Liens utiles et recherches globales

Bonjour @chatdoc @maritima , à tous,

@chatdoc , le premier symptôme de ma SEP (15 ans avant son diagnostic) a peut-être été ma dysphonie spasmodique, atteinte des noyaux gris centraux, traitée par des injections de Botox à l'hôpital. A l'époque, je n'ai pas été orienté vers un neurologue. Mais si ce logiciel faisait partie du protocole de diagnostic ( https://www.sensgene.com/pnds-protocoles-nationaux-de-diagnostic-et-de-soins/qu-est-ce-qu-un-pnds ?), cela impliquerait qu'à chaque dystonie on pourrait :

• suspecter une SEP ( https://www.frcneurodon.org/comprendre-le-cerveau/le-cerveau-malade-et-ses-maladies-neurologiques/la-dystonie/ )
• faire le dépistage d'un nystagmus ( https://www.femmeactuelle.fr/sante/sante-pratique/nystagmus-comment-le-depister-et-quels-sont-les-traitements-2097391 )
• rechercher une diplopie ( http://campus.cerimes.fr/ophtalmologie/enseignement/ophtalmo22/site/html/cours.pdf )
• dans un premier temps, utiliser ce logiciel.

MAIS :

• les spécialités en médecine sont très cloisonnées, seuls les grands professionnels osent explorer hors de leur champ,
• je ne connais pas non plus de généraliste qui m'aurait orienté vers ces tests,
• encore une fois, est-ce le médecin ou le patient qui initie l'exploration des yeux ?

Tu écris "L’examen clinique a des limites comme notre capacité visuelle à détecter de petites variations ...", ce n'est pas vrai, les neurologues sont formés à cet examen et ils le font systématiquement (suivre un doigt/crayon avec les yeux, etc), comme ils testent les réflexes ostéo-tendineux vifs, la sensibilité avec un diapason ; ils mesurent la force des muscles, etc.

Ce que tu ajoutes dans ton msg (19/06/2022 à 09:49) est sans lien avec le logiciel. L'espoir peut pousser à défendre une hypothèse, mais là on est complètement hors-sol. Désolé, c'est une discussion trop fumeuse pour moi.

Ce logiciel serait un outil d'aide au diagnostic, pour un patient qui se pose déjà des questions et qui s'inquiète, mais le savoir-faire d'un neurologue ne peut être contesté.

L'amélioration proposée du diagnostic, utilisant les paradigmes du Génie Logiciel (identifier, classifier, quantifier, qualifier), permettrait de pousser l'analyse et de l'affiner, faisant apparaître de nouvelles informations (?), comme l'intensité du trouble, etc. Si cela a un sens.

Mon nystagmus est variable d'un examen à l'autre, ça me pose aussi des questions quant à l'influence de la fatigue sur le résultat du test, etc : https://www.allaboutvision.com/fr-ca/conditions/nystagmus/ "Le nystagmus s’améliore parfois légèrement lorsqu’une personne atteint l’âge adulte ; cependant, il s’aggrave avec la fatigue et le stress."

On s'aperçoit au fil de ces pages (URLs ci-dessus) que le nystagmus peut avoir différentes causes.

Ma conclusion : faire confiance aux bons neurologues.

Cela peut intéresser @Helix6 .

AMITIES 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀!!!!

Bonjour @SepSepien bonjour @chatdoc

Je n'aurai pas le mauvais goût de dire que je regrette de n'être pas sépienne mais si cela avait été le cas, j'aurais pu argumenter en connaissance de cause alors que là .....mes connaissances en la matière sont bien trop lacunaires . " Ce qu'on sait, savoir qu'on le sait ; ce qu'on ne sait pas, savoir qu'on ne le sait pas : c'est savoir véritablement " .... Confucius

🍀🍀🍀 !!! ......................................

@SepSepien

Nous n’avons pas la même lecture de l’article publié dans Québec Science, qui parle de subtilités de certains signes que l’examen clinique dépiste mal où de façon trop éloignée dans le temps, ce que pourrait permettre ce type de méthode qui est réalisable à domicile et de façon fréquente.

Concernant, la diplopie c’est le plus souvent un motif de consultation qu’une découverte lors d’une consultation.

Le logiciel n’est pas là pour se substituer au neurologue mais pour lui permettre d’avoir une surveillance plus fine voir des alertes plus précoces.

Quant au diagnostic du nystagmus ´ il est plus classiquement de l’ordre du médecin généraliste comme l’indique le document que tu nous a donné qui est pour les ECN.

Et, il me semble que ce sont les neurologues spécialistes de là SEP qui cherchent à valider des examens permettant un diagnostic plus précoce de la maladie, et pas seulement dans le cadre de leur exercice mais en amont car ils sont persuadés que cela améliorerait beaucoup les réponses thérapeutiques au long terme avec un ralentissement plus marqué de l’évolution de l’EDSS au bout de plusieurs décennies.

@SepSepien merci beaucoup pour les liens, et pour toutes les explications, ca m'éclaire plus ou moins. Après je ne veux pas trop me monter la tête pas avant d'avoir vu mon médecin si elle estime que mon cas mérite une consultation chez un neurologue. Mon problème c'est que je suis de nature hypersensible, très timide et introverti, ici je m'exprime clairement sur tous ce que je ressens devant le médecin je n'ose pas tous dire , comme la peur de déranger que ça soit trop..il m'arrive souvent de sortir avec une frustration en me disant que j'aurais peut-être dû lui parler de ça. Pourtant mon médecin est géniale, elle est très à l'écoute, mais je le sentiment qu'elle est déjà débordée je ne veux pas lui faire perdre de temps. Si j'avais un médecin avec qui je pourrais lui poser toutes mes questions en ligne ça aurait été le top pour moi. Mais ce type de forum où on peut échanger avec les gens qui ont un vécu, on peut trouver une part de réponse à des questions qui restent en suspend. Merci à vous et bon courage à vous aussi!!

@Meryam j'ai le même problème avec mes médecins, qui sont minutés.

J'ai cherché en vain des chercheurs qui trouvent https://www.dicocitations.com/citations/citation-15999.php 😀.

Pour moi, le seul "truc" qui semble avoir de l'effet est l'huile de CBD (sans THC ni les petits oiseaux), mais il n'y a pas beaucoup d'acceptions sur le sujet, sinon une page de l'ICM, citée sur https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/teste-cbd-43381?page=11#1336395

🍀🍀🍀🍀🍀!!!!!!!!!!!!!

Bonjour à tous,

j'ai trouvé un article de recherche super intéressant sur des traitements déjà sur le marché pour d'autres maladies qui pourraient avoir un gros effet benefique sur la SEP.

Voici le lien en anglais pour ceux qui veulent creuser comme @SepSepien ;)

https://jnnp.bmj.com/content/92/3/295

Sinon pour les autres voici la liste des molécules prometteuses (voir derniere partie de l'article pour plus de détails sur chaque molecule) :

• lipoic acid (R-ALA)
• metformin
• niacin
• metformin + R-ALA
• Clemastine
• lamotrigine
• oxcarbazepine
• nimodipine
• flunarizine

Systematic approach to selecting licensed drugs for repurposing in the treatment of progressive multiple sclerosis

Objective To establish a rigorous, expert-led, evidence-based approach to the evaluation of licensed drugs for repurposing and testing in clinical trials of people with progressive multiple sclerosis (MS).Methods We long-listed licensed drugs with evidence of human safety, blood–brain barrier penetrance and demonstrable efficacy in at least one animal model, or mechanistic target, agreed by a panel of experts and people with MS to be relevant to the pathogenesis of progression. We systematically reviewed the preclinical and clinical literature for each compound, condensed this into a database of summary documents and short-listed drugs by scoring each one of them. Drugs were evaluated for immediate use in a clinical trial, and our selection was scrutinised by a final independent expert review.Results From a short list of 55 treatments, we recommended four treatments for immediate testing in progressive MS: R-α-lipoic acid, metformin, the combination treatment of R-α-lipoic acid and metformin, and niacin. We also prioritised clemastine, lamotrigine, oxcarbazepine, nimodipine and flunarizine.Conclusions We report a standardised approach for the identification of candidate drugs for repurposing in the treatment of progressive MS.

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Bonjour

qui a fait la sérologie à l’ebv? Et comment interpréter les résultats ?

merci

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Voici quelques justifications si on veut tenter de s'abstenir de consommer du lait - choix que j'ai fait depuis presque 4 ans : "Le lait peut exacerber les symptômes de la SEP – Les protéines du lait de vache déclenchent une réponse auto-immune", par Muyl Jean-Michel, le 4 mars 2022.

https://7zine.com/le-lait-peut-exacerber-les-symptomes-de-la-sep-les-proteines-du-lait-de-vache-declenchent-une-reponse-auto-immune/

La médecine n'étant pas une science exacte, mais les troubles induits par la SEP étant suffisants, pourquoi se risquer ? L'éviction s'étend aux fromages, à tous les aliments contenant du lait (crème, chocolat, etc) à un % qui n'est pas proche de zéro.

Adieu Paris-Brest, tiramisus, ... mon état se maintient avec réduction du gluten et protection de l'intestin ... pocco pizze ma sensa formaggi!

Cet article date de 2014 : https://yvesroychiro.ca/le-gluten-le-nouveau-mal-du-siecle/

Sur les recherches en cours, je reprends quelques lectures, cherchant des liens concernant l'immunité croisée entre la caséine et les protéines de la myéline ( https://fr.wikipedia.org/wiki/My%C3%A9line ), mais il n'y a aucune démonstration à utiliser ces liens, juste des interrogations.

Sur les gènes de prédisposition ... en anglais :

https://www.fiercebiotech.com/research/using-crispr-screening-to-find-a-new-drug-target-for-multiple-sclerosis-inflammatory-bowel

Extrait : "L'édition de gènes CRISPR est un outil populaire parmi les scientifiques à la recherche de nouvelles cibles pour le traitement des maladies inflammatoires. Une équipe du Vanderbilt University Medical Center a utilisé cette technologie pour étudier le rôle du métabolisme dans le fonctionnement des cellules immunitaires, et a fini par découvrir une cible qui, selon elle, pourrait être exploitée pour traiter plusieurs maladies inflammatoires.

Le crible CRISPR a mis en évidence le gène MTHFD2, qui fabrique une enzyme essentielle au développement et au fonctionnement des cellules T du système immunitaire. L'inhibition de l'enzyme ou son élimination génétique s'est avérée efficace dans des modèles animaux de sclérose en plaques, de maladies inflammatoires de l'intestin (MII) et d'allergies, ont rapporté les chercheurs dans la revue Immunity.

La MTHFD2 est bien connue dans le milieu du cancer, car l'enzyme qu'elle fabrique est surexprimée dans de nombreuses tumeurs. Les médicaments qui la ciblent ont fait l'objet d'études précliniques mais n'ont jamais fait l'objet d'essais cliniques. "

Ce gène MTHFD2 est évoqué en français par https://fr.postsus.com/health/1015619.html

Bises et amitiés !
🍀😀🌈 !!!!!!!!!

Bonjour @maritima , à tous,

Je n'ai pas eu le temps de mettre en forme ce post précédent, j'y reviendrai ... mais hier, très peu bougé et je dois travailler ma kiné, la "cardio" (vélo, etc).

Pour le lait d'amande, j'ai essayé il y a environ 3 ans, diarrhées assurées.

Lait de coco trop gras, lait de soja acceptable mais c'est 90% d'eau, ... le mieux est de m'en tenir au Calcidose D3 1/j + Uvédose 1/mois, et de boire de l'eau du robinet régulièrement ; à Paris elle est très correcte dans certains quartiers (je crois qu'il y a 4 compagnies de distribution ...). Evidemment, je pêche avec l'Ice tea du même nom 😀 et avec des jus de fruits ...

Bises et amitiés 🌹 🌹 🌹 🌹 🌹 !!!