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Endoxan et effets secondaires...?
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ramoran
Bon conseiller
bonjour tibou
merci pour ces informations
quel etait votre périmetre de marche et à quel degré de handicap étiez vous ? désolé de vous demander cela, mais c'est pour me positionner afin de savoir, si je suis assez atteinds pour devoir commencer un protocole.
En fevrier, lors de ma première hospitalisation où j'ai eu une batterie de tests, je n'avais pas tous les symptomes (ponction lombaire : resultats pas probent, etc ....)le conciliabule entre specialiste a duré 6 mois pour que ma neurologue m'appelle et m'indique, par telephone que je devais etre hospitalisé pour suivre le tratement par endoxan.
voilà, pourquoi mes hésitations. surtout qu'en lisant des infos sur le net, après l'endoxan, lorsque je rechuterai, il n'y a plus de traitement , à ce jour non ?
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ramoran
tibou23
Bon conseiller
Bonjour ramoran
Avant mon traitement, j'avais des difficultés pour marcher à partir de 15min soit 1,3 ou 1,5km. De plus mes problèmes d'équilibre me demandaient à prendre les rampes pour toute descente d'escalier.
Après mon traitement endoxan sur deux années, mon périmètre de marche s'est rapproché de 2,5km et mon équilibre s'est amélioré me permettant de descendre quelques escaliers sans rien tenir. Les derniers IRM montrent une stabilisation des lésions et je n'ai plus de traitement. Je poursuis mes séances de kiné avec tapis roulant et vélo statique. Je fais aussi une séance de gym par semaine hors vacances scolaires.
tibou23
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Sylvie Bouthors
ramoran
Bon conseiller
bonjour tibou,
Merci pour toutes tes informations.
je sors juste d'une periode d'hospitalisation pour effectuer divers examens, en vue de la prise de l'endoxan.
j'ai reporté ce traitement, dans l'attente de mes 2ième irm en janvier prochain.
Le docteur a profité de ma présence pour faire un état des lieux complet : j'attends les résultats d'ici 15 jours, au moins.
En attendant, le doc m'a mis sous fampyra10mg : période de test sur 15 jours et étude des progrès, s'il y en a, sur mon périmètre de marche.
toujours en activité, mais je commence à fatiguer de plus en plus.( je n'arrive plus à récuperer de mes 50h hebdomadaires...). quelle est la différence entre longue maladie et longue durée ?
merci et à bientôt
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ramoran
capucin36
Bonjour, est-on en chambre particulière en cas d'hospitalisation pour 3 jours de cure Endoxan + Solumédrol, merci pour vos réponses
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sergev38
Bonjour tout le monde. Désolé pour ce si long silence, j'en ai presque honte...Ce n'est certainement pas à vous que je vais l'apprendre, avec la SEP le moral est aussi fluctuant que les caprices de la maladie. J'ai travaillé comme prof de math pendant cette année scolaire et je dois dire que ça allait plutôt bien. Avec les vacances qui arrivent sans parler des fluctuations capricieuses du thermomètre, me voilà au niveau zéro. Je vous expliquerai dans un autre post les raisons qui font que je suis remonté comme un coucou Suisse a ?encontre de mon neuro mais en faisant court, je commence lundi un protocole Endoxan et je dois avouer que ma grande assurance a fait place a des doutes et des craintes quant aux effets secondaires de cette molécule. Bon, j'ai déjà les cheveux très courts donc ce n'est pas leur éventuelle perte qui me traumatise, ce sont surtout les effets liés a une grande fatigue, à des nausées etc qui Med font me poser des questions. En un mot comme en cent, certains d'entre vous sont ils sous ce traitement et si oui, voyez vous une efficacité quelconque Avé subissez vous des effets secondaires ? Merci de vos commentaires. Ce n'est pas sans quelques appréhensions que je me dirigerai vers l´hôpital de Grenoble lundi matin je dois l'avouer....