Colite collagène : besoin de témoignages !

Bonjour @PseudoLess

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques personnes à y participer : @Marmotte51 @Valcou @Razelna @Rafrafi @Dounette06 @Chagoz @Tina51 @MarieO55 @ChrisLec @neno93 @Yola65 @Tordue @Cozach

Pourriez-vous parler de votre quotidien avec la maladie ? Auriez-vous des conseils à partager avec @PseudoLess ?

D'avance merci pour vos retours !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

je souffre de colite lymphocytaire c’est la même famille que la colite collagène . Elles sont regroupées en colite microscopique.

j’ai pris et je prends encore du budesonide, c’est de la

Cortisone topique qui agit surtout dans les intestins et est m’ois délétère que la cortisone systémique. Pour moi, cela en vaut la peine car pour certaines personnes cela suffit à les mettre en rémission et on regagne vraiment en qualité de vie. Malheureusement moi cela ne suffit plus , ma colite est réfractaire je dois donc passer à un autre traitement le vedolizumab ( entyvio) . C’est un immunomodulateur mais qui agit aussi surtout dans les intestins et donc mains d’effets secondaires. Si quelqu’un est passé par là et veut bien échanger son expérience ce serait cool.

merci beaucoup.

valcou

Bonjour j'ai également une colite collagène depuis 1 an , j'ai remarqué pour ma part suite à la préparation avant coloscopie que le régime sans résidu avait fait disparaître toutes mes douleurs abdominale , j'ai l'impression que si je consomme trop de fibre cela me déclenche une crise , alors je cherche des solution pour ne pas être en carence si j'opte pour ce genre de régime, peut-être les jus de légumes démuni de fibre pourrait éviter les douleurs ?? Je vais expérimenté..

Je ne prend aucun médicament pour le moment pour soulager les crises , j'ai l impression aussi que le moral joue beaucoup sur la maladie si on est trop stressé contrarié cela augmente les symptômes pour ma part.

J'ai d'autres symptômes tel que des nausées fatigue je ne sais pas si c'est réellement lié à la colite collagène, car j'ai aussi eu un ulcère duodénal liée à la prolifération de l helicobacter ( j'ai effectué un traitement pour traiter la bactérie mais le résultat est incertain et je dois le refaire )

Mon conseil c'est de continuer à vivre sortir faire du sport malgré les symptômes car il ne faut surtout pas s'enfermer la dedans comme je l'avais fait au début c'est pire ! On risque la dépression.. courage à ceux qui en souffre il faut se battre je reste positif et je me dit que le corps est intelligent que si on le traite de la bonne façon on à des chances de guéri !

Bonjour. Je viens davoir le diagnostique de colite lymphocitaire et je ne veux pas encore entamé la cortisone comme vous. Depuis 17 semaines mtn des douleurs et diarrhé et très dur de travailler car cela me prend à tout moment. Jai entendu dire que le reishi et lencens serait bénéfique. Je viens à peine d arrêter de fumer. Le médzcin veut que j arrête le café encore, les agrumes.... mais très difficil. En fait n omporte ce que je mange, il ny a rien à faire... avec les chaleurs ca s empire aussi....

Bonjour,

Voici presque 2 ans que le diagnostic de maladie collagène a été fait et un traitement par Budesonide (corticoide faiblement dosé à visée digestive) a été mis en route, sur 6 mois à doses dégressives . Ce traitement a été très efficace sur les symptômes mais n'a malheureusement pas duré dans le temps ... j'ai dû faire une 2ème cure, puis une 3ème, toujours efficaces lorsque je suis sous traitement, et sans effets secondaires . Mais les symptomes reprennent peu de temps après l'arrêt du traitement.

J'ai vu une dieteticienne qui ne connaissait pas cette maladie et m'a prescrit un régime type maladie de Crohn, mais celui-ci ne me convient pas du tout !

La prochaine étape est le traitement immunomodulateur.

Est ce que certains d'entre vous sont déjà passés à ce traitement ? Quels sont les résultats? Quels effets secondaires ?

Merci d'avance pour vos réponses

Martine

Bonsoir Elizabeth.

Vous êtes très courageuse de faire face sans passer par la cortisone.

Pour ma part, la première cure a été miraculeuse mais hélas de courte durée.

Les crises se font de plus en plus régulières et sont en train de me gâcher mes vacances. Je suis sur le point de me demander si je ne dois pas annuler un séjour avec une amie début septembre en Grèce car j'angoisse de la cohabitation.

Cette maladie invisible est un enfer pour la vie sociale et professionnelle et je sens que je m'enfonce à nouveau dans la dépression.

Bon courage à vous

Isabelle

Bonjour

j ai une colite collagène depuis 5 ans étiquetée mais d après le gastro cela faisait au moins 10 ans que je l avais…

Mon père et une de mes sœurs : Crohn.

Dès que j ai commencé le traitement de la colite, j ai développé 1 à 2 semaines après une pseudo polyarthrite rhysomelique : PPR.

au final c est la PPR qui m a pourrie la vie 😥😥, la colite collagène bien gérée m a peut gêner pendant ces 5 années

Aujourd hui 5 ans après je suis en rémission de la PPR, au lieu des coloscopies on peut suivre avec des examens spécialisés des selles, et de côté là aussi c est ok.

Donc surtout si j ai un conseil à vous donner, il faut y aller pas à pas, ne regardez pas trop loin, car le stress est un amplificateur des crises . Oui je suis en rémission aujourd’hui, tout est possible. Il y aura des moments difficiles mais tout est permis. Bon courage à vous et faites confiance à votre gastro pour vous amener vers la solution qui vous conviendra le mieux.

Bonjour,

Je suis atteinte de colite lymphocitaire depuis maintenant 12 ans. Cela fait de nombreuses années que je suis sous mikicort et les effets sont devenus fluctuants. Il y a des périodes où les symptômes s'améliorent et je retrouve un niveau de vie normal, j'ai de l'énergie, je peux reprendre le sport autant que je veux, et des périodes de poussées où rien ne va. Le quotidien devient difficile et la fatigue prend le dessus.

J'ai l'impression d'avoir essayé des millions de choses, tant médicales qu'alternatives (psy, nutrition, micronutrition, kinésio...).

J'aurais aimé savoir si certaines personnes avaient réussi à enrayer la maladie et comment ? Est ce qu'en adaptant méticuleusement l'alimentation, il est possible de s'en sortir?

Pour ceux/celles qui ont passé le cap des immunosuppresseurs, avez vous eu de bons résultats ? Avez vous pu vous en passer par la suite ou est ce un traitement à vie ?

Connaissez vous des cliniques, médecins, livres...qui soient spécialisés sur la colite lymphocitaire et qui ont pu vous aider réellement ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire et bon courage à tout le monde

Bonjour je viens d être diagnostiquée de la colite collagène, j attend mon rdv gastro pour les explications et le traitement