Souffrance, honte, rejet. Le psoriasis n'est pas une simple maladie de peau, elle bouleverse le quotidien des quelque 2,5 millions de Français. Vanda souffre de cette affection qui se soigne mais ne se guérit pas.
Souvent, les gens s'écartent quand ils me voient. Autour de moi, il y a toujours de la place! L'autre jour dans un café, j'étais seule à une table de quatre. Trois hommes qui cherchaient à s'asseoir ont préféré boire leur bière debout plutôt que de s'installer à côté de moi..." Vanda, presque 37 ans, souffre de psoriasis.
Cette maladie inflammatoire chronique de la peau est encore mal connue du grand public. Bien que non-contagieuse, elle provoque des réactions de rejet ou de dégoût très dures à vivre pour les quelque 2,5 millions de Français touchés. Refus de serrer la main, coiffeuses dégoûtées, nageurs qui font demi-tour dans l'eau l'été à la plage... Les exemples sont aussi nombreux qu'édifiants.
Le "pso" prend notamment la forme de plaques rouges irritantes et d'une accumulation de peaux mortes, les squames. Vanda en est recouverte: sur le visage, autour du cuir chevelu et quasiment sur tout le corps, jusqu'aux ongles.
25 ans qu'elle vit avec ce psoriasis qui lui a fait perdre son anonymat dans l'espace public. "C'est laid, tout le monde regarde, dévisage. Ce n'est pas agréable, même douloureux. Tout se lit sur le visage des gens... Pour essayer d'en rigoler, parfois, je me dit que je suis un peu comme une star sur qui on se retourne dans la rue!" Pour cette professeur-chercheuse à la fac de Toulouse, affronter le regard de ses étudiants, des passants ou des parents d'élèves est un défi permanent auquel il est bien difficile de s'habituer.
Le simple jet de la douche est douloureux
Le psoriasis n'est pas une simple maladie cutanée, il bouleverse le quotidien des patients. De nombreux gestes qui peuvent paraître anodins deviennent pour eux une accumulation de galères et d'épreuves. La liste d'interdits qu'énumère Vanda est longue: "Je ne peux pas me maquiller ni porter les vêtements que je veux. Je suis souvent habillée comme un sac à patates, car je ne supporte que le coton et la soie, et surtout rien de près du corps. Cela fait dix ans que je n'ai pas pu mettre de collant en hiver ni de bottes. Et les derniers beaux dessous que j'ai portés, c'était en 2001! Je ne peux pas faire non plus de coloration malgré les cheveux blancs qui apparaissent. Et l'épilation, quelle galère, je suis obligée d'y aller à la pince à épiler..."
Les cellules de son épiderme se renouvellent en trois jours en moyenne contre trois semaines normalement. C'est ce qui explique que sa peau, à vif, souffre et tolère très peu de choses. En ce moment, le simple jet de la douche est douloureux pour cette maman, l'éventualité d'accompagner sa fille à la piscine impossible. L'hiver est une période particulièrement difficile à gérer, car la peau est constamment en frottement avec les vêtements, ce qui ne fait qu'aggraver l'inflammation. Et provoquer des démangeaisons permanentes.
"Ça ne se guérit jamais"
Lutter contre l'envie de se gratter demande une énergie folle. Quand elle donne ses cours, Vanda serre les mains ou les glisse dans ses poches, elle a toujours un tube de crème hydratante sur elle. Cette trentenaire a essayé de nombreux traitements, crèmes à la cortisone et vitamines, est passée par les classiques cures thermales, a fait des séances de photothérapie (exposition à des rayons ultraviolets)... En 2012, la ciclosporine, médicament que reçoivent également de nombreuses personnes greffées, lui a permis de voir son "pso" se résorber. "Je me suis sentie revivre. J'ai réalisé à quel point ma vie était conditionnée par ça. A quel point c'est usant."
Mais la rémission a été de courte durée. Plaques rouges et squames ont repris possession de son corps. Vanda est victime aujourd'hui d'un "psoriasis en goutte" qui prend la forme de constellations, comme une varicelle. Elle attend le prochain rendez-vous avec son dermatologue pour voir quel traitement elle pourrait désormais envisager, non sans crainte.
Car, comme on le lui a annoncé sans pincettes au moment du diagnostic à ses 13 ans: "Il faut savoir que ça ne se guérit jamais". Si le stress peut déclencher les poussées, cette affection n'est pas psychologique. Son origine implique plusieurs gênes et des facteurs environnementaux. La grande tante de Vanda en souffrait également.
"Il faut que ma maladie soit reconnue"
"A la naissance de mes enfants, je lisais le soulagement dans les yeux des gens quand ils voyaient qu'eux n'avaient rien", se souvient-elle. Avant de poursuivre: "Ma hantise, c'est qu'un jour, en grandissant, ma fille ait honte de moi". Le regard des autres toujours. "Je voudrais bien parfois être anonyme, passer inaperçue. Mais pour ça, il faut que ma maladie soit reconnue", conclut-elle.
L'association France Psoriasis dont Vanda fait partie a lancé début février une pétition pour demander à la ministre de la Santé que le psoriasis soit reconnu comme une maladie chronique et invalidante. Et un véritable enjeu de santé publique.
je comprends très bien ce que vis cette femme,je lui souhaite beaucoup de courage
Psoriasis: "Souvent les gens s'écartent quand ils me voient" https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-psoriasis/psoriasis-souvent-les-gens-secartent-quand-ils-339912015-03-28 18:59:11
Julien
Bon conseiller
Julien
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Souffrance, honte, rejet. Le psoriasis n'est pas une simple maladie de peau, elle bouleverse le quotidien des quelque 2,5 millions de Français. Vanda souffre de cette affection qui se soigne mais ne se guérit pas.
Souvent, les gens s'écartent quand ils me voient. Autour de moi, il y a toujours de la place! L'autre jour dans un café, j'étais seule à une table de quatre. Trois hommes qui cherchaient à s'asseoir ont préféré boire leur bière debout plutôt que de s'installer à côté de moi..." Vanda, presque 37 ans, souffre de psoriasis.
Cette maladie inflammatoire chronique de la peau est encore mal connue du grand public. Bien que non-contagieuse, elle provoque des réactions de rejet ou de dégoût très dures à vivre pour les quelque 2,5 millions de Français touchés. Refus de serrer la main, coiffeuses dégoûtées, nageurs qui font demi-tour dans l'eau l'été à la plage... Les exemples sont aussi nombreux qu'édifiants.
Le "pso" prend notamment la forme de plaques rouges irritantes et d'une accumulation de peaux mortes, les squames. Vanda en est recouverte: sur le visage, autour du cuir chevelu et quasiment sur tout le corps, jusqu'aux ongles.
25 ans qu'elle vit avec ce psoriasis qui lui a fait perdre son anonymat dans l'espace public. "C'est laid, tout le monde regarde, dévisage. Ce n'est pas agréable, même douloureux. Tout se lit sur le visage des gens... Pour essayer d'en rigoler, parfois, je me dit que je suis un peu comme une star sur qui on se retourne dans la rue!" Pour cette professeur-chercheuse à la fac de Toulouse, affronter le regard de ses étudiants, des passants ou des parents d'élèves est un défi permanent auquel il est bien difficile de s'habituer.
Le simple jet de la douche est douloureux
Le psoriasis n'est pas une simple maladie cutanée, il bouleverse le quotidien des patients. De nombreux gestes qui peuvent paraître anodins deviennent pour eux une accumulation de galères et d'épreuves. La liste d'interdits qu'énumère Vanda est longue: "Je ne peux pas me maquiller ni porter les vêtements que je veux. Je suis souvent habillée comme un sac à patates, car je ne supporte que le coton et la soie, et surtout rien de près du corps. Cela fait dix ans que je n'ai pas pu mettre de collant en hiver ni de bottes. Et les derniers beaux dessous que j'ai portés, c'était en 2001! Je ne peux pas faire non plus de coloration malgré les cheveux blancs qui apparaissent. Et l'épilation, quelle galère, je suis obligée d'y aller à la pince à épiler..."
Les cellules de son épiderme se renouvellent en trois jours en moyenne contre trois semaines normalement. C'est ce qui explique que sa peau, à vif, souffre et tolère très peu de choses. En ce moment, le simple jet de la douche est douloureux pour cette maman, l'éventualité d'accompagner sa fille à la piscine impossible. L'hiver est une période particulièrement difficile à gérer, car la peau est constamment en frottement avec les vêtements, ce qui ne fait qu'aggraver l'inflammation. Et provoquer des démangeaisons permanentes.
"Ça ne se guérit jamais"
Lutter contre l'envie de se gratter demande une énergie folle. Quand elle donne ses cours, Vanda serre les mains ou les glisse dans ses poches, elle a toujours un tube de crème hydratante sur elle. Cette trentenaire a essayé de nombreux traitements, crèmes à la cortisone et vitamines, est passée par les classiques cures thermales, a fait des séances de photothérapie (exposition à des rayons ultraviolets)... En 2012, la ciclosporine, médicament que reçoivent également de nombreuses personnes greffées, lui a permis de voir son "pso" se résorber. "Je me suis sentie revivre. J'ai réalisé à quel point ma vie était conditionnée par ça. A quel point c'est usant."
Mais la rémission a été de courte durée. Plaques rouges et squames ont repris possession de son corps. Vanda est victime aujourd'hui d'un "psoriasis en goutte" qui prend la forme de constellations, comme une varicelle. Elle attend le prochain rendez-vous avec son dermatologue pour voir quel traitement elle pourrait désormais envisager, non sans crainte.
Car, comme on le lui a annoncé sans pincettes au moment du diagnostic à ses 13 ans: "Il faut savoir que ça ne se guérit jamais". Si le stress peut déclencher les poussées, cette affection n'est pas psychologique. Son origine implique plusieurs gênes et des facteurs environnementaux. La grande tante de Vanda en souffrait également.
"Il faut que ma maladie soit reconnue"
"A la naissance de mes enfants, je lisais le soulagement dans les yeux des gens quand ils voyaient qu'eux n'avaient rien", se souvient-elle. Avant de poursuivre: "Ma hantise, c'est qu'un jour, en grandissant, ma fille ait honte de moi". Le regard des autres toujours. "Je voudrais bien parfois être anonyme, passer inaperçue. Mais pour ça, il faut que ma maladie soit reconnue", conclut-elle.
L'association France Psoriasis dont Vanda fait partie a lancé début février une pétition pour demander à la ministre de la Santé que le psoriasis soit reconnu comme une maladie chronique et invalidante. Et un véritable enjeu de santé publique.
Source : L'Express.fr