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Les traitements de la sclérose en plaques

Votre avis sur le Fampyra

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avatar danslebrouillard

danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

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danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai  est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)


Merci à tout le monde

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/05/2013 à 10:14

Wouaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa je suis contente pour toi Isabelle !

Oui, je crois que nos témoignages vont encourager les futurs "cobaye", lol !

saadfellous, désolée, je ne peux répondre à ta question, mais en as-tu parlé à ton neuro., je crois que lui seul, peu t’expliquer ces tremblements ! 

Bon lundi et bon courage à tous


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-13 10:14:04

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13/05/2013 à 11:31

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Isabelle


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-13 11:31:03

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Bonjour  a tous

Je suis sous Fampyra depuis 3 semaines  et je voulais savoir si le médicament  mis a part la vitesse apporte d'autre avantage .Je suis un peu decue j'ai peut être les jambes un peu moins raides  mais rien de  flagrant . Aprés trois semaines peut t'on encore voir d'autres  améliorations !!!!!!

merci


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-13 14:19:10

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lili76140

17/05/2013 à 18:46

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lili76140

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bonjour a tous

cela fait 3 semaines que je suis sous Fampyra.pas beaucoup d'evolutions.j'aimerai savoir si c' est normal d'avoir de gros engourdissements dans les pieds.je ne les avaient pas avant.du moins pas autant.a part ca pas trop d'effets secondaires a part une grosse fatigue.

merci


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-17 18:46:21
avatar exit

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17/05/2013 à 19:11

Bonsoir à tous

Moi aussi, je suis sous Fampyra depuis 3 semaines. Comme vous, je ne trouve pas beaucoup d'amélioration, à part que je lève et plie mieux ma jambe.

Mais, je crois que l'on attends beaucoup de ce médicament et qu'on aimerait que ça aille vite.

Ma kiné m'a dit que maintenant que ma jambe était beaucoup moins spastite, que l'on allait pouvoir faire travailler les muscles de la jambe, et ma neuro m'a également dit, que c'était avec la kiné, qui allait falloir travailler !

Pour la fatigue, lili76140 ça fait peut-être partie des effets secondaires, pour ma part je n'en ai pas eu. Pour les engourdissements  je ne sais pas.

Je vous souhaite une bonne soirée et un bon week-end


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-17 19:11:35

avatar saadfellous

saadfellous

17/05/2013 à 19:28

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saadfellous

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Salut Ikilyn,

T'aurais pas une réponse à ma question concernant le tremblement de la main?

Merci


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-17 19:28:04
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17/05/2013 à 20:06

Bonsoir saadfellous

Non, désolé !

As-tu été voir le dr ?

Martine


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-17 20:06:08

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17/05/2013 à 20:44

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Bonsoir Martine,

Merci pour ta réponse :)

Le neurologue m'a prescrit un Beta-bloquant! c'est tout!!

Saad


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/05/2013 à 22:11

Bonsoir,

J'ai un EDSS de 7, le soir et uniquement à ce moment, j'arrive à marcher environ 12 mètres avec des barres sur les côtés dans mon couloir. Visiblement, je ne peux pas avoir ce traitement, car ma neuro m'a informé qu'il fallait faire ce test de la marche en journée devant elle. Pouvez-vous me donner un conseil? j'aimerais tellement essayer ce nouveau traitement.

Merci par avance

 

Christophe


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-17 22:11:46

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soleil jaune

18/05/2013 à 11:18

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Bonjour a vous tous , d'après vos dires  il y a beaucoup de positif tant mieux ,cette cochonnerie de maladie va peut être

enfin reculer.Pour ma part je retourne voir le neuro ce jeudi après un mois d'essai avec Fampyra j'ai nettement amélioré ma marche mais je n'arrive pas a m'endormir le soir ,et de temps en temps j'ai mal a la tête,mais je gère, a suivre .combien de cachets par jour  prenez vous???Sur 12 mètres j'ai gagné 4 secondes je suis trop contente et je suis bien moins fatiguée.J'oubliais je prend 2 cachets par jour mais l'espace de 12 h est un peu dure a gérer car je ne me lève pas a la même heure .Bon courage a tous et bonne journée


Votre avis sur le Fampyra https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/votre-avis-sur-le-fampyra-20514 2013-05-18 11:18:35
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