ce dont je me doutais vu que j'ai ma pension d'invalidité de 430 € et mon chômage de 450 €, mais au moins j'avais fait une 1ère demande. Et finalement il y a 1 mois je reçois un courrier de la mdph qui m'accordé l'AAH avec le dossier à envoyer à la CAF. Et le 31 décembre,  surprise je vais toucher un peu de AAH de 230 €. Entre temps j'ai mon genou gauche qui a lâché aussi, j'attend mon rv avec le chirurgien le 29 janvier, mais ce coup ci je ne le laisserais pas attendre pour le faire opérer.  Voilà désolée pour le roman, mais je voulais vous dire de ne rien lâcher,  car avec la fibro il y a toujours des problèmes qui se rajoutent alors n'hésitez pas à charger vos dossiers au fur et à mesure, on arrive parfois à se faire entendre. Bonne année 2020 à tous.

Bonjour. Oui vous avez raison, pour la mdph faut rien lâcher. Moi la mienne se termine fin janvier, j'ai fait un renouvellement en juin 2019 pour l'aah, et j'ai reçu une réponse concernant comme quoi je ne suis pas assez malade. Alors j'ai fait un recours, maintenant j'attends. Moi je connais des personnes qui n'ont presque rien, et elle on la mdph. Ça me révolte. Pour moi j'irai jusqu'au bout. Je vous souhaite une bonne année 2020. 

Bonjour et bonne année 2020 à tous.😀 

En effet Valoubalou,  il ne faut rien lâcher,  moi je ne compte pkus le nombre de fois où on m'à dit, mais madame vous n'êtes pas en fauteuil. Mais encore heureux !!!! 

Bonjour et bonne année à tous,

J'ai aussi fait un dossier MDPH il y a 1 an environ car j'ai eu des soucis au travail lorsque j'ai "osé" demander de passer au 80% avec appui du médecin du travail et du CAD... j'ai eu peur pour mon poste alors j'ai fait une demande de RQTH et en même temps de carte prioritaire pour station debout prolongée difficile. la RQTH a été acceptée mais pas la carte de priorité. A l'époque j'ai laissé tombé en me disant que ce n etait pas si grave. Aujourd hui je vois bien de + en + que la station debout "prolongée" = "juste" la queue en caisse m'est devenue une torture !! L'autre jour nous sommes allés à Disney avec mes enfants, sur les questions glanés sur un autre forum j'ai demandé une carte temporaire de priorité à l entrée en montrant mes comptes rendus d hopitaux et ils me l'ont donné ce qui a radicalement changé/sauvé notre sortie !! Moi qui avait tant peur de cette journée. Par contre je me suis vraiment sentie ralentie et me suis promis que la prochaine fois j irais avec une bequille ... au fur et a mesure de la journée je n arrivais plus à avancer jusqu au soir ou on a du s arreter dans le 1 er resto dispo pour que je puisse m assoir et reprendre des forces pour pouvoir retourner à la voiture ce qui me paraissait impossible sur le moment!

bref bonjour le moral!

Tout ça pour vous demander à quel moment on peut demander une réétude pour cette carte svp? et comment? dois je retourner voir mon médecin?

Idem pour la béquille, dois je demander à mon MT ou dois je passer par la case MDPH?

Merci pour votre aide.

Bonjour melimelou, vu que tu as fais ta demande mdph il y a 1 an et que le délai de traitement mdph est en moye'ne de 6 mois, je te conseille de refaire une demande maintenant et ça passera mieux à condition d'avoir de nouveaux compte rendu de médecins qui montrent que ton état s'aggrave. Pour les bequilles tu as juste besoin d'une ordonnance de ton médecin traitant, c'est pris en charge complètement.  Bon courage

@kigana merci pour ta réponse. 

Je vais donc revoir tout ça avec mon médecin, j ai toujours "peur" que je ne soit pas assez "atteinte". J ai toujours l'impression de faire le "bureau des plaintes " si je parle de mes ressentis ou de mes douleurs et je me dis toujours qu'il y pire... 

Merci pour l'info pour la béquille il faut pour ça aussi que je prenne sur moi pour arriver à en demander une.

@melimelou‍ je sais ce que c'est malheureusement mais on sait qu'avec le temps notre état ne s'arrange pas. N'hésité pas à mettre tous les nouveaux compte rendu, ça renforce le dossier 😉

@kigana merci. Actuellement je n ai pas de nouveaux comptes rendus car je n ai pas fait de nouveaux examens depuis. Mais je vais en faire de nouveaux a la fin du mois ... s ils "parlent" je les mettrais sinon seul le.rdv.avec mon médecin traitant devra m.aider j'espère

Je croise les doigts pour vous 😀