Cholangite sclérosante primitive, parlons-en !

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MC6974

04/02/2023 à 10:49

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MC6974

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Bonjour,

mon fils souffre d'un crohn qui est relié à une cholangite sclérosante primitive. Je trouve dommage que les médecins ne préviennent les malades de crohn de la possible dualité de la CSP. Il a aussi depuis une intervention une cholangite aigue ( bactérie). Il à 36 ans et ces maladies invalident énormément sa vie.

Je suis preneuse de témoignages dans ce domaine. A savoir que l'ultime recours reste la transplantation du foie en totalité.

Merci pour votre écoute.

M.C.

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Claudia.L

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06/02/2023 à 16:42

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Claudia.L

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Bonjour @MC6974,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

La cholangite sclérosante primitive (CSP) est une maladie caractérisée par une atteinte inflammatoire et fibrosante des voies biliaires intra et/ou extra hépatiques.

J'invite des membres à participer :

@brandy7 @sissi31000 @MARCOCHE @LILI69 @christian69 @Loladino @gregoadv @Jaja510 @odBEDU @Yeuns974 @Dedelet @Mopino @Nicole01 @Sordaria @Grazy67! @danybir57000 @madylea @karlha @Missyplume @Zazou12986 @Kepris @Bleuette030664 @nikki1 @Zozime @Petitrang @Nini13860 @Alales @phanie28 @FINDEL @Celine19101982 @flavie.delaunay @Divapod @Tiphaine1 @Maddy62 @yvon-30 @madau75 @Matilde3 @Majico @MiCadeau @Zena76 @Mllemel

Êtes-vous concerné(e)s par une CSP ? Quels sont vos symptômes ? Quels sont vos traitements ? Comment gérez-vous le quotidien ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-02-06 16:42:57

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MC6974

14/02/2023 à 09:53

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MC6974

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@Claudia.L

Merci pour votre message. Mon fils qui souffre de cette maladie vit en Espagne et à besoin de communiquer sur ce sujet surtout en ce moment , sa vie est difficile. Je lui ai conseillé de s'inscrire.

Cordialement.

M.C.

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M.C.

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-02-14 09:53:12

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Maddy62

06/02/2023 à 16:58

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Maddy62

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Bonjour,

Je suis à votre écoute pour toutes questions ... n'hésitez pas

Je répondrai à absolument TOUT

Je suis atteinte d'une maladie de Crohn également, toute jeune greffée de 35 ans

Je souffrais d'une maladie de Crohn ainsi que d'une cholangite sclerosante et une hépatite auto immune également

J'ai été greffée il y a maintenant un an , suite à des infections à répétition des voies biliaires. Mon gastro enterologue qui avait découvert la CSP m'avait prévenu que dans les années futures j'aurai du être greffée . J'ai eu des années pour m'y préparer psychologiquement et tout s'est très bien passé ❤

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-02-06 16:58:47

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JBDESPOUYS

13/11/2025 à 21:21

JBDESPOUYS

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@Maddy62

Bonjour j’espère que vous verrez mon messages …

Je m’appelle Jean - Baptiste, j’ai 30 ans et j’étais greffé 2 fois du foie en mai 2025 suite à une CSP et sur ma dernière prise de sang ma bilirubine est monté à 55 donc je voudrai savoir si vous avez eu des fluctuations pareilles dans vos analyses les premiers mois ?

Je vous remercie d’avance

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2025-11-13 21:21:35

Maddy62

13/11/2025 à 21:29

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Maddy62

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@JBDESPOUYS

Bonsoir,

Pour ma part je n'ai pas eu de fluctuations les premiers mois ... mais j'en ai actuellement. Je suis à 4 ans de greffe .

J'ai entendu beaucoup de témoignage de personne greffé, et certains avaient la même chose que vous.

Le traitement a été modifié pour certains et tout était rentré dans l'ordre.

N'hésitez pas 😉

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2025-11-13 21:29:46

JBDESPOUYS

13/11/2025 à 21:32

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@Maddy62 Oh merci de votre réponses !!
Vous avez des variations de bilirubine donc ?
Où avez vous vu ces témoignages ?
Pourrions nous échanger ?

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2025-11-13 21:32:32

Maddy62

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@JBDESPOUYS pour ma part j'ai des variations avec les transaminases en ce moment

J'ai entendu ces témoignages en salle d'attente le plus souvent 😊

Oui nous pouvons échanger avec grand plaisir

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2025-11-13 22:12:53

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Claudia.L

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14/11/2023 à 12:32

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Bonjour à tous !
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@Mica31 @Laury21 @Madorando @Mllemel @Zena76 @MiCadeau @Majico @Matilde3 @madau75 @yvon-30 @Tiphaine1 @Divapod @flavie.delaunay @Celine19101982 @FINDEL @phanie28 @Alales @Nini13860 @Petitrang @Zozime @nikki1 @Bleuette030664 @Kepris @Zazou12986 @Missyplume @karlha @madylea @Grazy67! @Sordaria @Nicole01 @Mopino @Dedelet @Yeuns974 @odBEDU @Jaja510 @gregoadv @Loladino @LILI69 @MARCOCHE @sissi31000 @brandy7

Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/cholangite-sclerosante-primitive-57523 2023-11-14 12:32:19

Cholangite sclérosante primitive, parlons-en !

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