Gylenia ou Ocrevus ?

1 008 vues
6 soutiens
24 commentaires

Laurenoel

20/05/2019 à 19:02

Bon conseiller

Laurenoel

Dernière activité le 19/12/2024 à 00:00

Inscrit en 2014

174 commentaires postés | 125 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir,

Diagnostiquee SEP RR en 2010.

Traitement : Avonex effets secondaires ++ 6 mois 1 poussée puis Copaxone 18 mois pas d'effets secondaires mais 3 poussées, 1 tous les 6 mois. Tysabri durant 5 ans, une seule poussée mais perte temporaire de l'usage mes 2 jambes. Arrêt Tysabry en fevrier 2018 après découverte du virus JC.

Depuis février 2018 sans aucun traitement. Grosse poussée en avril 2019 située au niveau du crâne de nombreuses décharges électriques. Ma neuro me dit que cette forme de poussée est très rare. Y en a t- Il parmi vous qui ont déjà eu une poussée sous cette forme ? J'ai donc décidé avec ma neuro de reprendre un traitement. Elle me propose soit gylenia soit OCREVUS. SVP pour me permettre de choisir, j'ai besoin de vos retours sur les 2 traitements. Par avance, je vous en remercie.

Bonne soirée à tous.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

Chakra

08/07/2019 à 20:24

Chakra

Dernière activité le 06/05/2025 à 17:39

Inscrit en 2015

28 commentaires postés | 15 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Dalila78 bonsoir,je vais faire ma première injection ocrevus dans 4 jours.....pourriez me dire comment s'est passé votre première injection....réaction,nausée...?

Savez vous si il y a toujours une perte de poids?

Merci pour votre message et prenez soin de vous

Gylenia ou Ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-ou-ocrevus-43028 2019-07-08 20:24:25

Dalila78

09/07/2019 à 10:06

Bon conseiller

Dalila78

Dernière activité le 18/02/2025 à 16:17

Inscrit en 2018

75 commentaires postés | 75 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Chakra bonjour ,aujourd'hui je suis à l'hospital pour ma deuxième dose,cette fois en une seul fois600mg, car la première fois c'est 300mg et 15 jours après 300mg encore .Pour la perte de poids, cela dépend des gens pour les effets secondaires peuvent être différent il y a même des gens qui prennent du poids et certain qui ''en n'ont aucuns ,ce que je vais te souhaiter. Ma première dose c'etais très bien passé, aucun problème grace à Dieu. Mais cela dépend aussi de chacun. Je souhaite que tous ce passe bien pour toi. Pour moi l'ocrevus fonctionne bien pas de nouvelle poussée grâce Dieu et ma Neuro est très confiante pour l'avenir. Alors je vais souhaiter le bien pour moi et tous les malades.Bonne journée 😊

Gylenia ou Ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-ou-ocrevus-43028 2019-07-09 10:06:12

Semiranis

10/07/2019 à 10:45

Bon conseiller

Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

Inscrit en 2016

54 commentaires postés | 49 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Chakra‍ , j'ai reçu mes 2 premières perfusions d'Ocrevus en février, à 15 jours d'intervalle, sans effets secondaires, juste des démangeaisons sur la tête et des grattements de gorge quand le débit était un peu fort, qui ont disparu en ralentissant la perfusion. J'attend la prochaine perfusion, qui se fera en une seule fois comme dit @Dalila78‍, Depuis je ne remarque aucun changement. Mon état neurologique est stable d'après le neurologue, il me conseille de me réentrainer à l'effort pour améliorer la marche. Moi aussi j'ai constaté une prise de poids depuis les dernières années, difficile de dire si c'est à cause des traitements ou de la diminution d'activité physique. Je ne parle pas de la canicule qui coupe carrément les jambes !

Bonne chance , soit bienveillante avec toi !

Gylenia ou Ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-ou-ocrevus-43028 2019-07-10 10:45:45

Chakra

15/07/2019 à 10:52

Chakra

Dernière activité le 06/05/2025 à 17:39

Inscrit en 2015

28 commentaires postés | 15 dans le groupe Les traitements de la sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Semiramis‍ , @Dalila78‍ merci pour vos messages.

Voila c'est fait....1er injection et... rien..tout va bien.je suis soulagée. . .

Dans une semaine la seconde.......on verra sur le temps.

Prenez soin de vous

Gylenia ou Ocrevus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/gylenia-ou-ocrevus-43028 2019-07-15 10:52:26

Gylenia ou Ocrevus ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...