Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Les traitements du lupus
  • La durée d'une poussée de lupus et les solutions
 Retour
Les traitements du lupus

La durée d'une poussée de lupus et les solutions

  •  198 vues
  •  3 soutiens
  •  7 commentaires

avatar mariongus

mariongus

22/09/2019 à 12:55

avatar mariongus

mariongus

Dernière activité le 23/09/2020 à 09:41

Inscrit en 2019


4 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements du lupus


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Je souhaitais avoir des témoignages. J'ai un lupus, sans atteinte reinale etc. Je prends 400 mg de plaquenil et une petite dose de cortisone. Je suis en poussé depuis 1 an maintenant. Avec douleurs et une fatigue extrem. 

Je suis désespérée Combien de temps peut durer une poussée ? Peut on rester des années comme ça ? Je ne peux plus travailler,  j'ai pourtant une bonne hygiène de vie, je mange bien et dors beaucoup. 

Je suis dans l'attente d'une grossesse, mais mon corp n'est apparemment pas pret. 

Merci de vos retours..

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Tous les commentaires

avatar Louise

Louise

27/09/2019 à 16:02

Bon conseiller

avatar Louise

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018


2 069 commentaires postés | 47 dans le groupe Les traitements du lupus

20 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Ibtii_akh‍ @GG2405‍ @baleares‍ @NINANANA‍ @Ouiza.77‍ @Nanapon‍ @Zony93*‍ @alba_tazi‍ @Gwen35‍ @Marie18‍ @EmilieG‍ @Aliceg06‍ @Lili-Caro‍ @Lea.ST‍ @AnneCicero‍ @hindoo‍ @chaussette‍ @lilidou‍ @Cat7807‍ @Caprice69‍ bonjour à tous, avez-vous des conseils pour notre membre ? Comment vivez-vous votre traitement ? Avez-vous des expériences à partager sur les poussées ?

@mariongus‍ nous avons plusieurs interviews d'experts et témoignages de patients sur le lupus, je vous invite à les consulter par ici : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/https://membre.carenity.com/magazine?m%5Bname%5D=Lupus&m%5Bmid%5D=514

Bonne journée,

Louise

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity


La durée d'une poussée de lupus et les solutions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/la-duree-dune-poussee-de-lupus-et-les-solutions-43509 2019-09-27 16:02:37
avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/10/2019 à 09:26

 Bonjour, moi aussi atteinte d'un lupus depuis 2006, avec traitement moyen de 400mg de plaquenil et 7,5mg de cortisone. Pas d'atteinte reinale mais une grande fatigue et des douleurs articulaires dans les grandes lignes... Et bien le seul moyen d'après ce que j'ai vécu c'est changer le traitement de fond ou ajouter des antidouleurs. On m'a mise 2 fois sous methotrexate mais cela n'a pas été concluant et avec des effets secondaires pas possibles. Sinon j'ai eu du tramadol en anti douleurs mais gare à la dépendance! Ou encore faire des bolus de cortisone au court terme avec l'avis du médecin pour essayer de bloquer la crise. Dans tous les cas il faut en parler au médecin pour qu'il revoit le traitement, s'il est à l'écoute. Cela fait 13 ans que je me bat auprès des internistes pour leur faire comprendre que les douleurs deviennent insoutenables à la longue et mérites d'être prise en compte autant qu'un rein qui lâche pour un lupique. Je dois changer de traitement bientôt je vais passer sous Benlysta. Moi aussi j'ai une bonne hygiène de vie j'ai même repris le vélo, la marche et la piscine il y a quelques mois mais en diminuant la cortisone je me retrouve avec ma fatigue et mes douleurs, donc je n'ai plus la force de faire du sport. Pour ce qui est de la grossesse j'ai toujours eu un avis défavorable, mais au bout de 2 ans de refus et arrivé à mes 24 ans, je ne savais pas comment la maladie allait évoluer avec le temps et j'ai eu une grossesse contre avis médical. Certes ce n'est pas une chose à faire, je me suis fait pourrir par tous les médecins, mais j'ai senti que c'était le moment où jamais. 


La durée d'une poussée de lupus et les solutions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/la-duree-dune-poussee-de-lupus-et-les-solutions-43509 2019-10-03 09:26:25

avatar mariongus

mariongus

03/10/2019 à 11:40

avatar mariongus

mariongus

Dernière activité le 23/09/2020 à 09:41

Inscrit en 2019


4 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements du lupus


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Merci de votre réponse. Avez vous essayer le regime seignalet , sans gluten ni lait animal ni maïs ? Regime hypotoxique. Il est très réputé, et a fait des miracles. J'ai débuté il y a 3 semaines, j'ai eu quelques jours ou les symptômes ce sont démultipliés (il appelle ça le décrassage),  puis petit à petit les 1er effet, beaucoup moins de douleurs, vertige, fatigue. 

Je vais continuer, je ferais le point dans 3 mois. 


La durée d'une poussée de lupus et les solutions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/la-duree-dune-poussee-de-lupus-et-les-solutions-43509 2019-10-03 11:40:00
avatar exit

Utilisateur désinscrit

04/10/2019 à 11:03

Non je ne connaissais pas le régime hypotoxique. Pour ma part je ne peux pas me permettre d'éliminer les produits laitiers car j'ai une osthepénie et une fracture de fatigue de la cheville qui traîne depuis 3 mois maintenant à cause des corticoides. Et je ne veux pas prendre des médicaments en plus pour l'apport en calcium. Au long terme mon Lupus se complique. A voir quand j'aurai pu diminuer la cortisone grâce au Benlysta. Tenez moi au courant des résultats. 


La durée d'une poussée de lupus et les solutions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/la-duree-dune-poussee-de-lupus-et-les-solutions-43509 2019-10-04 11:03:23

avatar mariongus

mariongus

05/10/2019 à 12:15

avatar mariongus

mariongus

Dernière activité le 23/09/2020 à 09:41

Inscrit en 2019


4 commentaires postés | 4 dans le groupe Les traitements du lupus


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Pas de soucis je comprends bien. 

Pour l'instant , comme pour tous ceux qui pratiquent, je peux me lever le matin sans aucune douleurs, ou presque...  N'hésitez pas a me relancer dans quelques temps pour que je vous informe de son efficacité.

Plein de courage à vous..


La durée d'une poussée de lupus et les solutions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/la-duree-dune-poussee-de-lupus-et-les-solutions-43509 2019-10-05 12:15:02

avatar barmette

barmette

11/11/2019 à 17:52

avatar barmette

barmette

Dernière activité le 04/07/2022 à 07:51

Inscrit en 2015


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Les traitements du lupus


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@ bonjour,

merci D’avance pour vos témoignages de traitement au benlysta.


La durée d'une poussée de lupus et les solutions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/la-duree-dune-poussee-de-lupus-et-les-solutions-43509 2019-11-11 17:52:59

avatar Win3007

Win3007

03/12/2019 à 10:28

avatar Win3007

Win3007

Dernière activité le 22/11/2023 à 12:20

Inscrit en 2019


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Les traitements du lupus


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour, 

Cela fait bientôt 6mois que je pratique le régime Seignalet et mon lupus s'est considérablement calmé. Je le conseil à tous, mon médecin m'encourage a continuer, de plus le fait d'avoir commencé ce régime m'as permis de baisser petit à petit les corti sans problème. Cela peut être difficile au début mais très encourageant sur le long terme. 


La durée d'une poussée de lupus et les solutions https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-du-lupus/la-duree-dune-poussee-de-lupus-et-les-solutions-43509 2019-12-03 10:28:31

Donnez votre avis

Enquête

Enquête de satisfaction

Articles à découvrir...

Septicémie : comment la reconnaître et la prévenir ?

15/09/2025 | Actualités

Septicémie : comment la reconnaître et la prévenir ?

Antibiotiques : les effets secondaires à connaître pour protéger votre santé

13/09/2025 | Actualités

Antibiotiques : les effets secondaires à connaître pour protéger votre santé

Notices de médicaments simplifiées : ce qu’il faut savoir pour rester en sécurité

12/09/2025 | Conseils

Notices de médicaments simplifiées : ce qu’il faut savoir pour rester en sécurité

Troubles somatoformes : quand le corps exprime une souffrance invisible

08/09/2025 | Actualités

Troubles somatoformes : quand le corps exprime une souffrance invisible

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.