Parkinson : recherche d'un neurologue ouvert.e d'esprit

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Agafia

01/04/2023 à 14:22

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Bonjour,

Diagnostiquée en décembre 2021, j'ai déjà vu 2 neurologues dont une qui se dit spécialisée Parkinson.

Les 2 m'ont tout de suite parlé de la participation à des essais cliniques, ont proposé avec insistance des traitements (agoniste dopaminergique sans poser de questions sur mon fonctionnement- tendance à la bipolarité et aux addictions, l-dopa et anticholinergique) en minimisant ou en taisant les effets secondaires (comportement à risques, troubles mnésiques...). J'ai aussi été confrontee au mepris face à l'ergotherapie, le sport, consideres comme simples mesures accessoires. Quant au mucuna et à la vitamine B1, ce sont des remèdes de bonne femme. L'axe intestin-cerveau ? Une mode. Je cherche donc un.e neurologue ouvert.e aux thérapies alternatives. La région géographique n'est pas le plus important.

Merci pour vos réponses

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baselle

10/04/2023 à 16:55

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Denrée RARE. voici deux mois que je prends 2 gr de vitamineB1 voici les effets constatés plus facile pour me tourner dans le lit, sommeil amélioré+++ plus d'urgence urinaire MOI AUSSI JE CHERCHE UN NEURO A L'ECOUTE. Remède de bonne femme triste de voir le comportement de certains neurologues.

Parkinson : recherche d'un neurologue ouvert.e d'esprit https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-maladie-de-parkinson/recherche-neurologue-ouverte-desprit-58100 2023-04-10 16:55:43

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baselle

18/04/2023 à 19:11

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@Agafia Environ 6 mois, je prends aussi 1 prolopa 250mg à 6h 1 prolopa 250à11h 1 prolopa 125mg+1prolopa 120 hbsà15h j'ai revu le neuro début février et le 14 avril je dois reconnaître qu'il diminue à chaque fois le dosage en février il a supprimé 2 REQUIP 2mg à LP en avril une légère diminution à 15h.c'est à souligner car les neurologues augmentent en général la dose. Il explique un peu plus à chaque foi .A la prochaine consultation je lui parle de la vitamine B1.

Agafia

18/04/2023 à 19:34

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@baselle merci, c'est super positif pour vous ! Accepteriez vous de dire quelle aura été sa réaction au sujet de la B1 ? Celle que j'ai vue récemment n'était même pas au courant de ce protocole...

Utilisateur désinscrit

17/05/2023 à 18:45

@Agafia Bonjour, j'ai pris la peine de montrer à mon neurologue le flacon vitamine B1 , il a été très évasif oui vous pouvez en prendre......sans grande conviction .

Mamynette

09/03/2024 à 11:13

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@Agafia bonjour je suis d accord avec vous J ai beaucoup d effets secondaires avec le modopar et quand je vais chez le neurologue c est toujours plus de médicaments et on doit les prendre meme si on supporte pas

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Mamynette

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claudiebis

10/04/2023 à 18:36

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Bonjour à vous,

je n'ai rien d'encourageant à ajouter. C'est une question que j'ai posée à mon phlébologue qui est justement "ouvert" (et assez "mondain" connaît bien le milieu médical, a écrit plusieurs bouquins), concernant Paris. Il m'a dit "hélas, il n'y en a pas".

Je me débrouille assez seule pour le moment avec mucuna et B1 etc. J'ai offert à ma neurologue il y a un an le livre de JC PREVOST espérant susciter sa curiosité, elle ne l'a pas encore ouvert. Tout au moins m'a-t-elle dit que d'autres de ses patients refusent aussi les traitements classiques.

J'ai trouvé une naturopathe spécialisée en Parkinson qui a l'air d'en savoir beaucoup d'après son site, elle est à Lille ou Colombes (tout près de chez moi mais je ne l'ai pas encore rencontrée) et elle peut faire des consultations en video, cela peut vous intéresser. Elle s'appelle Laurence GUILLON.

Claudine

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Claudine

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Agafia

18/04/2023 à 10:00

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@claudiebis merci beaucoup, je vais regarder ce qui concerne cette naturopathe.

Pour le moment je tourne aussi au mucuna et à la B1, avec d'autres compléments alimentaires.

Utilisateur désinscrit

18/04/2023 à 14:36

@claudiebis Bonjour, j'ai pris rdv ce lundi 24 avec cette naturopathe située à Roubaix.

Je vous ferai un retour suite à notre entretien.

Cordialement

claudiebis

24/04/2023 à 11:44

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@PYM596

Bonjour Pierre-Yves,

De retour après quelques jours d'absence en Bourgogne sans connexion, je trouve votre message. Merci beaucoup et je serai très intéressée par votre rapport de consultation avec Mme GUILLON (désolée pour l'erreur, j'avais retenu Lille au lieu de Roubaix). Comme j'ai souvent le sentiment de tâtonner sur les dosages, interactions etc., cela serait un plus d'être conseillé par une personne investie et compétente en traitements alternatifs. Et je suis curieuse de savoir si elle connaît le protocole B1

Bien à vous, Claudine

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CECLE54

17/04/2023 à 11:29

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Bonjour,

Nouvellement diagnostiquée en décembre, je n'ai pas voulu me jeter sur les médicaments et je n'en prendrais pas de sitôt,( au vu des nombreux effets secondaires!!!) après avoir lu le livret de Mr Prevost, ainsi qu un autre où ils disent notamment que les neurologues n'aiment pas entendre des choses positives sur Parky!!!

Et bien moi je prends de la Vit B1 et du mucuna le soir, je n'ai plus de tremblements , ni d'énurésie, et moins de douleurs, je vais rajouter la vit B6 ainsi que la L Tyrosine , je revois la neurologue en Août, j'ai changé mon alimentation depuis longtemps et activités physique au moins 6000 pas tous les 2 jours et piscine et je me sens bien , rajouté à cela de la médecine douce et des méditations ........

Je pense qu'il faut être positive et ne pas s'ajouter du stress !

Voilà pour ma part

Très belle journée à tous

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Bilan83

29/05/2023 à 09:03

Bilan83

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@eclisse bonjour

pourriez vous envoyer le lien de son site merci

eclisse

29/05/2023 à 09:27

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@Bilan83

https://janicehadlock.com/

Janice Hadlock – Chinese Medicine & Parkinson's Recovery Author

Chinese Medicine & Parkinson's Recovery Author

Bilan83

29/05/2023 à 09:28

Bilan83

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@eclisse merci beaucoup

CECLE54

29/05/2023 à 19:38

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@eclisse Merci mais je suis un peu .......en anglais !! Dommage

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13700Magali

17/02/2024 à 11:44

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13700Magali

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@baselle bj vous prenez encore VB1 aujourd'hui si oui vous l'achetez où merci pour votre réponse

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Pat

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13700Magali

20/02/2024 à 20:33

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13700Magali

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@baselle merci pour votre réponse pouvez vous préciser pour la Vitamine la posologie ? La quantité

Xadago remboursé ?

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Pat

baselle

22/02/2024 à 08:50

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@13700Magali Bonjour, pour la vitamineB1 je prends 1,5 gr par jour avec une pose de 10jours après 1 mois. XADOGO est remboursé après autorisation de ma mutuelle Bonne journée

CECLE54

24/02/2024 à 14:33

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@baselle bonjour Xadogo est ce la vitamine B1 ? comment faire pour se faire rembourser ..? quelqu un a t il essayé de se faire rembourser le Mucuna ?

baselle

26/02/2024 à 15:59

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@CECLE54 Bonjour, XADOGO n'est pas de la vitamine B1,il augmente le niveau de DOPAMINE dans le cerveau c'est une prescription du neuro. Pas de remboursement de la vitamineB1.Bonne soirée.

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Nana777

22/02/2024 à 21:21

Nana777

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Bonsoir ma mère prend du Modopar depuis 4 ans elle a 83 ans.depuis au moins 2 ans elle a la même dose matin, midi et soir 1 gélule de 125gr. Au niveau moteur tout va bien par contre depuis 2 semaines elle a des hallucinations, confond ses cauchemars et la réalité, s’invente des histoires pas possible. Elle est désorienté, paranoïaque. Est-ce les effets indésirables du médicament ? Faut il le diminuer? Merci pour votre aide

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claudiebis

27/02/2024 à 16:10

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@Nana777

Bonjour Nana,

II me semble que ce genre de symptômes peut faire partie de la maladie elle-même.
Toutefois vous signalez une irruption brusque de ces manifestations. Peut-être faut-il explorer un déficit, par exemple en vitamine B 9 ?

Dans cette maladie qui "essore" le cerveau, on a de toute façon intérêt à bien le nourrir, notamment en bons gras (ex : une cuillère d'huile de coco tous les jours), phospholipides, anti-oxydants, par l'alimentation et si besoin par des compléments pour la micro-circulation dans le cerveau, du type gingko biloba, curcuma, bio hericium, algue klamath, etc.

J'espère que votre maman peut marcher, la marche si possible rapide est aussi un des meilleurs traitements.

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Claudine

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révolution

24/05/2024 à 21:01

révolution

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Je suis intéressé par des neurologue ouvert aux médecines parallèles merci

révolution

23/07/2024 à 11:36

révolution

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Bon courage si vous trouver un neurologue qui s intéresse à la médecine alternative je suis prêt à..me déplacer Merci beaucoup

mannoune

30/01/2025 à 23:51

mannoune

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Moi mon mari il a la maladie de parkinson depuis 11 ans il prend 5cachets par jour sinemets et 1 antidepresseur et il voit une fois par mois un chromatoteraphie à vie il marche 3 heures de ballades mais il perd un peu la tête je cherche des alternatifs naturelle merci

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claudiebis

31/01/2025 à 11:33

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@mannoune Bonjour, vous pourriez utiliser : du magnesium THREONATE (vous trouverez de la documentation sur le Net sur ses effets sur le cerveau), du gingko biloba pour la micri-circulation cérébrale, des gélules de bacopa monieri, une plante indienne réputée pour la mémoire. Et encore l'algue Klamath. J'utilise tous ces produits avec de grandes améliorations.

Il existe aussi dans le commerce des labos qui vendent ces produits tout prêts en synergie. Je ne vous propose pas de marques, elles seraient supprimées par les modérateurs hélas.

Vérifier aussi son taux de vitamine B9 B 12 ?

Bien à vous

Claudie

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mannoune

01/02/2025 à 13:03

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Merci claudie

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claudiebis

02/02/2025 à 12:43

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@mannoune Bonjour, j'ai oublié efficaces :

huile essentielle de romarin à cinéole : quelques gouttes sur un mouchoir à respirer plusieurs fois par jour (ou directement sur la taie d'oreiller), très simple à mettre en place et agréable ;
regardez du côté de la mycothérapie, par exemple le champignon : hericium erinaceus hydne hérisson aussi appelé lion's mane à cause de sa forme, (crinière de lion) ; très facile à trouver en gélules ; il est réputé aussi bien pour Parkinson que pour les troubles cognitifs.
il y a encore l'huile de coco (commencer par une cuillère par jour et passer à deux si bien supporté, à ce propose vous pouvez lire la biologiste Mary Newport qui a amélioré la situation de son mari atteint d'Alzheimer), le curcuma, tout ce qui peut stimuler la production d'acétylcholine
essayer le protocole de vitamine B1 à hautes doses développé par le docteur Costantini qui améliore beaucoup de symptômes et surtout peut les stabiliser. Si vous êtes intéressée, vous pouvez contacter le groupe Facebook qui traite de ce sujet.
Vous ne parlez pas du régime alimentaire de votre mari, c'est un point très important (sans lactose, sans gluten, avec beaucoup de légumes à feuillage vert foncé, de fruits rouges, oléagineux, poisson gras genre sardine hareng, peu de viande) là aussi vous trouverez des informations détaillées sur de nombreux sites pour vous guider si besoin.

Je vous souhaite des améliorations !Tenez nous au courant.

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Claudine

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