Enbrel

merci mondor

Bonjour le 56 44, j espère que mon message ne vous a pas découragé, au contraire , il y a plusieurs traitements et il faut arriver à trouver le meilleur , pas facile , , je vous souhaite une bonne journée

Et merci pour votre réponse 

Mondor

bonjour mondor

faut pas me dire vous, je T'aime bien, je Vous emmerde

merci

nb : il m'en faut plus que ça pour me décourager (quoi que )lol

Bonjour le sage 5644

Message reçu , tu as raison , on partage la même galère alors on peux se tutoyer. 

Bonne journée

Mondor

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Testé il y a un an et demi, à raison d'un injection par semaine d'Enbrel 50mg, sans résultat au bout de trois mois d'essai.

J'ai une question : si on ne réagit pas à un traitement anti-TNF alpha, est-ce ça signifie qu'on ne réagira pas non plus aux autres du même type, ou bien c'est la loterie ?

Moi suite à cet échec, ma rhumato du CHU et celle de ville ne m'en ont pas proposé d'autre. J'ai que des atteintes axiales donc apparemment le traitement de fond classique type métotrexate est inefficace dans ce cas.

Je suis avec mon AINS (le seul que je supporte et qui fait effet, après une longue série d'essais pour les autres) cad celebrex 400mg auquel j'ajoute au moins 2 ixprim par jour (tramadol+paracétamol500) et assez souvent un 3e dans la journée, et souvent aussi je complète avec un doliprane 500, car avec tout ça je ne suis pas soulagée. Depuis 2011 que la maladie s'est déclarée de façon très nette chez moi, je n'ai pas eu de période de rémission, plutôt cela à progressé/empiré.

Donc depuis cet essai d'Enbrel, cela fait plus d'un an que je suis avec un traitement insuffisant.

Quelqu'un a-t-il été plus ou moins dans mon cas (traitement AINS+antalgiques insuffisant, échec traitement anti-TNFalpha) et lui a-t-on proposé autre chose qui a marché ?

Je fais de la kiné, maintenant plus chez moi mais pendant un an et demi, 3 séances par semaine de massage, lampes chaudes et étirements quand ça n'allait pas trop mal. Malgré ça aucune amélioration. J'ai arrêté la kiné depuis 4 mois, en gardant des exercices que je fais chez moi, et je n'ai pas constaté que ça changeait quoi que ce soit.

Bref, je viens de m'inscrire en quête d'autres témoignages pouvant m'éclairer.

Salut, sous enbrel 50mg une injection par semaine depuis aout2014.Résultats après quelques mois d'utilisation,moins d douleurs,dévérouillage plus rapide le matin.J'ai arrêté les AINS en novembre et mon rhumato en décembre m'a demandé d'arrêter les anti douleurs:ixprim et autres et de passer à une injection tous les 10 jours.Résultat des courses la maladie est revenue au galop .J'ai donc repris AINS,doliprane 1000mg et tramadol 200mg tous les jours ainsi que piqûre toutes les semaines.

Ca commence à aller un mieux mais j'ai l'angoisse de devoir arrêter Enbrel .Je me sens vraiment mieux sous anti TNF,je ne suis pas plus "malade" qu'avant au niveau rhume , grippe et autre.

Mon rhumato de ville et celui de l'hopital mon assuré que si Enbrel ne fonctionnait pas qu'il y en avait d'autres et qu'il fallait essayer celui qui pourrait convenir.Ne te décourages pas.Au plaisir de te lire

Christelle

Pendant que j'étais sous enbrel, je pensais de plus en plus aux risques que je prenais avec ce traitement qui est sous surveillance hospitalière, et dans la classe des médicaments qui signifie qu'on est pas complètement sûr de connaître ses effets à longs terme. Le nombre d'années depuis lequel il est utilisé sur les patients ne permet pas encore suffisamment de dire les risques réellement encourus à long terme.

Je ne suis pas de nature à me méfier de tout, mais quand même ce traitement présente des risques, que les médecins ne nient pas eux-mêmes (mes deux rhumato ne les ont pas nié, le sujet a été abordé et on m'a répondu, c'est une question de balance entre le risque qu'on accepte de prendre pour le bénéfice qu'on en tire).

J'ai lu sur divers forums des témoignages de personnes ayant fait sous ces biothérapies immuno-suppressives des tromboses, avc, cancers divers nécessitant chimio et rayons, sclérose en plaques, tuberculose...et bien sûr d'autres maux moins graves mais tout bien pénibles aussi (comme d'être sans arrêt enrhumé/grippé).

J'ai découvert en fouinant sur le net la notice complète d'enbrel, cad pas celle qui est dans la boîte à notre disposition. C'était publié sur le site de la commission européenne, dans la rubrique dédiée à la santé. Google m'a indiqué directement le lien vers la notice en pdf. Dans cette notice il y a le détails des essais cliniques faits par le labo pour évaluer la prévalence des diverses maladies qu'on peut risquer d'avoir en effet indésirable. Et bien le cancer c'est 1 pour 1000, et je trouve que c'est déjà pas mal.

Il y a quelques jours j'ai lu cet article qui parle de récentes recherches sur le sujet :

http://www.spondylarthrite-blog.com/traitements-2/anti-tnf-et-risque-de-melanome

Donc après l'échec d'enbrel, quand on ne m'a rien proposé d'autres que mon traitement d'avant (ains+antalgiques), je me suis dit que c'était peut-être mieux comme ça, plutôt que de prendre des risques tout de même pas si rares. Je souffre, mais j'adapte surtout mon quotidien afin de limiter tout ce que je sais désormais être facteur aggravant  (manque de sommeil, réveil tôt, journée de travail complète, sortir le soir après minuit, l'aspirateur et le repassage, etc...).

D'un côté je sais qu'en ayant mal j'adopte de mauvaises positions en dormant ce qui n'est pas bon, et de l'autre je me dit que ce ne sont pas non plus des douleurs à crier ou à rester coincer au point de ne pas pouvoir me passer d'un traitement tout de même assez risqué. Donc je relativise, je me concentre sur les bonnes choses de la vie dès que je peux et je veille à "mon hygiène de vie". Dans les moments de forte douleur bien sûr je me dit "et si...?" et ces moments-là passent pour céder la place à une douleur omniprésente mais pas intenable, et là je mets l'option anti-TNF de côté.

Bonjour,

Sous humira depuis 2007, j'ai changé de traitement en 2012 , Humira n'étant pas satisfaisant, on m'a prescrit Embrel.

depuis la prise de Humira, je faisais des infections au sinus( droit) sans arrêt.En 2013 arrêt de Embrel et opération du sinus.

L'infection n'étant pas éradiquée, entre début 2013 et juin 2014, j'ai été opérée 2 autres fois.Comme je souffrais toujours un peu du sinus,en avril 2014 j'ai dû arrêter le métotrexate, afin de voir si c'était ce médicament qui empêchait la guérison.Mai 2014, des taches rouges sont apparues sur une partie de mon corps, après consultation dermato, le verdict est tombé, un lymphome T cutané ( cancer de la peau) heureusement au stade débutant. En fait c'est les Anti TNF qui m'ont donnés cette maladie mais le méthotrexate traitant ce lymphome on ne voyait pas les symptômes.Avec accord du derma et du rhumato, j'ai repris le méthotrexate (puisqu'il traite la spondy et le lymphome)mais plus de traitement anti TNF.

Résultat, je me retrouve avec un sinus très fragile, une spondylartrite avancée car je suis en CLM depuis 1 an 1/2 et un cancer de la peau qui heureusement ne devrait pas évoluer. Je conseil donc d'être très prudent dans la prise de ces traitements qui ne sont pas anodins. Il faut vraiment demander les avantages et les inconvénients. Pour ma part si j'avais su, je ne les aurais pas pris surtout que l'efficacité n'était pas spectaculaire par rapport aux effets indésirables que j'ai eu.

Les anti-tnf alfa fonctionnent en diminuant le niveau d'immunité de l'organisme, autrement dit sa capacité à se défendre contre tout type d'agression extérieure. Le médicament ne cible pas le dysfonctionnement immunitaire causé par la maladie en particulier. Donc notre corps se défend en général moins bien. C'est pour ça qu'on est plus sensible aux divers rhumes, grippes et autres infections bénines, mais aussi à ce qui peut être plus grave. Il y a plus de risques pour avoir une complication pulmonaire et entre autre la tuberculose (même si on a fait le test avant le médicament), pour ce qui est cardio-vasculaire comme la trombose ou l'avc, et pour les cancers en particulier celui du lymphome et du mélanome.

Ca n'arrive pas à tout le monde, mais il y a tout de même un certain nombre de gens à qui s'est arrivé, et qui en ont gardé les séquelles comme vous. C'est pour ça que lorsqu'on prend ce traitement cela se fait uniquement avec un suivi hospitalier (+ dermato 2 fois par an) et une batterie d'examens avant.

Enfin, on ne connaît pas les conséquences sur le long terme.