Syndrome des antiphospholipide à 22ans

Bonjour 

Moi je suis Anne Marie, je suis bien plus âgée que vous j’ai 64 ans, j’espère que vous voudrez tout de même échanger avec moi sur ce syndrome malgré notre différence d’âge ! Dans ma tête :(malheureusement que dans ma tête 😢) j’ai encore la trentaine Lol.

On m’a diagnostiquée un syndrome des antiphospholipides en mars dernier, Pendant longtemps on m’a dit que j’avais de la fybromyalgie car j’ai toujours eu des douleurs bizarres que rien n’expliquait. Par contre en février 2019 , du jour au lendemain j’ai eu mal aux mains aux poignets aux lombaires et une extrême fatigue. J’ai consulté, mais mon médecin traitant ne voulait pas tenir compte du taux des CRP pas assez importants à son avis, elle ne  me dirige vers un Rhumato qu’en septembre 2019. Prise de sang = anticorps antinucléaire a plus de 640 , et au vu d’un scanner du thorax de 2015 il me dit que j’ai une sarcoidose et qu’il me traitera au plaquenil. Nouveau scanner pour confirmer la sarcoidose = plus de granulomes donc nouvelle analyse de sang, là c’est syndrome des antiphospholipides confirmée par une autre analyse 3 mois après. Sauf que le covid 19 est là et qu’il faut dorénavant un avis du cardiologue en plus d’un avis d’un ophtalmologue avant de prendre du plaquenil . J’ai vu le cardio et l’ophtalmo mais maintenant c’est mon Rhumato qui est aux abonnés absents !! Donc je continue mon traitement à la cortisone 😕. Voilà mon parcours , et depuis j’ai eu une une pneumonie une pancréatite du psoriasis un hématome au coude etc et là légère insuffisance rénale .

Et vous ou en êtes vous ? Qu’avez-vous comme traitement en dehors des anticoagulants ? Êtes vous fatiguée ?

j’avais écrit un premier message mais j’avais oublié de confirmer mon inscription, donc j’en ai écrit un autre, j’espère que ça ne fera pas doublon.

cordialement

Anne Marie

Je viens de me rendre compte que Maylis est desinscrit  ! Tant pis 

Si quelqu’un d’autre me lit ... sinon tant pis 

Bonjour!

J’ai moi aussi le syndrome antiphospholipide (diagnostic en 2022). J’ai 55 ans. Je vis bien avec. Il faut dire que c’est une maladie parmi tant autre que j’ai et c’est l’une des moins pires.

Je prends du Xarelto et oui, j’ai des saignements plus abondant quand je me blesse. J’ai découvert toute sorte de technique quand je saigne et que ça ne s’arrête pas.

Heureusement, je n’ai pas eu de complications dues à cette maladie auto-immune. Il faut rester à l’affût, car même avec la médication, il pourrait nous arriver de mauvaises expériences.

Si tu as des questions, n’hésite pas!

Au plaisir!

Gi