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Vivre avec une maladie du sang

Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons !

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avatar arianevivone

arianevivone

24/12/2021 à 14:12

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arianevivone

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Est-ce possible d'échanger sur la myelodysplasie ? Quels sont les symptômes, l'évolution de la maladie... merci 

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25/11/2023 à 14:34

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Bonjour j ai 48 ans et atteinte du syndrome myelodysplasique

Traitement epo Aranesp 300 et séance d'immunothérapie


Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/myelodysplasie-52253 2023-11-25 14:34:28

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avatar Jujuisa

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08/12/2023 à 10:20

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@Anemona Tant mieux si vous dormez bien, vous récupérez comme ça.

Moi je dors très mal, je fais une fixation sur mes problèmes de santé.

Bonne journée, bien tristounette à Créteil.

A bientôt


Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/myelodysplasie-52253 2023-12-08 10:20:50

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08/12/2023 à 16:25

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@Jujuisa il faut essayer de penser a autre chose je sais que c est pas facile..moi j essaye quand je vais bien..mais quand je vais mal je vous avoue j ai peur de mourir..

Allez courage

Bonne soirée et n n'hesistez pas



Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/myelodysplasie-52253 2023-12-08 16:25:01

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08/12/2023 à 19:39

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@Anemona Bonsoir.

Je pense que la peur est légitime.

Il faut apprendre à vivre avec cette maladie.

En plus, je suis d'un naturel très angoissée.

On m'a proposé d'aller voir un psy.

Pou l'instant, je ne l'ai pas fait.

Courage et n'hésitez pas non plus si vous avez besoin d'échanger.


Bonne soirée





Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/myelodysplasie-52253 2023-12-08 19:39:22
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27/09/2024 à 08:24

@Anemona bonjour, j’espère que vous allez bien ..

on me propose aussi aranesp, est-ce que vous le supportez bien ?

Et en quoi consistent les séances d’immunothérapie ?


Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/myelodysplasie-52253 2024-09-27 08:24:24

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17/07/2024 à 11:33

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Bonjour

Atteinte d'une myélodysplasie diagnostiquée en décembre 2022, je souhaiterais dialoguer avec d'autres personnes atteintes de cette pathologie


Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/myelodysplasie-52253 2024-07-17 11:33:53

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27/09/2024 à 08:20

@Jujuisa bonjour je viens de découvrir ce forum et votre publication, qui est de 2022., je ne sais sinvous êtes toujours intéressée â echanger ? Je suis atteinte moi aussi de myelodysplasie. J’ai 75 ans et pas réellement de symptômes dans ma vie courante (sauf essouflement parfois), mais mes analyses sont très mauvaises, avec blastes à 9% .. jusqu’à présent j’ai pu éviter les traitements lourds auxquels je suis extrêmement réticente, et je vis une vie à peu près normale pour une personne de mon àge, avec des projets, des activités qui me plaisent... j’ai eu juste une transfusion en août dernier. Malheureusement, j’arrive à un point oû je dois prendre une décision : on me propose un traitement chimio Vidaza .. si je n’accepte pas, j’ai un taux de survie d’à peu près un an .. Si j’accepte ça prolongera sans doute un peu, mais dans quelles conditions .. ? il faut se rendre à l’hôpital tous les mois, et si j’ai bien compris, dans un premier temps le traitement détruit toutes les cellules sanguines, il faut transfuser etc .. la décision est difficile ..


Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/myelodysplasie-52253 2024-09-27 08:20:17

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27/09/2024 à 10:47

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Bonjour

Je veux bien échanger avec vous, ça fait du bien de parler à des personnes dans la même situation.

J'ai été diagnostiquée en décembre 2022 et je n'accepte pas d'avoir cette maladie.

Je suis suivie par un psychologue et un psychiatre ( actuellement sous anti dépresseurs)

Je n'ai pas de traitement pour l'instant.

Mes plaquettes et mes globules blancs sont en dessous de la normale.

Mon hémoglobine n'a jamais chuté.

Ma myélodysplasie dysplasie est de faible risque pour l'instant.

J'ai bientôt 70 ans, suivie à l'hôpital Henri Mondor à Créteil.

Pourquoi vous propose t on Vidaza ?

A cause des blastes ?

Quelles lignées sont atteintes chez vous ?

J'ai eu l'occasion de communiquer avec des personnes sous Vidaza qui le supporte plutôt bien.

Vidaza ne guérit pas, c'est une rémission je crois.

Il n'y a que la greffe pour la guérison.

J' attends de vos nouvelles.

Chantal


Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/myelodysplasie-52253 2024-09-27 10:47:50

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28/09/2024 à 14:07

@Jujuisa oui bien sûr le picpic c’est ce que vous dites, mais ce n’est pas politiquement correct d’en parler, c’est pkoi je ne m’étendrai pas ici sur le sujet. Disons que j’ai des gros doutes. Point final ..

Bien évidemment l’hèmatologue me conseille le vidaza, c’est son job de le faire. Mais la décision, c’est à moi qu’elle revient, pas à lui : entre vivre un an sans traitement (guère plus, j’ai demandé et j’ai eu la réponse), à l’abri de la médecine, en respectant l’intégrité de mon corps, en m’éteignant de façon naturelle, et en rendant mon corps a la terre sans polluant chimique .. ou bien accepter le traitement et vivre certes un peu plus longtemps (mais pas beaucoup plus sans doute), avec des effets secondaires certainement pas anodins, en étant tributaire d’un traitement une semaine par mois, en acceptant des molécules chimiques etc .. on est en droit d’hésiter ?


Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/myelodysplasie-52253 2024-09-28 14:07:31

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28/09/2024 à 14:28

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@Eciranthe La décision vous appartient effectivement.

Il y a des personnes qui supportent plutôt bien Vidaza mais il y a sûrement des effets

Secondaires.

Est ce que les médecins savent vraiment comment de temps, ils nous restent à vivre ? .

Restons positives.

On se donne des nouvelles de temps en temps.

Bon week-end

Chantal



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28/09/2024 à 14:40

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Votre prochain bilan et rdv sont fixés quand ?

Donnez moi de vos nouvelles si vous le souhaitez bien sûr

Chantal


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28/09/2024 à 17:44

@Jujuisa ce sont effectivement des statistiques ..


Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-du-sang/myelodysplasie-52253 2024-09-28 17:44:33

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10/05/2025 à 10:22

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Patient, Syndromes myélodysplasiques depuis 2025


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Bonjour,

J'ai été diagnostiquée il y a 3 ans et j'ai trouvé beaucoup d'informations grâce à cette association : https://www.myelodysplasies.org/qui-sommes-nous.html. Au bout d'un an de traitement par EPO mon taux d'hémoglobine est descendu à 8,5g mais l'hématologue m'a déclaré que c'était normal d'être fatiguée à mon âge, que je pourrais être morte ou dans un ehpad....et il n'a même pas essayé d'augmenter la dose.
J'ai donc consulté à Paris et grâce à un nouveau traitement mon taux est remonté au-dessus de 10g depuis janvier 2024. Je ne peux donc que vous inciter à suivre le conseil d'un membre de l'association : "soyez acteur de votre maladie".

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