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Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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Sarahlilou
Bon conseiller
@asimov
bonjour ... une photo = bien mieux que des mots ;-)
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @Sarahlilou @asimov , à tous,
@Sarahlilou , est-ce une ancienne boite ? En as-tu encore qui ne sont pas terminées ?
La date limite de consommation ("unterwendbar") indiquée sur la boite est 02/2021.
J'espère qu'on ne t'a pas vendu des boites "périmées".
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
Samyto
Bon conseiller
@Louise un grand espoir !!😊😊
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Bonjour
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
J'ai arrêté d'en prendre il y a environ 6 mois, quand le prix s'est envolé d'environ 11 à 14€ la boite (10cp/j), car je n'ai pas constaté d'effets. J'ai une SEP de type PP et non RR, mais à ce prix je ne suis plus, il ne fallait pas exagérer. J'y ai laissé plus de 1500€.
Bises et amitiés.
🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 🍀 !!!!!!!!!!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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maritima
Bon conseiller
@SepSepien
Et quand bien même le prix n'eût-il pas augmenté ...à quoi bon continuer si tu n'avais pas constaté d'effets : ce n'était encore pas la perle rare !
Bises et ....amitiés
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour 🌹 @maritima ,
Cela a été le déclencheur de la pensée "trop, c'est trop" 😉, pour trop peu de résultats, voire aucun, donc à ce moment j'ai ouvert les yeux ... les chatons mettent moins de temps 😀 !
🌹🌹🌹🌹🌹🌹🌹 !!!!!!!
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
"chaque chose a son temps ............."@SepSepien y compris pour ouvrir les yeux ! Regretterais-tu de n'être pas un chaton? 🐱 .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @Bidulou04000 @maritima @Chris31 , à tous,
@Bidulou04000 vient de cocher gentiment des posts p.26 et 27, alors que je suis revenu sur mes attentes du Tavegil : passé de 6 à 10cp/j, vainement, j'ai laissé tomber cette piste ; peut-être en cas de SEP RR pour certains cela peut aider, mais je serais naïf de refuser l'hypothèse commerciale derrière certains traitements (supposés ou plus).
La kiné est essentielle : bouger ! Pour le cœur et l'entretien ! J'y retourne 😉 !
Bises et amitiés.
🍀 !!!!!!
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maritima
Bon conseiller
Si l'hypothèse même commerciale avait été suivie d'effets ....,Why not ? mais là .... à quoi bon persister ? Et puisque tu trouves ton bonheur et retrouve la force dans la kiné .... fonce ( avec qq prudence ...) @SepSepien !
"Le bonheur c'est d'accepter la lutte, l'effort, le doute, et d'avancer, d'avancer en franchissant chaque obstacle." Katherine Pancol / Les Yeux jaunes des crocodiles
...............Bises et amitiés
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
@maritima une étude fait l'hypothèse du bienfait du fumarate de clémastine sur la SEP, cf sur http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article1521 qui renvoie sur https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(17)32346-2/fulltext?elsca1=tlxpr .
Je m'en tiens aux antihistaminiques (Aérius) pour mes allergies et l'on sait que le masinitib vise les mastocytes en lien avec les maladies auto-immunes, cf par ex. https://www.doctinews.com/index.php/archives/39-dossier/912-maladies-auto-immunes-quand-le-corps-sattaque-a-lui-meme , à creuser dans https://membre.carenity.com/forum/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517 .
Mais c'est difficile de faire un lien entre la préservation de mon état depuis 3 ans à l'IRM et le Tavegil, arrêté il y a 6 mois. D'autres facteurs (alimentation, fuite des températures élevées, préservation de la muqueuse intestinale, ...) peuvent aussi s'avérer bénéfiques. A suivre.
Bises et amitiés !
🌹 🌹 🌹 🌹 🌹 🌹 🌹
[Sclérose en plaques] Recherche : le fumarate de clémastine (un antihistaminique).
le fumarate de clémastine, un antihistaminique utilisé depuis quarante ans dans le traitement (...)
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
En fait , @SepSepien ..... difficile de faire la part des choses car nos pathologies sont toujours ou presque multifactorielles et comme tu sais , le remède-miracle n'est pas encore né !!!!
Je prends aussi de l'Aérius ( après avoir essayé plusieurs antihistaminiques ) mais je me suis aperçue, que même lui , utilisé en continu, son efficacité baissait . Du coup ..... pris, mais avec des pauses , je le trouve très bien .
Les études sont une chose, les statistiques une autre et ..... même si je m'y intéresse de près , chacun réagit à sa manière et il est finalement réconfortant de se savoir unique !!!! .............................
Bises 🍀..... et à tous : amitiés .
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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alouette
À essayer !
Ladalle
Prise progressive pendant deux moins, augmentation progressive de la dose jusqu'à 10mg/j
J'ai constaté après quelques semaines une soudaine et brève franche amélioration de mon état (force, équilibre, fluidité), j'ai pu reprendre la course sans mal mais la maladie a vite repris le dessus sans qu'il y ai de crise et alors que je continuais le traitement.
J'ai essayé de nouveau à d'autres reprises sans effet notable.
Le traitement à un effet sédatif puissant, je dormais 20 à 30% plus longtemps ou sieste et sensation de fatigue assez désagréable (différente de la SEP), c'est pour cela que j'ai vite arrêté.
Je suis donc un peu surpris de voir des gens réussir à prendre le traitement pendant plusieurs années, vérifier peut être la qualité du médicament.
Ne pas prendre sans avis médical.
Il y a pas mal d'études en cours, on devrait avoir les résultats dans les 2-3 ans à venir
SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @Bidulou04000 @Tine25 @Marie.53 @asimov @chatdoc , à tous,
Ils remettent ça : https://newatlas.com/medical/antihistamine-reverses-ms-nerve-damage/
UN ANTIHISTAMINIQUE EN VENTE LIBRE RÉPARE LES LÉSIONS NERVEUSES CAUSÉES PAR LA SCLÉROSE EN PLAQUES
Une nouvelle étude a montré qu'un antihistaminique en vente libre peut réparer la gaine protectrice des nerfs endommagée chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Les chercheurs ont également identifié un biomarqueur qui peut être utilisé pour mesurer l'efficacité du médicament, ouvrant ainsi la voie à un nouveau traitement potentiel de cette maladie débilitante.
Traduit avec www.DeepL.com/Translator (version gratuite)
En effet, peut-être que des quantités importantes de clémastine peuvent aider ?
Mais je m'étais déjà investi sur le sujet (ci-dessus ...), attention, donc :
- une étude à l'origine indiquait que la molécule améliorait un petit peu la conductivité du nerf optique, dans le cas des SEP avec poussées ou "Récurrentes-Rémittentes" (85% des cas),
- je suis malheureusement dans les 15% restants des SEP "Primitivement Progressives", dont "le pronostic est moins favorable",
- les mastocytes (cellules immunitaires) dégranulent les IgG (auto-immunité) et les IgE (allergies), donc de moduler leur activité est important : cf tableau page 8 de ce document (synthèse) émanant de Necker (L. Frenzel, travaille avec O. Hermine sur le masitinib d'AB Science !) ; rôle défendu dans tellement de pathologies, dont la SEP primitive progressive :
- je limite mes apports en sel à cet effet, en plus de réduire mon hypertension,
- des articles avaient fait grand bruit autour du fumarate de clémastine, à sensation: https://www.santemagazine.fr/actualites/sclerose-en-plaques-un-antihistaminique-pour-reparer-les-lesions-cerebrales-198189 et scientifique : https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-01601362/document
- molécule qui était commercialisée comme antihistaminique d'ancienne génération, sous le nom par exemple de Tavegil en Allemagne,
- j'en ai acheté (de sept. 2018 à juillet 2021) et pris (jusqu'à début 2022) jusqu'à 10cp / jour, au début j'en trouvais à 9,xx euros la boite de 50cp +frais d'envoi, soit 10,xx€,
- avec la crise du COVID les prix ont explosé jusqu'à 17,72 + port aujourd'hui : https://www.idealo.de/preisvergleich/MainSearchProductCategory.html?q=Tavegil%20Tabletten%2050&sortKey=minPrice , je ne suivais plus depuis 11,50€ la boite, survinrent aussi de nombreuses ruptures de stock (chez counterapo.de, etc) ...,
- il s'agit peut-être de relancer la vente d'un produit en perte d'usage, à prix exorbitant.
Bises et amitiés !
🌹 🌹 🌹 🌹 🌹 🌹 🌹
Over-the-counter antihistamine repairs nerve damage caused by MS
A new study has found direct evidence that an over-the-counter antihistamine can repair the protective nerve sheath that’s damaged in people with multiple sclerosis. The researchers also identified a biomarker that can be used to measure the drug’s effectiveness, opening the door to a potential new…
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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veronique53
Bon conseiller
@SepSepien merci pour l'article. Bonne après midi
maritima
Bon conseiller
@SepSepien ..... à tous
Je me souviens que tu avais longuement parlé du Fumarate de Clémastine et .... que tu en prenais ou plutôt en avais pris
-" il s'agit peut-être de relancer la vente d'un produit en perte d'usage, à prix exorbitant. " suggères-tu
Peut-être as -tu raison ....va savoir ! mais de toutes façons, pas le médicament miracle pour contrer la SEP PP ( ton cas hélas !) d'après les pourcentages que tu donnes .
Prends soin de Toi ! car le climat d'en ce moment ne t'est pas favorable .
Bises et amitiés 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
SepSepien
Bon conseiller
@maritima J'avais
- commencé à 2-0-2 le 07/09/2018,
- passé à 2-2-2 le 04/10/2018,
- passé à 3-2-3 le 05/10/2019,
- suspendu du 02/02/2021 au 24/02/2021 (pendant hospitalisation COVID)
- et fini mes comprimés vers le mois de mars 2022.
Bises et amitiés !
🌹 🌹 🌹 🌹 🌹 🌹 🌹
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
maritima
Bon conseiller
@SepSepien 🍀 .....Les précisions qui manquaient ;-)
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
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SepSepien
Bon conseiller
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Le Professeur Vermersch accordant de l'attention à la clémastine (cf URL), en dépit des prix exorbitants, et parce-que mon état se dégrade depuis l'arrêt de mes cp de Tavegil, je reprends la "cure".
Bises et amitiés.
🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0035378723007683
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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.
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maritima
Bon conseiller
@SepSepien ...... je te lis :
"parce-que mon état se dégrade depuis l'arrêt de mes cp de Tavegil, je reprends la "cure".
N'hésite pas si tu estimes que ta santé l'exige car elle n'a pas de prix ! .
Prends soin de toi ! 🍀
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
veronique53
Bon conseiller
@SepSepien merci. Bonne après midi
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Louise
Animatrice de communautéBon conseiller
Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir