Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons !

@Anemona Tant mieux si vous dormez bien, vous récupérez comme ça.

Moi je dors très mal, je fais une fixation sur mes problèmes de santé.

Bonne journée, bien tristounette à Créteil.

A bientôt

@Jujuisa il faut essayer de penser a autre chose je sais que c est pas facile..moi j essaye quand je vais bien..mais quand je vais mal je vous avoue j ai peur de mourir..

Allez courage

Bonne soirée et n n'hesistez pas

@Anemona Bonsoir.

Je pense que la peur est légitime.

Il faut apprendre à vivre avec cette maladie.

En plus, je suis d'un naturel très angoissée.

On m'a proposé d'aller voir un psy.

Pou l'instant, je ne l'ai pas fait.

Courage et n'hésitez pas non plus si vous avez besoin d'échanger.

Bonne soirée

@Anemona bonjour, j’espère que vous allez bien ..

on me propose aussi aranesp, est-ce que vous le supportez bien ?

Et en quoi consistent les séances d’immunothérapie ?

@Jujuisa bonjour je viens de découvrir ce forum et votre publication, qui est de 2022., je ne sais sinvous êtes toujours intéressée â echanger ? Je suis atteinte moi aussi de myelodysplasie. J’ai 75 ans et pas réellement de symptômes dans ma vie courante (sauf essouflement parfois), mais mes analyses sont très mauvaises, avec blastes à 9% .. jusqu’à présent j’ai pu éviter les traitements lourds auxquels je suis extrêmement réticente, et je vis une vie à peu près normale pour une personne de mon àge, avec des projets, des activités qui me plaisent... j’ai eu juste une transfusion en août dernier. Malheureusement, j’arrive à un point oû je dois prendre une décision : on me propose un traitement chimio Vidaza .. si je n’accepte pas, j’ai un taux de survie d’à peu près un an .. Si j’accepte ça prolongera sans doute un peu, mais dans quelles conditions .. ? il faut se rendre à l’hôpital tous les mois, et si j’ai bien compris, dans un premier temps le traitement détruit toutes les cellules sanguines, il faut transfuser etc .. la décision est difficile ..

@Jujuisa oui bien sûr le picpic c’est ce que vous dites, mais ce n’est pas politiquement correct d’en parler, c’est pkoi je ne m’étendrai pas ici sur le sujet. Disons que j’ai des gros doutes. Point final ..

Bien évidemment l’hèmatologue me conseille le vidaza, c’est son job de le faire. Mais la décision, c’est à moi qu’elle revient, pas à lui : entre vivre un an sans traitement (guère plus, j’ai demandé et j’ai eu la réponse), à l’abri de la médecine, en respectant l’intégrité de mon corps, en m’éteignant de façon naturelle, et en rendant mon corps a la terre sans polluant chimique .. ou bien accepter le traitement et vivre certes un peu plus longtemps (mais pas beaucoup plus sans doute), avec des effets secondaires certainement pas anodins, en étant tributaire d’un traitement une semaine par mois, en acceptant des molécules chimiques etc .. on est en droit d’hésiter ?

@Eciranthe La décision vous appartient effectivement.

Il y a des personnes qui supportent plutôt bien Vidaza mais il y a sûrement des effets

Secondaires.

Est ce que les médecins savent vraiment comment de temps, ils nous restent à vivre ? .

Restons positives.

On se donne des nouvelles de temps en temps.

Bon week-end

Chantal

Votre prochain bilan et rdv sont fixés quand ?

Donnez moi de vos nouvelles si vous le souhaitez bien sûr

Chantal

@Jujuisa ce sont effectivement des statistiques ..