biotine et biens faits
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Bonjour @adelyne 
tu as deux sujets crées ici que tu dois consulter " la biotine vos ressentis" et "biotine le miracle" , ensuite si tu es sous fampyra ou que tu as des questions / à son association avec Cerenday "biotine et fampyra " ....Si tu ne trouves pas es discussions contacte moi et e t'enverrai les liens , bonne lecture ...
Pour répondre à ta question , à toi de te faire connaitre et d'en dire plus sur ton état pré-biotine , forme de SEP et traitement ...
...
je viens de consulter ta présentation et vois que tu as une sep2 et sous fampyra depuis 2015 , seulement dans quel état te trouvais tu avant de commencer Cerenday et as tu un traitement de fond ? tu fais de la kiné et qu'en pense t'il lui depuis que tu l'as commencé ? Dans tous les cas je vois que tu es de la même région que moi et c'est à ton neuro avant tout qu'il faut signaler ces effets
Dans l'attente de ta réponse ....
ne stresse pas trop et avise ton neuro de cette situation !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@adelyne je connais très bien le PPR puisque c'est là que je suis suivie ....je t'expliquerai plus tard ou demain en MP ,appelle Eliane ou Sylvie. ..infirmières neuro
à plus tard 
@adelyne
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour Chris les n° de l'hosto ne répondent pas, sais pas comment faire . Tu me dis infirmières neuro je les appelle où? Et elles sont où? je n'ai aucun moyen là !!
Je vais voir avec mon généraliste s'il peut joindre quelqu'un au PPR
Bonne après midi
A ++ 
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ady migot
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@adelyne bonjour
je te dis tout ça en MP ... T'inquiète
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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bjr Chris, mon généraliste est venu ce matin, il essaiera de joindre ma neuro, cet aprèm sinon lundi... il me conseille aussi de faire le Rituximab, ma neuro m'en avait parlé j'ai refusé !! à voir peut être faudra t'il que je le fasse ( ça ne m'enchante pas !! )
Bonne aprém
a bientôt
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ady migot
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Bonjour @adelyne , as tu déjà reçu ce traitement (ou une 1ère ligne) ? Quelle est ta forme de SEP ? En effet , c'est un anticorps monoclonal et donc qui va avoir une action immunosuppressive sur tes lympho B (anti CD20).... il est testé depuis 2011 sur SEP RR et SP mais bon... g de la publi le concernant ... Qu faisais tu avant de te retrouver sous Biotine (Cerenday) ?
La neuro ne t'a pas proposé l'Ocrelizumab ? J'ai vu que tu ne pouvais voir personne au PPR mais c quoi ce souk ? et en cas d'urgence , tu fais comment ? tu n'as pas demandé à voir autre neuro ?
Bizzz
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Ami
Bonjour Chris, tu connais très bien tous les traitements comment tu fais pour savoir tout ça ?? avant Biotine j'ai fait Fampyra qui au départ à été un miracle ( prescrit par dr Gaina que j'ai beaucoup apprécié et puis elle est partie ?? dommage !! ) j'ai eu les infirmières du service hier grâce à toi je t'en remercie !! Elles m'ont dit que ma neuro revient lundi, elles ont noté ce que j'ai dit je verrais bien. Mais servir de cobaye pour les industries Pharmaceutiques non merci !! 
Bonne après midi à bientôt
Bizzzzzz
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ady migot
marie-pierre
marie-pierre
Dernière activité le 24/09/2024 à 16:44
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boitine qu'en penser ?